Tag Archives: Heila- Og Taugaskurðlæknadeild Landspítala

Eftirmál af reynslu TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

via GIPHY

Svo sem áður er getið hafði ég samband við Embætti landlæknis (hér eftir skammstafað EL) þann 9. febrúar 2017 og óskaði eftir lögfræðilegri ráðgjöf vegna lögbrota H+T á mér. EL ber leiðbeiningarskyldu sem stjórnvald. Ég sendi aðstoðarmanni landlæknis, sem varð fyrir svörum, hráa tímalínu svo menn gætu séð við hvað var átt.

Fyrir mistök var kvörtun mín afgreidd á ótækan hátt. En sá fulltrúi EL sem það gerði baðst innilega afsökunar og bauð mér fund hjá embættinu.

Fyrir fundinn með þessum aðila og lögfræðingi var ég búin að taka saman stutt plagg með útklipptum greinum úr Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997 , sem ég taldi að brotin hefði verið, með stuttum rökstuðningi,  og óskaði eftir mati lögfræðings EL á þessu. Flestar þessara lagagreina eru ágætlega útskýrðar í grein EL frá 20. 7. 2016, sem heitir Biðtími eftir heilbrigðisþjónustu og sem setur jafnframt heilbrigðisstofnunum viðmiðunarmörk um bið eftir þjónustu.

23. maí 2017: Ég mætti á fund til EL. Í ljós kom að aðilinn sem ég ætlaði að funda með var veikur en þess í stað fékk ég fund með Láru Scheving Thorsteinsson, verkefnisstjóra um gæði og öryggi, Birgi Jakobssyni landlækni og einum af lögfræðingum embættisins.

Öll höfðu þau undirbúið sig fyrir fundinn og lesið stutta plaggið mitt um meint lögbrot, Lára hafði og kynnt sér bloggfærslur mínar til að setja sig inn í sjúkdóminn sem um var rætt.

Eftir að hafa rætt hversu sjaldgæfur sjúkdómur þrenndartaugaverkur er og að lyf virki oft vel á dæmigerðan þrenndartaugaverk en miklu síður á ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2), sem væri enn sjaldgæfari sagði Birgir landlæknir að best væri að H+T byggi til farveg fyrir þessa örfáu sjúklinga sem þurfa að komast í aðgerð við sjúkdómnum. Í því fælist að gera samning við erlent sjúkrahús, t.d. Sahlgrenska. Ég hafði útskýrt skoðanir Svía á að PBC-aðgerð væri í öllum tilvikum æskilegasta fyrsta inngrip við öllum gerðum þrenndartaugaverks og rök þeirra fyrir því.

Mér var lofað að haft yrði samband við framkvæmdarstjóra lækninga á Landspítala-Háskólasjúkrahúss, Ólaf Baldursson, og hann upplýstur um mitt mál. Hans er síðan að ganga eftir að heila- og taugaskurðlæknadeild spítalans starfi skikkanlega og fremji ekki lögbrot á sjúklingum. Jafnframt yrði talað við Aron Björnsson, yfirlækni H+T og reynt að láta hann sjá til þess að sömu vinnubrögð og beitt var á mig yrðu ekki endurtekin.

Ég féll fúslega frá óskum um að ákveðnir aðilar fengju formlega áminningu vegna sinna lögbrota, en áminning er í rauninni eina refsiúrræðið sem EL hefur, gegn því að séð yrði til þess að H+T hagaði sér ekki svona aftur og aðrir sjúklingar með „sjálfsvígssjúkdóminn“ lentu ekki í því sama og ég. Undantekning var að ég óskaði eftir að Margrét Tómasdóttir, svokallaður talsmaður sjúklinga, yrði áminnt fyrir ótilhlýðilega framkomu við sjúkling og vanrækslu, ef unnt væri.

Ég var ánægð með þennan fund, einkum með viðbrögð landlæknis, sem virtist hafa einlægan áhuga á þessu máli. Og ég treysti orðum hans; að hann muni sjá til þess að H+T útbúi svona farveg fyrir okkur þau örfáu sem þjáumst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk, þannig að fólk komist strax í aðgerð erlendis en sé ekki dregið á asnaeyrunum eða hunsað mánuðum saman.

Eftirmáli

Það sem ég skil alls ekki ennþá er hvernig heil deild á Landspítala-Háskólasjúkrahúsi gat lokað augum og eyrum fyrir sjúklingi í meir en sex mánuði, þrátt fyrir fjölda læknabréfa um að sjúklingurinn gæti alls ekki beðið eftir aðgerð við einum af sársaukafyllstu taugasjúkdómum sem eru til. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að taka upp síma og hafa samband við sjúklinginn – mig. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að bjóða aðstoð sína þegar liðnir voru þrír mánuðir á biðlista, t.d. við að fylla út umsókn um læknisaðgerð erlendis. Þar er svokallaður tengiliður við tvö sænsk sjúkrahús þar sem þessi aðgerð er framkvæmd, Elfar Úlfarsson, ekki undanskilinn.

Þótt ég tali um 6 mánuði á biðlista hér var raunar liðið ár frá því mér var fyrst vísað til heila- og taugaskurðdeildar og tekið fram að ég hefði þjáðst af þrenndartaugaverk í fjögur ár. En alger óreiða í afgreiðslu viðtalstíma, læknaritarar sem ekki geta talað saman, skiptiborð sem virkar eins rúlletta, yfirlæknir sem hlustar ekki á sjúklinginn og vill láta eyða heilu sumri í að greina hann upp á nýtt, tafði auðvitað tímann sem leið þar til ég komst formlega á biðlista H+T.

Þegar sjúklingurinn reyndi svo að bjarga sér sjálfur og sækja um aðgerð í útlöndum, eftir að hafa fengið sitt fyrsta almennilega viðtal við heila-og taugaskurðlækni gegnum Facebook og netsíma, reyndi deildin að koma í veg fyrir að það tækist, með rökum sem vitað var að væru ósönn! Þegar komst svo upp um lygina var hins vegar allt sett á stað með hraði og í símtölum Elfars Úlfarssonar hefur verið gefið í skyn að ég ætti að sýna sérstakt þakklæti fyrir það!

Ég skil ekki og mun aldrei skilja að vinnubrögð heila-og taugaskurðlæknadeildar Landspítala-Háskólasjúkrahúss teljist tæk vinnubrögð. Ég get ekki ímyndað mér að nokkur vinnustaður samþykkti svona vinnubrögð nema umræddur spítali.

 

Þessi færsla er lokafærsla í frásögn af því hvernig heila-og taugaskurðlæknadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss fór með sjúkling með þrenndartaugaverk. Hinar eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti
IV.hluti
Umfjöllun um sjúkdóminn er að finna í færslunum

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , ,

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zuedberg

IV. hluti –frh. af III. hluta

Eftir nokkra daga umbreyttist taugaáfallið í hefðbundna líðan í djúpu þunglyndi, þ.e. „katakónískt“ ástand eða stjarfa. Ég var ekki lengur í sjálfsvígshættu en átti mjög erfitt með tal, hreyfingar, hugsun og þess háttar. Vel að merkja er ég í hópi þeirra 15% með svona þunglyndi sem hef öfuga dægursveiflu og líður skást á morgnana. Það hefur ruglað ýmsa lækna og heilbrigðisstarfsmenn sem lítið þekkja til þunglyndis.

13. febrúar 2017: Ég reyndi enn einn ganginn að ná sambandi við Aron Björnsson eða Elfar Úlfarsson gegnum aðalskiptiborð Lsp í viðtalstíma þeirra 7:30-8:00. Náði mér til mikillar undrunar sambandi við Elfar, sem lofaði að hringja aftur og útskýrði af hverju hann hefði ekki hringt í mig þann 9. febrúar eins og hann átti að gera. Þetta var í fyrsta sinn sem ég náði tali af lækni á H+T frá því ég fór á biðlista hjá þeirri deild þann 9. ágúst 2016.

Um kvöldið hringdi Elfar Úlfarsson aftur í mig. Hann hafði þá komist að því að til væru 3 nálar til að gera PBC-aðgerð í Svíþjóð, allar heimasmíðaðar. Ein nálin væri á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og 2 á Sahlgrenska í Gautaborg. Hann væri búinn að standa í því allan daginn milli læknisverka, sagði hann, að ná sambandi við meðlimi Siglinganefndar Alþjóðasviðs SÍ og fá munnlegt loforð frá nefndinni um að úrskurði hennar í mínu máli yrði breytt. Í Svíþjóð væri vetrarfrí þessa viku og því hefði hann ekki náð í lækninn sem ég hafði sótt um að fá að fara til í þessa aðgerð. En hann myndi eyða morgundeginum, frídeginum sínum, í að reyna að ná sambandi við hann.

