Svo sem áður er getið hafði ég samband við Embætti landlæknis (hér eftir skammstafað EL) þann 9. febrúar 2017 og óskaði eftir lögfræðilegri ráðgjöf vegna lögbrota H+T á mér. EL ber leiðbeiningarskyldu sem stjórnvald. Ég sendi aðstoðarmanni landlæknis, sem varð fyrir svörum, hráa tímalínu svo menn gætu séð við hvað var átt.
Fyrir mistök var kvörtun mín afgreidd á ótækan hátt. En sá fulltrúi EL sem það gerði baðst innilega afsökunar og bauð mér fund hjá embættinu.
Fyrir fundinn með þessum aðila og lögfræðingi var ég búin að taka saman stutt plagg með útklipptum greinum úr Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997 , sem ég taldi að brotin hefði verið, með stuttum rökstuðningi, og óskaði eftir mati lögfræðings EL á þessu. Flestar þessara lagagreina eru ágætlega útskýrðar í grein EL frá 20. 7. 2016, sem heitir Biðtími eftir heilbrigðisþjónustu og sem setur jafnframt heilbrigðisstofnunum viðmiðunarmörk um bið eftir þjónustu.
23. maí 2017: Ég mætti á fund til EL. Í ljós kom að aðilinn sem ég ætlaði að funda með var veikur en þess í stað fékk ég fund með Láru Scheving Thorsteinsson, verkefnisstjóra um gæði og öryggi, Birgi Jakobssyni landlækni og einum af lögfræðingum embættisins.
Öll höfðu þau undirbúið sig fyrir fundinn og lesið stutta plaggið mitt um meint lögbrot, Lára hafði og kynnt sér bloggfærslur mínar til að setja sig inn í sjúkdóminn sem um var rætt.
Eftir að hafa rætt hversu sjaldgæfur sjúkdómur þrenndartaugaverkur er og að lyf virki oft vel á dæmigerðan þrenndartaugaverk en miklu síður á ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2), sem væri enn sjaldgæfari sagði Birgir landlæknir að best væri að H+T byggi til farveg fyrir þessa örfáu sjúklinga sem þurfa að komast í aðgerð við sjúkdómnum. Í því fælist að gera samning við erlent sjúkrahús, t.d. Sahlgrenska. Ég hafði útskýrt skoðanir Svía á að PBC-aðgerð væri í öllum tilvikum æskilegasta fyrsta inngrip við öllum gerðum þrenndartaugaverks og rök þeirra fyrir því.
Mér var lofað að haft yrði samband við framkvæmdarstjóra lækninga á Landspítala-Háskólasjúkrahúss, Ólaf Baldursson, og hann upplýstur um mitt mál. Hans er síðan að ganga eftir að heila- og taugaskurðlæknadeild spítalans starfi skikkanlega og fremji ekki lögbrot á sjúklingum. Jafnframt yrði talað við Aron Björnsson, yfirlækni H+T og reynt að láta hann sjá til þess að sömu vinnubrögð og beitt var á mig yrðu ekki endurtekin.
Ég féll fúslega frá óskum um að ákveðnir aðilar fengju formlega áminningu vegna sinna lögbrota, en áminning er í rauninni eina refsiúrræðið sem EL hefur, gegn því að séð yrði til þess að H+T hagaði sér ekki svona aftur og aðrir sjúklingar með „sjálfsvígssjúkdóminn“ lentu ekki í því sama og ég. Undantekning var að ég óskaði eftir að Margrét Tómasdóttir, svokallaður talsmaður sjúklinga, yrði áminnt fyrir ótilhlýðilega framkomu við sjúkling og vanrækslu, ef unnt væri.
Ég var ánægð með þennan fund, einkum með viðbrögð landlæknis, sem virtist hafa einlægan áhuga á þessu máli. Og ég treysti orðum hans; að hann muni sjá til þess að H+T útbúi svona farveg fyrir okkur þau örfáu sem þjáumst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk, þannig að fólk komist strax í aðgerð erlendis en sé ekki dregið á asnaeyrunum eða hunsað mánuðum saman.
Eftirmáli
Það sem ég skil alls ekki ennþá er hvernig heil deild á Landspítala-Háskólasjúkrahúsi gat lokað augum og eyrum fyrir sjúklingi í meir en sex mánuði, þrátt fyrir fjölda læknabréfa um að sjúklingurinn gæti alls ekki beðið eftir aðgerð við einum af sársaukafyllstu taugasjúkdómum sem eru til. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að taka upp síma og hafa samband við sjúklinginn – mig. Ekki einn einasti læknir á þessari deild sá ástæðu til að bjóða aðstoð sína þegar liðnir voru þrír mánuðir á biðlista, t.d. við að fylla út umsókn um læknisaðgerð erlendis. Þar er svokallaður tengiliður við tvö sænsk sjúkrahús þar sem þessi aðgerð er framkvæmd, Elfar Úlfarsson, ekki undanskilinn.
Þótt ég tali um 6 mánuði á biðlista hér var raunar liðið ár frá því mér var fyrst vísað til heila- og taugaskurðdeildar og tekið fram að ég hefði þjáðst af þrenndartaugaverk í fjögur ár. En alger óreiða í afgreiðslu viðtalstíma, læknaritarar sem ekki geta talað saman, skiptiborð sem virkar eins rúlletta, yfirlæknir sem hlustar ekki á sjúklinginn og vill láta eyða heilu sumri í að greina hann upp á nýtt, tafði auðvitað tímann sem leið þar til ég komst formlega á biðlista H+T.
Þegar sjúklingurinn reyndi svo að bjarga sér sjálfur og sækja um aðgerð í útlöndum, eftir að hafa fengið sitt fyrsta almennilega viðtal við heila-og taugaskurðlækni gegnum Facebook og netsíma, reyndi deildin að koma í veg fyrir að það tækist, með rökum sem vitað var að væru ósönn! Þegar komst svo upp um lygina var hins vegar allt sett á stað með hraði og í símtölum Elfars Úlfarssonar hefur verið gefið í skyn að ég ætti að sýna sérstakt þakklæti fyrir það!
Ég skil ekki og mun aldrei skilja að vinnubrögð heila-og taugaskurðlæknadeildar Landspítala-Háskólasjúkrahúss teljist tæk vinnubrögð. Ég get ekki ímyndað mér að nokkur vinnustaður samþykkti svona vinnubrögð nema umræddur spítali.
Þessi færsla er lokafærsla í frásögn af því hvernig heila-og taugaskurðlæknadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss fór með sjúkling með þrenndartaugaverk. Hinar eru, í tímaröð:
I. hluti
II. hluti
III. hluti
IV.hluti
Umfjöllun um sjúkdóminn er að finna í færslunum
1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna