Haltu kjafti og vertu … þunglynd?

Fyrir langalöngu vakti smásagnasafnið Haltu kjafti og vertu sæt (eftir Vitu Andersen) mikla athygli. Sögurnar áttu það sammerkt að fjalla um hlutgervingu og smættun kvenna og lýsa kvenfjandsamlegum heimi. Ég reikna með að femínistar séu enn hrifnir af þessum sögum.

Ég hef langa reynslu af því bæði að vera kona og að vera þunglyndissjúklingur og leyfi mér að fullyrða að  hlutgerving og smættun kvenna er hjóm eitt hjá hlutgervingu og smættun geðsjúklinga! Stundum velti ég því fyrir mér hvort þessi hneigð beinist bara að fólki með geðræna sjúkdóma eða hvort þetta er hlutskipti allra sem eru langveikir? Hefur ástandið eitthvað breyst frá því Auður Haralds skrifaði Læknamafíuna? (Sem hefur undirtitilinn: Lítil pen bók … en veikar konur og allrahelst geðveikar konur eiga helst að vera litlar og penar konur, hefur mér skilist af reynslunni.)

Í fyrsta lagi gengur geðlækningakerfið ansi langt í að smætta fók niður í sjúklinga, að mínu mati. Eðalsjúklingur etur sín lyf þegjandi og hefur ekki skoðanir. Ég hef, í gegnum tíðina, alltaf öðru hvoru viðrað efasemdir um gagnsemi fjöllyfjagjafar og kvartað undan aukaverkunum sem voru oft mjög slæmar. En slíkar efasemdir hafa yfirleitt verið kveðnar í kútinn með niðurstöður (tvíblindra) rannsókna að vopni. Á tímabili var ég farin að hata þær systur Tvíblindi og Þríblindi! Kvartanir yfir aukaverkunum hafa verið vegnar og léttvægar fundnar. Ég er farin að hallast að þeirri skoðun að í geðlæknisfræðum ráði gamaldags tvíhyggja að hætti Decartes: Sál og líkami eru algerlega aðgreind nema nútildags er sálin kölluð “boðefnaskiptarugl í heila”. Áhersla er lögð á að lækna sálina (leiðrétta/laga boðefnaskiptarugl í heila) og skiptir þá litlu máli hvaða líkamleg óþægindi sjúklingurinn hefur af lækningunni. Þetta kallast vísindi en ekki trúarbrögð á þeim forsendum að til sé mýgrútur rannsókna sem sýni fram á lækningamátt lyfjanna, sjúkómurinn (í mínu tilviki þunglyndi og kvíði eða þunglyndi með kvíða) sé vísindalega skilgreindur í stöðlum (DSM eða ICD) og lyfin vísindalega uppfundin í samræmi við staðlana og batinn loks vandlega kortlagður með vísindalegum sálfræðilegum prófum (t.d. kvíða- og þunglyndiskvarða Beck’s).

Ég get tekið sem dæmi síðustu alvarlegu lækningatilraunina sem hófst á haustmisseri 2010. Í algerri örvæntingu og djúpu þunglyndiskasti hafði ég fallist á að prófa Marplan. Þetta lyf er ekki lengur á markaði hérlendis en er stöku sinnum reynt þegar aðrir lyfjaflokkar þykja fullprófaðir. Lyfið telst til óafturkræfra MAO-blokka og þarf að gera ákveðnar varúðarráðstafanir í mat og drykk, sem og öðrum lyfjum, því sumt getur valdið lífshættulegum aukaverkunum sé það innbyrt meðan sjúklingur notar þetta lyf. Sumir sjúklingar þola ekki Marplan og þess vegna er sniðugt að prófa það fyrst inni á geðdeild því hún er í hæfilegri nálægð við hjartadeild Landspítalans.

Jæja, eftir að hafa orðið æ veikari hér heima í þrjár vikur lagðist ég inn á geðdeild og byrjaði á þessu lyfi. Á geðdeild var ég í sjö vikur, sem er persónulegt met í geðdeildardvöl. Marplan lækkaði blóðþrýstinginn niður í mátulegan blóðþrýsting fyrir eins árs barn en af því ég er með ansi lágan blóðþrýsting fyrir fann ég ekki svo mikið fyrir þessu nema ég var að drepast úr kulda alltaf hreint.  Síðla dags og á kvöldin pakkaði ég mér inn í lopapeysur og flíspeysur, hvert lagið yfir öðru, og skreið undir sæng að auki. Faktískt leið mér djöfullega seinnipartinn og á kvöldin en statusinn er tekinn í morgunviðtölum svo líklega kom ég betur fyrir en raunin var. (Núna veit ég að hluti þessarar slæmu líðanar var Rivotril-fráhvörf … blogga betur um þau síðar.) Og svefninn var stundum slæmur og lyf við slíku virkuðu ekki.

Eftir sjö vikur fyllti ég út spurningalista, þunglyndispróf Becks ef ég man rétt. Það vantaði nokkur stig upp á að ég mældist þriðjungi frískari en þegar ég var lögð inn en mér skildist að þriðjungs bati teldist marktækur bati og nægur til að útskrifast af geðdeild.  Ég hafði farið í leyfi heim í tvo daga til að testa hvort ég höndlaði að vera heima og notaði tækifærið og lét sjæna mig á hárgreiðslustofu. Svo ég stakk upp á því að hárlitun, augabrúnalitun og klipping teldist sem nokkur stig og þar með vorum við komin með þriðjungs bata á hreint og hægt að útskrifa mig. Allir voru glaðir yfir þessu: Ég yfir að komast heim (geðdeild er nú ekki beinlínis skemmtistaður) og staffið yfir að ég skyldi geta útskrifast.

Heima hélt ég áfram að vera helvíti veik, gat ekki keypt jólagjafir, komst ekki í nein fyrirjólaboð eða jólaboð, gat illa lesið eða fylgst með sjónvarpi, minnið fokkaðist meira og minna upp o.s.fr. Svo hætti ég að geta sofið, svaf um þrjá tíma á nóttunni frá því um miðjan desember og fram í febrúarlok, náði stundum að sofna klukkutíma í viðbót upp úr átta að morgni. Við þessu fékk ég svefnlyf, síðan róandi lyf, síðan sterkt geðlyf og loks júníversallyfið gamla: Seroquel. Mögulega virkaði Seroquelið eitthvað en mér fannst svo helvíti vont að hrökkva upp undir áhrifum að ég valdi að sofa klukkutíma styttra og hrökkva upp edrú.

Ég varð stjörf af svefnleysi. Á tímabili túlkuðu bæði ég og fjölskyldan þetta ástand sem bata. Skapsveiflurnar, pirringurinn og ofsaleg grátköst þar sem ég náði ekki andanum voru úr sögunni. En svo varð okkur ljóst að þetta gengi ekki, ég myndi ekki halda sönsum með þriggja til fjögurra tíma svefni mánuðum saman. Ég ákvað sjálf að hætta á Marplan í febrúarlok 2011, án samráðs við lækninn minn.

Eftir á séð held ég að Marplan hafi einungis haft þau áhrif að breyta ódæmigerðu þunglyndi í dæmigert þunglyndi, sem var síst skárra. Þ.e.a.s. ég hef alltaf þurft óvenju mikinn svefn, helst 9 klst. á nóttu, og enn meiri þegar ég hef lent í þunglyndisdýfum. Þess í stað kom dæmigerð árvaka og svefnleysi. En bati? Ég held ekki. Þegar ég kvartaði yfir að ég gæti ekki sofið takandi Marplan var brugðist við því eins og venjulega, þ.e. með fleiri lyfjum til að slá á aukaverkanir aðallyfsins (fyrst Truxal, svo Nozinan, loks Seroquel). Þau lyf gerðu mig bara hífaða en löguðu ekki svefninn. Imovane virkaði ekki því það var ekki vandamál að sofna heldur að sofa. Minnistruflanir  voru skrifaðar á þunglyndið. Handskjálftinn var skrifaður á kvíðann. Sjálf held ég, eftir á séð, að Marplan hafi ekki haft nein áhrif til bata en ógagnið hafi verið verulegt: Þið getið bara prófað að sofa aldrei meir en fjóra klukkutíma á sólahring í meir en tvo mánuði og athugað hvernig ykkur líður!