14. febrúar 2017: Elfar hringdi síðla dags og sagði að hann hefði náð tali af samstarfskonu læknisins og tekist að fá hana til að skrá mig sem „akút-tilvik“ svo ég kæmist fram fyrir fólk á biðlista. Ég ætti að mæta í innritun á Sahlgrenska sjúkrahúsið þann 9. mars og fara í aðgerðina þann 10. mars.

Í þessu símtali spurði ég á hve mörgum sjúklingum Hjálmar Bjartmarz hefði gert þessa aðgerð í fyrra, í ljósi þess að H+T hefði teflt fram þeim rökum að Hjálmar stæði engum að baki í þrenndartaugaraðgerðum og ég hefði einungis haft tal af einum sjúklingi sem hann hefði gert PBC-aðgerð á. Elfar neitaði að svara spurningunni. Hann neitaði því líka að hann hefði sagt við þann sjúkling þau orð sem sjúklingurinn hafði haft eftir honum við mig.

15. febrúar 2017: Siglinganefnd Alþjóðasviðs SÍ tók aftur upp umsókn mína dags. 30. janúar, ógilti fyrri úrskurð sinn og kvað upp nýjan. Nú fengi ég greiddar ferðir, aðgerðarkostnað og dagpeninga fyrir mig og fylgdarmann. Rök fyrir nýja úrskurðinum voru: „Í dag hafa Sjúkratryggingum Íslands borist læknisvottorð frá Elfari Úlfarssyni heila- og taugaskurðlækni, þar sem staðfest er að ekki er hægt að útvega nauðsynlega nál sem þörf er á að nota við aðgerð.“ Þetta með nálarskortinn var raunar hið sama og ég hafði sagt starfsmönnum Alþjóðasviðs og hafði látið ritara Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T vita af þann 13. janúar 2017.

Hér að neðan má sjá hinn nýja úrskurð Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands:

siglingarnefnd_2

Nú, þ.e. eftir að Alþjóðasvið SÍ, tók við gengu mál hratt og algerlega snurðulaust fyrir sig. SÍ hefur sérstakan fulltrúa hjá Icelandair sem afgreiðir flugmiða eftir því sem best hentar sjúklingi og fylgdarmanni. Einnig hefur stofnunin tengiliði víða á Norðurlöndum og samdægurs og flugmiðar voru afgreiddir hafði tengiliðurinn í Gautaborg samband í tölvupósti og bauð fram aðstoð sína. Sömu sögu mátti segja af Sahlgrenska sjúkrahúsinu; bæði fékk ég upplýsingabækling mjög fljótt frá þeim og tengiliður sem sér um erlend samskipti hafði einnig samband og bauð fram alla sína aðstoð sem unnt væri að veita, frá því að aðstoða við leigubíla til þess að finna svör við hverjum þeim spurningum sem ég hefði, í tölvupósti.

Á Sahlgrenska sykhuset

Innritunin ytra tók hátt í fjórar klukkustundir og auk þess að tala við hjúkrunarfólk og fá að skoða deildina sem ég myndi e.t.v. leggjast inn á, fékk ég viðtal við svæfingalækni og langt viðtal við lækninn sem gerði aðgerðina. Hann var raunar mjög undrandi á því að svo til engar upplýsingar fylgdu mér frá H+T og spurði hvers vegna ég væri akút-sjúklingur sendur af Elfari Úlfarssyni. Ég svaraði því hreinskilnislega og lesendum þessa bloggs er auðvitað ljóst af hverju svo var. Sömuleiðis upplýsti ég hann um gang sjúkdómsins, lyf sem ég tæki, rannsóknir sem ég hefði farið í, sjúkdómsgreiningu taugalæknis á taugadeild Lsp og yfirleitt allt annað sem skipti máli því H+T hafði vitaskuld litlar sem engar upplýsingar um mig, eftir að hafa hunsað mig algerlega í 6 mánuði á biðlista þrátt fyrir þrjú læknabréf þar sem staðhæft var að ég þyldi enga bið eftir bót við TN2 sjúkdómnum. Við töluðum saman á ensku en þegar ég sagði að upphaflega hefði mér verið vísað til H+T með læknabréfi 8. mars 2016 missti læknirinn sig í sænsku og hálfhrópaði: „Ett år“! Svo ég reikna með að menn ástundi önnur vinnubrögð á heila- og taugaskurðdeild Sahlgrenska sjúkrahússins en á H+T á Lsp hérlendis.

Læknirinn sagði mér hvernig aðgerðin væri gerð og hver væru helstu eftirköst sem mætti búast við. (Um þau hafði ég raunar spurt Elfar Úlfarsson en hann svaraði því til að það væri betra að sænski læknirinn útskýrði þau.) Hann varaði mig við því að árangur af aðgerðinni við ódæmigerðum þrenndartaugaverk væri miklu síðri en væri um dæmigerðan að ræða og þrátt fyrir að hafa gert yfir 1000 svona aðgerðir gæti hann ekki vísað í neina tölfræði um slíkt því sá ódæmigerði væri það sjaldgæfur. En þetta væri samt rétt aðgerð fyrir þá sem lyf virkuðu ekki á eða væru hætt að virka á til forsvaranlegrar sársaukastillingar. Loks sagði hann að auðvitað myndu svo íslensku læknarnir taka við mér og gæta þess að mér liði sæmilega þegar ég kæmi heim.

Ég giska á að þetta viðtal við lækninn hafi verið hátt í klukkustund, fylgdarmaðurinn var með mér og viðtalinu  lauk á því að við hrósuðum öll hans ágæta aðstoðarlækni.

Snemma morguninn eftir fór ég þessa aðgerð, sem væntanlega hefur tekið svona hálftíma. Síðan var ég höfð í 7 klst á vöknun og vandlega fylgst með hvort þvaglát væru í lagi o.fl. sem getur gengið úr lagi í svæfingu. Þegar vöknun lokaði var mér boðið að leggjast inn yfir nótt en ég afþakkaði það, fór út og reykti langþráða sígarettu og tók leigubíl upp á hótel.

Verstu eftirköstin voru hræðilegur höfuðverkur sem ég vaknaði af fyrstu nóttina en lét sér segjast við Parkodín Forte. Hálft andlitið var koldofið og enn er dofinn að ganga til baka en að því er virðist frekar hratt. Stóri kjálkavöðvinn er enn talsvert lamaður en virðist hægt og bítandi vera að jafna sig.

Hinn skelfilega sári verkur hvarf en seinnipart dags og á kvöldin er ég enn með alls konar verki, stingi eins og þegar tannlæknadeyfing er að hverfa, verki sem eru líklega harðsperrur af því að halda uppi kjálkanum með einhverjum öðrum vöðvum en stóra kjálkavöðvanum, ég hef mikinn sviða í munni o.fl. Mögulega er ég enn með þrenndartaugaverkinn en hann hefur mjög látið undan síga ef eitthvað af þessum smáverkjum er hann. Fólk fær auðvitað alls konar verki, en ég er löngu búin að trappa mig af tradolani, sem er fremur auðvelt, og vinn í hægri niðurtröppun fleiri lyfja.

Mér er ljóst að árangur aðgerðarinnar er tímabundinn, hann gæti meira segja verið óvenju skammvinnur í mínu tilviki af því ég er með ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2). En bara það að ná einhverri pásu frá þessum brjálæðislega sára stanslausa verk sem hefur plagað mig frá apríl 2012 og geta minnkað töku lyfja er þess virði.

Heimkomin

17. febrúar 2017: Heimkomin hringdi ég í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga og spurði hvað hún ætlaði að aðhafast í mínum málum, eftir útreiðina sem ég hlaut hjá H+T, og spurði undir hvaða svið hún heyrði. Hún var mjög hvefsin í símann, sagðist ekkert ætla að gera því ég hefði komist í aðgerðina, talaði ofan í mig í símtalinu, margendurtók að hún nennti ekki að hlusta á þetta aftur o.þ.h. Það var til einskis að benda henni á að til væru fleiri sjúklingar en ég með sama sjúkdóm sem þyrftu að leita til H+T í framtíðinni, hún hlustaði einfaldlega næsta lítið á mig. Hún sagðist heyra undir gæðaráð Lsp en gat ekki svarað spurningu minni um hvert væri hlutverk þess ráðs. Að lokum skellti hún á mig símanum.

