Lokapæling um þunglyndi … að sinni

Áður en ég sný mér að efni færslunnar vil ég taka fram að ég er ekki veik núna þótt ég bloggi um reynslu mína af þunglyndi og læknistilraunum. Fyrir utan helvítis fráhvörfin af Rivotrilinu er ég „bara góð“ (eins og unglingarnir myndu orða það). Þessar færslur eru fyrst og fremst til að festa mér eigin skoðunarskipti í minni og hjálpa mér að glöggva mig betur á sögu minni og þeim ályktunum sem ég get dregið af henni. Ég kenndi nú einmitt árum saman að ein leiðin til að hugsa skipulega um eitthvað sé að orða hugsanir sínar í riti …

Niðurstaðan hefur ekki breyst frá því ég byrjaði að blogga um þetta. Hún er enn sú að lyfjagjöf hafi ekki skilað bata að ráði, að stundum hafi lyfjagjöf verið óhófleg og litið hafi verið um of framhjá slæmum aukaverkunum, og loks sú að lyfjagjöf hafi jafnvel verið til skaða. Sama gildir um tvær raflækningameðferðir, vorin 2006 og 2007. En niðurstaða mín er einnig sú að ég hefði engan veginn getað dregið þessar ályktanir, komist að þeirri niðurstöðu sem ég nú trúi að sé rétt, hefði ég ekki prófað alla þessa lyfjakokteila og stuðin.

Styrmi Gunnarssyni, höfundi Ómunatíðar, verður tíðrætt um að honum og fjölskyldu hans hafi ekki verið stætt á öðru en treysta læknunum. Því er ég alveg sammála. Ég hef í meir en áratug trúað því að þunglyndi væri velrannsakaður sjúkdómur og við því hefðu verið þróuð lyf sem virkuðu. Þetta var prýðilega útskýrt fyrir mér og bæði ég og fjölskylda mín sáum alveg rökin í málinu og þótti þau skynsamleg. Rökin eru til dæmis upplýsingar um boðefnaskipti í heila, hvernig þau geta riðlast, hvernig einstök lyf virka sem blokkar á boðefnaupptaka og „þvinga heilann“ til að framleiða meir af „ferskum“ boðefnum o.s.fr. Hér er líka rétt að taka fram að geðlæknar veita ýmiss konar samtalsmeðferð, tala við sína sjúklinga, halda fjölskyldufundi eða tala við aðstandendur o.þ.h. Ég vona að enginn taki það sem ég hef verið að skrifa sem svo að læknirinn minn hafi einfaldlega ávísað fjölda lyfja orðalaust og ekki gert annað – því fer fjarri. En óneitanlega hefur samt sú meðferð sem mér hefur staðið til boða gegnum tíðina snúist mjög um lyf og meintan mátt þeirra.

Nú mætti segja að ég hafi árum saman haft allar forsendur til að átta mig á því að þótt þunglyndi sé velrannsakaður sjúkdómur er langt í frá að menn skilji þann sjúkdóm almennilega og að þunglyndislyfin eru alls ekki byggð á þeim trausta grunni sem gefið er í skyn, hvað þá ýmis stoðlyf (lyf ætluð við öðrum geðsjúkdómum sem stundum hafa þótt vera til bóta þunglyndissjúklingum). Þær forsendur nýtti ég mér ekki fyrr en nýverið.

Mér hefur fundist afar erfitt að rýna í það sem er sársaukafullt og stendur mér mjög nærri, sumsé eigið þunglyndi. Þótt ég geti vel skilið slatta í greinum og rannsóknum um þetta efni forðaðist ég að lesa mér til eins og heitan eldinn. Mér hefur lengstum fundist afskaplega óþægilegt þegar menn á borð við Steindór J. Erlingsson voru að  benda á að raunvísindalegur grunnur geðsjúkdómagreiningar og lyfja væri ekki eins ótvíræður eða traustur og ætla mætti af málflutningi lækna og lyfjaframleiðenda. Málflutningur eins og finna má í fyrirlestrinum Eiga geðlæknisfræði og trúarbrögð eitthvað sameiginlegt?  eða greinunum Hugmyndafræðileg kreppa geðlækninga  og Glímir geðlæknisfræðin við hugmyndafræðilega kreppu? Um vísindi og hagsmuni  (krækt er í Tímarit félagsráðgjafa 1. tbl. 5. árgangur 2011,  greinin hefst á s. 5)  fóru virkilega í taugarnar á mér. Þetta viðhorf má t.d. sjá á minni eigin bloggfærslu í okt. síðastliðnum Eru geðlyf vond og geðlæknar spilltir?  Raunar útskýrir Steindór þetta viðhorf einhvers staðar sjálfur ágætlega, eitthvað á þessa leið: Þegar mikið veikur sjúklingur heyrir efasemdir um gagn lyfjanna sem hann etur í einlægri trú á að þau lækni hann eða lini sjúkdóminn er það sambærilegt við að manni í hjólastól sé sagt að standa upp því dekkin undir stólnum séu hvort sem er ónýt. Það er sumsé erfiður biti að kyngja og ekki skrítið að ég hafi veigrað mér við því að horfast í augu við þá staðreynd að lyf hafa langoftast ekki gagnast mér hætis hót. Mér til málsbóta bendi ég á að aðrir algerlega ógeðveikir, með óbrenglað minni og ályktunarhæfni, hafa líka lengstum trúað þeim vísindalegu rökum sem lyfjagjöfin ku grundvallast á, meira að segja klárt og velmenntað fólk á borð við eiginmann minn.