En … vissulega hélt ég kjafti og var hinn góði þunglyndissjúklingur … alveg til febrúarloka 2011. Mér þætti gaman að vita hve lengi þessi hrossalækningartilraun hefði staðið hefði ég ekki sjálf ákveðið að komið væri nóg!

Þessi Marplantilraun kenndi mér loksins að þótt sjúklingurinn kvarti yfir óæskilegum aukaverkunum er það ekki endilega talið marktækt eða eitthvað sem skipti einhverju máli. Það að ég gæti ekki sofið, skylfi stöðugt, væri að drepast úr kulda, gæti hvorki lesið né prjónað o.s.fr. vó ekki þungt á móti möguleikanum á að lækna “sálina”, þ.e. meint boðefnaruglið í heilanum á mér. Af þessari tilraun lærði ég endanlega að séð með gleraugum geðlæknisfræði endar líkaminn við háls og svo tekur “sálin” við – í geðlæknisfræði einbeita menn sér að “sálinni” (þótt kölluð sé öðru nafni) => sjúklingurinn er smættaður niður í eigin heilastarfsemi. Þetta var þörf lexía fyrir mig sem hafði alltof lengi gleypt stórasannleik hráan. Það hefur hins vegar tekið mig meir en ár að melta þennan lærdóm og nýta mér loks til gagns.

Auk geðlækningabatteríisins telur bæði sjúklingurinn sjálfur og nánasta fjölskylda hans að hálfgert uppvakningsástand af lyfjum eða aukaverkunum lyfja sé bati. Þunglyndissjúklingar eru nefnilega ekki nándar nærri eins rómantískir og þeim er lýst í bókmenntum. Þunglyndi fylgja miklar geðsveiflur og pirringur út í allt og alla, jafnvel óskiljanleg reiðiköst. Myndin af rómantíska þunglynda snillingnum sem hímir einmana hokinn af heimshryggð og “bakvið mig bíður dauðinn” fílingurinn er goðsögn. Svoleiðis að “haltu kjafti” hlutverkið verður stundum eftirsóknarverðara en hlutverkið “geðvonda konan” og stjarfinn og skoðanaleysið talið batamerki. Ég blogga bráðum um eigin fordóma sem hafa staðið mér mjög fyrir þrifum og eru líklega verstu fordómarnir, a.m.k. er ævinlega erfiðast að eiga við eigin fordóma. (Myndin er af grenjuskjóðunni Mímlu sem er líklega eðalþunglyndissjúklingur. Annars getið þið prófað að myndagúggla depression og fullvissa ykkur þannig um að staðalmyndin af þunglyndissjúklingi er kona í hnipri, líklega grátandi og alveg örugglega þegjandi!)

Þegar þunglyndissjúklingur eins og ég er orðinn öryrki af völdum þunglyndisins verður heimurinn æ smærri og lífið æ fátæklegra. Smám saman fer maður að hafa asklok fyrir himin. Og ósjálfrátt festist maður í hlutverki sjúklingsins, sem er hundleiðinlegt, andstyggilegt og óæskilegt hlutverk. Þetta er versta hlutskipti sem ég hef hlotið á lífsleiðinni og ég myndi fagna því mjög að sleppa við að einhverju leyti við það, þótt ekki væri nema fá brotabrot af starfsorkunni aftur.