10. apríl 2017: Elfar Úlfarsson heila- og taugaskurðlæknir hringdi óvænt í mig, í tilefni þess að nú væri mánuður liðinn frá aðgerðinni. Hann spurði hvernig gengi og hvernig ég hefði það og var hinn alúðlegasti. Undir lok símtalsins benti ég honum á að hann hefði sagt Siglinganefnd ósatt og ég hefði orðið lífshættulega veik af hinum sjúkdómnum þess vegna. Elfar sagðist sár að eftir svo huggulegt spjall sem við hefðum átt skyldi ég bera þetta upp á hann. Ég sagði honum að mér væri nákvæmlega sama hvað hann vildi kalla þetta sem hann gerði en næst þegar ég þyrfti að leita til H+T vegna TN2 skyldi hann sjá til þess að viðtökur yrðu aðrar: Að ég fengi klassaþjónustu og hana strax! Sama ætti að gilda um þá örfáu aðra sjúklinga með þennan sjúkdóm sem væri vísað til deildarinnar. Þessu jánkaði Elfar.

Í næstu færslu segi ég frá viðbrögðum Embættis landlæknis við ábendingum um lagabrot H+T og stuttri lýsingu á þessari sögu sem ég hef rakið í undanförnum tölusettum færslum. Þær eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , , , , , ,

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zoidberg_3faersla

III. hluti – frh. af II. hluta

7. febrúar 2017: Umsókn mín til Siglingarnefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands var tekin fyrir. Að sögn starfsmanns Alþjóðasviðs, sem sat fundinn með nefndinni, var hún rædd í þaula og síðan hringt í Elfar Úlfarsson, heila-og taugaskurðlækni á H+T, sem jafnfram gegnir því hlutverki að vera tengiliður deildarinnar við sjúkarhúsið í Lundi og Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg.

Að sögn sama starfsmanns fullvissaði Elfar nefndina um að þann 3. febrúar hefði Hjálmar Bjartmarz staðfest að hann kæmi til Íslands í mars og biðlisti eftir PBC-aðgerð á Sahlgrenska væri lengri en tíminn að komu Hjálmars. Elfar staðfesti við Siglinganefnd að „sú aðgerð sem sótt er um hluti af þeim aðgerðum sem Hjálmar Bjartmarz mun gera í þeirri ferð“ ásamt því að votta að sérfræðingar H+T fullyrtu að árangur Hjálmars af þrenndartaugaraðgerðum væri fyllilega sambærilegur við árangur annars staðar.

Á grundvelli þessara upplýsinga hafnaði Siglinganefnd ósk minni um að Sjúkratryggingar Íslands (hér eftir skammstafað SÍ) myndu greiða ferðir og dagpeninga, auk aðgerðarkostnaðar á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg. SÍ féllst á að greiða mér sömu upphæð og Hjálmar Bjartmarz fengi greitt fyrir aðgerðina og smyrja ofan á ferðakostnaði Hjálmars fyrir þá tvo daga sem hann myndi vinna á Íslandi, alls rúmlega 1,5 milljón, í aðgerðgerðarkostnað, kysi ég að leita á Sahlgrenska á eigin vegum. Ég hef ekki hugmynd um hvort sú upphæð dugir fyrir aðgerðinni  í Svíþjóð.

Starfsmaður Alþjóðasviðs hringdi einnig sjálfur í Elfar Úlfarsson eftir fund Siglingarnefndar til að tvítékka á upplýsingunum og fékk sömu svör. Svo enginn vafi leikur á að Elfar Úlfarsson fullvissaði Siglinganefnd og Alþjóðasvið um að Hjálmari væri ekkert að vanbúnaði að gera PBC-aðgerð á mér þegar hann kæmi til landins í mars. Enginn óskaði hins vegar eftir útskýringum á hvers konar þrenndartaugaraðgerðir H+T væri að meina í sinni vottun um ágæti Hjálmars né heimildum fyrir þeirri staðhæfingu.