Ég hef svolítið verið að hugsa þessi mál út frá alkóhólisma. Ég þekki engan sem orðið hefur edrú á bóklegri þekkingu um alkóhólisma eingöngu; Hef aldrei hitt þann alka sem las fullt af tvíblindum rannsóknum sem allar leiddu í ljós að óhófleg drykkja væri skaðleg og hætti þess vegna að drekka áfengi. Nei, allir þeir alkar sem ég hef kynnst þurftu að finna sinn botn og fara í meðferð, sjálfviljugir eða vegna íhlutunar annarra, þegar þeim var ekki stætt á öðru en viðurkenna vanda sinn. Og þess vegna held ég að ég hefði aldrei getað misst trúna á lyfjameðferð, þar á meðal allra handa fjöllyfjameðferð (lyfjakokteilum), og raflækningum ef ég  hefði ekki prófað þetta rækilega og reynt á eigin skinni (öllu heldur eigin heila og kroppi). Mér hugnast vel vísindi byggð á tilraunum og þykja sannfærandi, meira sannfærandi en flest annað. Og það getur vel verið að geðlyf virki á einhverja aðra þunglyndissjúklinga, a.m.k. vona ég það. En þau virka ekki á mig.

Það er samt ótrúlega skrítið að hugsa um hvernig geðlæknir eða geðdeild geti mögulega nýst fólki eða sinnt fólki sem ekki vill taka lyf. Líka þótt um sé að ræða fólk sem er faktískt búið að prófa megnið af þeim lyfjakokteilum sem til greina kemur að hrista handa einum þunglyndissjúklingi. Ég sé þetta ekki almennilega fyrir mér, verð líkast til að komast að því af reynslunni eins og ég hef uppgötvað af reynslunni að pillur úr boxi hafa ekki reynst mér vel.

Þótt í Klínískum leiðbeiningum um þunglyndi og kvíða, sem gefnar voru út í ágúst á liðnu ári, sé hamrað á að bjóða þunglyndissjúklingum eins og mér þunglyndislyf og HAM (hugræna atferlismeðferð) samhliða hefur mér aldrei verið boðin HAM-meðferð á geðsviði Landspítalans til þessa. Mögulega stakk læknirinn minn upp á DAM-viðtalsmeðferð á sálfræðistofu í lok ársins 2009. Ég man ekki hvort okkar átti hugmyndina en sé á blogginu mínu að ég hef verið að velta fyrir mér árvekni (mindfullness) og gjörhygli (DAM) á þessum tíma. Svo hitti ég sálfræðing einu sinni, leist ekki á þetta og ekki varð meira úr.

En, sem sagt, eftir því sem ég best man og byggt á gögnum sem ég get flett upp í, þ.m.t. eigin bloggi, hefur megináherslan í lækningatilraunum á mínum sjúkdómi legið á lyfjum. Kannski eru þessar áherslur að breytast eitthvað núna, eftir að þessar klínísku leiðbeiningar fyrir geðsvið Landspítalans tóku gildi?

Á móti kemur að það er mjög stutt síðan ég fékk einhverja trú á að HAM gæti virkað, það gerðist um leið og ég öðlaðist frelsið sem fylgdi því að líta upp úr lyfjaboxinu. Ég tek skýrt fram að ég hef enga tröllatrú á HAM, finnst tilraunir til að „sanna aðferðina vísindalega“ með heilamyndatökum jafn ótrúverðugar og vísindalega „sannaðar“ niðurstöður lyfjaprófana / lyfjarannsókna og trúi því ekki að tæknin ein og sér skipti öllu máli en tengsl við meðferðaraðila engu. Ég get samt ekki vitað hvort HAM virkar eða virkar ekki gegn mínu þunglyndi nema prófa.
 
Niðurstaða mín er aðallega sú að ég hefði ekki getað komist að niðurstöðunni að lyf og rafmagn virka ekki mér til bóta nema vera búin að prófa lyfin og stuðin. Alveg eins og alkóhólisti er aldrei tilbúinn til að  viðurkenna vanmátt sinn gagnvart áfengi fyrr en hann er búinn að drekka sér og öðrum til óbóta. Líklega er engin fær leið að svona niðurstöðu nema reynslan.