Enn einn höfuðverkurinn er að díla við opinbera kerfið. Þegar ég varð öryrki reyndist aðallífeyrissjóðurinn minn mér mjög vel. Öll samskipti við fólk þar hafa verið til fyrirmyndar. Satt best að segja held ég að þessi ágætu samskipti og sérstaklega góða þjónusta sé undantekning. Allt aðra sögu er að segja af Tryggingastofnun ríkisins. Þaðan vildi ég einungis fá örorkuskírteini en ekkert fé. TR hefur þá stefnu að taka ekki mark á læknisvottorðum ef örorka er af völdum geðröskunar en tekur stundum mark á læknisvottorðum um örorku af öðrum toga. Þess vegna var ég pínd í viðtal í fyrra við heimilislækni í Mosfellsbæ, annan af þeim tveimur læknum sem TR treystir til að meta örorku vegna geðsjúkdóma. Heimild mín fyrir vinnureglu TR sem mismunar öryrkjum eftir eðli krankleika er þessi læknir. TR þrjóskaðist líka við að þvinga mig til að veita stofnuninni aðgang að öllum upplýsingum um fjárhag minn (skattaskýrslum, bankareikningum o.fl.) þangað til Persónuvernd úrskurðaði að stofnuninni væri þetta óheimilt. (Það gekk ekki átakalaust því TR lagði sig í líma við að veita Persónuvernd villandi upplýsingar.) Þrátt fyrir úrskurð Persónuverndar í lok síðasta sumars náði TR ekki að búa til nýtt eyðublað í tæka tíð og ég endurnýjaði örorkuskírteinið einhvern veginn “bakdyramegin” núna á vormisseri, þ.e. með tölvupóstsamskiptum við lögfræðing og fulltrúa á skrifstofu. Hef ekki gáð hvort stofnuninni hefur tekist að búa til eyðublað í samræmi við úrskurð Persónuverndar á allra síðustu mánuðum … reikna svona síður með því.

Þegar ég fyllti út skattframtal núna tók ég eftir að upphæð smáauranna sem ég fæ frá Söfnunarsjóði lífeyrisréttinda hafði breyst. (Sjúkdómur minn veldur því m.a. að ég gaumgæfi ekki rafræn skjöl í heimabanka sem tómstundargaman.) Ég hringdi í SL og fékk að vita að  bæklunarlæknir, sem er embættislæknir SL, hefði ákveðið í nóvember að ég væri 25% vinnufær og þ.a.l. 75% öryrki. Ég hef aldrei hitt þennan lækni en læknirinn minn sendi SL vottorð í október og mér þykir ólíklegt að sá geðlæknir sem hefur stundað mig frá árinu 2000 hafi allt í einu vottað að ég hefði náð þetta góðum bata án þess að segja mér frá því.

Ég hringdi sem sagt í konuna sem hefur með mín mál að gera hjá SL og óskaði eftir skýringum, fékk að vita að ég væri búin að vera svona helvíti frísk síðan í nóvember að mati fjargreinandi bæklunarlæknis, sendi svo konunni tölvupóst með beiðni um afrit af örorkumati og þeim gögnum sem það væri byggt á. Tæpum mánuði seinna hringdi ég aftur en þá sagðist hún ekki hafa fengið tölvupóstinn. Ég sendi hann aftur fyrir rúmri viku. Svo hringdi ég í gær til að vita af hverju ég væri ekki búin að fá ljósrit/afrit af þessum gögnum. Í símtalinu sagði ég líka kristaltært að mér fyndist það alger vanvirðing að einhver læknir sem aldrei hefur barið mig augum ákveði upp á sitt eindæmi að ég sé fjórðungi frísk – ég er þá væntanlega bara letidýr og upp á mitt eigið hopp og hí, svona kannski að gamni mínu, óvinnufær með öllu? Yfirlýsing um að ég mundi fylgja þessu máli eftir dugði til að konan hringdi til baka, læknirinn hefur “sett mitt mál í forgang” og ég má búast við að fá þessi gögn á morgun eða á mánudag. Kannski hjálpaði til að ég sagðist álíta að ég ætti örorkumatið og mitt leyfi dygði til að fá það sent (alveg eins og ég á sjúkraskýrslurnar um mig, skv. lögum). Það verður áhugavert að sjá rökstuðning þessa bæklunarlæknis fyrir hinum skyndilega bata mínum, sem ég hef ekki tekið eftir sjálf því ég er búin að vera helvíti veik í vetur! Og að sama skapi oftast helvíti þæg … en hef ákveðið að halla mér aftur að Míu litlu sem fyrirmynd og droppa væluskjóðufyrirmyndinni systur hennar.

Sem sagt: Enn ein birtingarmyndin af þeirri ráðandi  skoðun að þunglyndissjúklingur eigi að halda kjafti, vera þægur og taka því sem að honum er rétt sést í vinnureglum Tryggingarstofnunar ríkisins og vinnubrögðum trúnaðarlæknis Söfnunarsjóðs lífeyrisréttinda. Kannski grunar læknana sem starfa hjá þessum stofnunum að óvinnufærir þunglyndissjúklingar séu aðallega haldnir ráðleysi og leti?