Í þessu sambandi vil ég geta þess að í símtali við mig þann 3. mars 2017 viðurkenndi Elfar Úlfarsson að H+T hefði vitað að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að gera PBC-aðgerðina þegar hann talaði við Siglinganefnd Alþjóðasviðs fyrir hönd H+T en deildin hefði treyst á að geta fengið lánaða nál til verksins einhvers staðar í Svíþjóð og „Hjálmar var líka farinn að leita að nál“. Skv. þessu gaf Elfar öðru stjórnvaldi vísvitandi rangar upplýsingar. Ég get hins vegar ekki kært úrskurðinn á þeim forsendum því hann var seinna felldur úr gildi.

Hér er mynd af úrskurði Siglingarnefndar þann 7. febrúar.

Úrskurður Siglinganefndar

 

8. febrúar 2017: Ég fékk að vita úrskurð Siglingarnefndar. Þegar ég sá hvernig deildin, sem hafði hunsað mig mánuðum saman, hafði gripið til þeirra ómerkilegu bolabragða að bregða fyrir mig fæti með röngum upplýsingum þegar ég reyndi að bjarga mér sjálf fékk ég taugaáfall sem steypti mér ofan í mjög djúpt þunglyndiskast á engri stund. Því fylgdu þær verstu sjálfsvígshugsanir sem ég hef fengið allan þann tíma sem ég hef slegist við alvarlegt þunglyndið sem ég er haldin. Í samráði við geðlækninn minn tók maðurinn minn sér frí úr vinnu og sat yfir mér sjálfsvígsvakt í nokkra sólarhringa.

9. febrúar 2017: Ég hringdi í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga á Lsp og tilkynnti henni að ég hygðist fremja sjálfsvíg. (Þess má geta að gamalt gælunafn þrenndartaugaverks, fyrir daga ópíums, var „sjálfsvígssjúkdómurinn“, því fólk kálaði sér frekar en að lifa við verkina. Og þunglyndi eins og ég er haldin er það slæmt að margur hefur stytt sér leið yfir í eilífðina af svoleiðis sjúkdómi.)  Sem áður hefur verið nefnt hafði hún ekkert gert í mínum málum en við þessi tíðindi virtist hún tilbúin til þess að rísa úr stólnum og bað mig að gera mér ekki mein strax því nú myndi hún tala við H+T.

Sama morgun hringdi ég í Embætti landlæknis og óskaði eftir lögfræðilegri aðstoð embættisins í mínum málum með tilvísan til leiðbeiningaskyldu stjórnvalds. Ég talaði við aðstoðarmann landlæknis og sendi henni þann hluta þeirrar hráu tímalínu sem var tilbúin, sem erindi til kvartananefndar, að hennar ráði.

10. febrúar 2017: Margrét Tómasdóttir talsmaður sjúklinga hringdi í mig árla morguns og lét mig vita að nú hefði hún gert mig að forgangssjúklingi hjá Hjálmari Bjartmarz, sem kæmi til landsins í annarri viku mars, og læknir af H+T myndi hafa samband við mig þennan sama dag. Hún bað um afrit af tímalínu sem hún vissi ég að hefði tekið saman og ég sendi henni hana. Hins vegar virtist hún ekki ná þeirri staðreynd að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að framkvæma þessa aðgerð og því skipti mig litlu máli hvenær hann kæmi.

Þar sem ég var orðin forgangssjúklingur hjá Hjálmari Bjartmarz í tímasettri komu hans var augljóst að H+T gat ekki gripið til þess ráðs að „gleyma mér óvart“ (en sjúklingur sem hafði farið í PBC-aðgerð hjá honum árið áður hafði einmitt reynsluna af því, frétti fyrir tilviljun úti í bæ að Hjálmar væri kominn til landsins og tekinn til starfa en tókst síðan vegna persónulegra kynna við einn af læknum H+T að minna nægilega á sig til að komast í aðgerðina sem hún hafði verið á biðlista eftir lengi). H+T var væntanlega komin í nokkur vandræði vegna þessa og vegna upplýsinga sem Elfar Úlfarsson hafði, fyrir hönd deildarinnar, gefið Siglinganefnd, þegar hér var komið sögu.

Enginn læknir af H+T hringdi í mig þennan dag, þrátt yfir loforð Margrétar. Í símtali við Elfar Úlfarsson þann 13. febrúar kom fram að hann hefði átt að hringja í mig en verið önnum kafinn allan daginn að hringja á sjúkrahús í Svíþjóð og reyna að fá lánaða nál til að gera aðgerðina, vitaskuld án árangurs.

Til þessa hef ég reynt að segja söguna eins hlutlægt og ég get en síðasta efnisgreinin í þessari færslu er persónulegri. Hún verður að fylgja með því ég held að mjög margir hafi ekki hugmynd um hvernig djúpt þunglyndiskast lýsir sér.

Næstu daga einbeitti ég mér að því að reyna að bægja dauðaþrá og sjálfsvígshugsun frá mér, át hæsta skammt af tradolan á dag, að ráði heilsugæslulæknis (af því ég þorði ekki að taka oxycontín sem einnig stóð til boða) til að slá aðeins á þrenndartaugaverkinn, var ófær um alla hluti vegna þunglyndiskastsins en frétti seinna að geðlæknirinn minn hefði, eftir samráð við manninn minn, haft samband við Elfar Úlfarsson. Sjálf gat ég ekki talað við geðlækninn í síma heldur eyddi eftirmiddögum og kvöldum sitjandi hríðskjálfandi upp við vegg uns nógu hár lyfjaskammtur gerði mér kleift að sofna á nóttunni. Þannig eru verstu þunglyndisköst sem ég fæ.

Frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , , , , , , ,

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

Sérfræðingur í mannalækningum

II. hluti – frh. af I. hluta

Október leið og nóvember leið og desember leið árið 2016 án þess að nokkur læknir af H+T hefði samband við mig. Ég hringdi reglulega í læknaritara Arons Björnssonar án nokkurs árangurs. Upplýsingar voru ávallt á sömu leið en hún gat þó staðfest að ég væri á biðlista eftir aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz þegar hann kæmi til landsins, sem enginn vissi hvenær yrði því ekki næðist í hann.

Ég varð æ veikari og óbærilegir stanslausir verkirnir mögnuðu upp djúpa þunglyndið sem ég er haldin. Um talsvert skeið hafði ég verið nánast fangi á eigin heimili, ég gat mjög takmarkað umgengist fólk og alls ekki gert neitt á kvöldin vegna TN-sársaukans, þrátt fyrir að eta verkjalyf í síhækkandi skömmtum auk annarra lyfja.

12. janúar 2017: Loks greip ég til þess ráðs að hafa samband við fyrrverandi nemanda minn sem er heila- og taugaskurðlæknir í Svíþjóð og spurði hana í Facebook-skilaboðum hvort hún teldi áformaða aðgerð líklega til árangurs fyrir mig (því þá hafði ég talað við sjúkling sem hafði gengist undir þessa aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz árið áður og verið fárveik í þrjár vikur eftir aðgerðina en náð svo bata). Ég hafði sjálf lesið mér til um aðgerðina og horft á myndbönd af henni, á netinu.

Þessi fyrrverandi nemandi minn svaraði Facebook-skilaboðunum strax og hringdi samdægurs í mig. Í löngu símtali útskýrði hún hvernig þessi aðgerð væri gerð á sjúkrahúsinu sem hún vann á en þar sérhæfa menn sig í akkúrat þessari aðgerð við þrenndartaugaverk, bæði dæmigerðum og ódæmigerðum. Hún gat líka sagt mér prósentutölur um hve lengi bati héldist en raunar bara um dæmigerðan þrenndartaugaverk, hin tegundin er svo sjaldgæf. Og ég fékk að vita að á þessu sjúkrahúsi, Sahlgrenska í Gautaborg, væru gerðar 3-4 svona aðgerðir á dag og að sjúkrahúsið ætti 2 heimasmíðaðar nálar til verksins.

Meira máli skipti þó að hún sagði mér að í Lundi ættu menn engar nálar til að gera þessa aðgerð og hefðu ekki átt um skeið, því fyrirtækið sem framleiddi nálarnar væri hætt störfum. Heila- og taugaskurðlæknadeildin í Lundi hefði sent sína sjúklinga í biðröð á Sahlgrenska og biðröðin lengdist því hratt.
(Þótt H+T virtist um megn að ná sambandi við yfirlækni heila- og taugaskurðlæknadeildar sjúkrahússins í Lundi mánuðum saman tókst mér í fyrstu tilraun, þann 10. febrúar 2017, að ná símasambandi við hjúkrunarforstjóra á göngudeild þessarar deildar, sem staðfesti að engar nálar til að gera PBC-aðgerðir hefðu verið til lengi í Lundi og að fyrirtækið sem framleiddi þær hefði lagt upp laupana.)

13. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar og lét hana vita að í Lundi hefðu ekki verið til nálar til að framkvæma aðgerðina í talsverðan tíma og sjúklingum þaðan væri vísað á Sahlgrenska, spurði svo hvort H+T ætti verkfæri eða hvort þessi Hjálmar Bjartmarz tæki með sér sín tól og tæki ef og þegar hann kæmi til landsins. Hún taldi að Hjálmar sæi um tækjamál sjálfur. Ég benti á að hann gæti þá ekki gert þessa aðgerð og reiknaði með að hún bæri þau skilaboð til ósýnilegu og óínáanlegu læknanna á H+T, sem var falin umsjá með mér þann 9. ágúst 2016. Enn hafði enginn náð í Hjálmar og ekkert var vitað um komu hans, að hennar sögn.

18. janúar 2017: Yfirlæknir HVE sendi nýtt læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T, þar sem hann benti á að ég hefði verið 5 mánuði á biðlista, að lífsgæði mín væru mjög skert vegna TN2 og nefndi hið alvarlega þunglyndi einnig. Hann upplýsti að ég hefði sjálf aflað mér upplýsinga um sérhæfðan lækni og PBC-aðgerðir í Gautaborg og óskar í bréfinu eftir að ég „fái áheyrn“ svo hægt sé að leiðbeina mér um framhaldið. Þessu bréfi var ekki svarað.

Þegar hér var komið sögu var runnið upp fyrir mér að læknum á H+T deild Lsp væri ekki sérlega umhugað um sjúklinga og að ég stefndi hratt í lífshættulegt ástand. Ég hafði aflað mér afrita af öllum gögnum um mig sem vörðuðu TN2-sjúkdóminn, að undanskildu vottorði frá Aroni Björnssyni yfirlækni H+T um að enginn starfandi læknir á H+T kynni að framkvæma aðgerðina sem ég þyrfti því hann hunsaði beiðni um það.

29. janúar 2017: Ég fyllti út og sendi umsókn til Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands ásamt öllum nauðsynlegum fylgigögnum (vottorðum, göngudeildarnótum, læknabréfum o.þ.h.) þar sem ég óskaði eftir að fá að fara í PBC-aðgerð á Sahlgrenska sykhuset í Gautaborg.

31. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar en af því hún var veik þennan dag var mér gefið samband við annan læknaritara, sem heldur utan um biðlista H+T, alla nema sérstakan biðlista eftir aðgerðum Hjálmars Bjartmarz. Þegar ég hafði sagt henni lauslega af mínum málum upplýsti hún mig um að til væri sérstakur talsmaður sjúklinga á Landspítalanum og gaf mér upp beint símanúmer þess. Ég hringdi strax á eftir í þennan talsmann sjúklinga (en „talsmaður“ eða „umboðsmaður“ sjúklinga er algerlega ósýnilegur á vef Lsp, finnst ekki einu sinni við Google site-leit á vefsvæði spítalans). Talsmaðurinn heitir Margrét Tómasdóttir.

Ég sagði Margréti frá mínum málum, benti á öngþveitið sem virtist ríkja á H+T, brot lækna þar á lögum um réttindi sjúklinga, brot þeirra gegn tilmælum Embættis landlæknis um upplýsingaskyldu og biðtíma eftir aðgerð o.fl. Hún lofaði að athuga þessi mál. Þess ber að geta að þegar ég hringdi aftur í hana þann 9. febrúar hafði hún nákvæmlega ekkert aðhafst í mínu máli.

2. febrúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar, sem sagðist hafa heyrt að líklega kæmi Hjálmar Bjartmarz til landsins í mars en engar nákvæmar tímasetningar lægju fyrir.

frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , , , ,