III. hluti – frh. af II. hluta

7. febrúar 2017: Umsókn mín til Siglingarnefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands var tekin fyrir. Að sögn starfsmanns Alþjóðasviðs, sem sat fundinn með nefndinni, var hún rædd í þaula og síðan hringt í Elfar Úlfarsson, heila-og taugaskurðlækni á H+T, sem jafnfram gegnir því hlutverki að vera tengiliður deildarinnar við sjúkarhúsið í Lundi og Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg.

Að sögn sama starfsmanns fullvissaði Elfar nefndina um að þann 3. febrúar hefði Hjálmar Bjartmarz staðfest að hann kæmi til Íslands í mars og biðlisti eftir PBC-aðgerð á Sahlgrenska væri lengri en tíminn að komu Hjálmars. Elfar staðfesti við Siglinganefnd að „sú aðgerð sem sótt er um hluti af þeim aðgerðum sem Hjálmar Bjartmarz mun gera í þeirri ferð“ ásamt því að votta að sérfræðingar H+T fullyrtu að árangur Hjálmars af þrenndartaugaraðgerðum væri fyllilega sambærilegur við árangur annars staðar.

Á grundvelli þessara upplýsinga hafnaði Siglinganefnd ósk minni um að Sjúkratryggingar Íslands (hér eftir skammstafað SÍ) myndu greiða ferðir og dagpeninga, auk aðgerðarkostnaðar á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg. SÍ féllst á að greiða mér sömu upphæð og Hjálmar Bjartmarz fengi greitt fyrir aðgerðina og smyrja ofan á ferðakostnaði Hjálmars fyrir þá tvo daga sem hann myndi vinna á Íslandi, alls rúmlega 1,5 milljón, í aðgerðgerðarkostnað, kysi ég að leita á Sahlgrenska á eigin vegum. Ég hef ekki hugmynd um hvort sú upphæð dugir fyrir aðgerðinni  í Svíþjóð.

Starfsmaður Alþjóðasviðs hringdi einnig sjálfur í Elfar Úlfarsson eftir fund Siglingarnefndar til að tvítékka á upplýsingunum og fékk sömu svör. Svo enginn vafi leikur á að Elfar Úlfarsson fullvissaði Siglinganefnd og Alþjóðasvið um að Hjálmari væri ekkert að vanbúnaði að gera PBC-aðgerð á mér þegar hann kæmi til landins í mars. Enginn óskaði hins vegar eftir útskýringum á hvers konar þrenndartaugaraðgerðir H+T væri að meina í sinni vottun um ágæti Hjálmars né heimildum fyrir þeirri staðhæfingu.

Í þessu sambandi vil ég geta þess að í símtali við mig þann 3. mars 2017 viðurkenndi Elfar Úlfarsson að H+T hefði vitað að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að gera PBC-aðgerðina þegar hann talaði við Siglinganefnd Alþjóðasviðs fyrir hönd H+T en deildin hefði treyst á að geta fengið lánaða nál til verksins einhvers staðar í Svíþjóð og „Hjálmar var líka farinn að leita að nál“. Skv. þessu gaf Elfar öðru stjórnvaldi vísvitandi rangar upplýsingar. Ég get hins vegar ekki kært úrskurðinn á þeim forsendum því hann var seinna felldur úr gildi.

Hér er mynd af úrskurði Siglingarnefndar þann 7. febrúar.

8. febrúar 2017: Ég fékk að vita úrskurð Siglingarnefndar. Þegar ég sá hvernig deildin, sem hafði hunsað mig mánuðum saman, hafði gripið til þeirra ómerkilegu bolabragða að bregða fyrir mig fæti með röngum upplýsingum þegar ég reyndi að bjarga mér sjálf fékk ég taugaáfall sem steypti mér ofan í mjög djúpt þunglyndiskast á engri stund. Því fylgdu þær verstu sjálfsvígshugsanir sem ég hef fengið allan þann tíma sem ég hef slegist við alvarlegt þunglyndið sem ég er haldin. Í samráði við geðlækninn minn tók maðurinn minn sér frí úr vinnu og sat yfir mér sjálfsvígsvakt í nokkra sólarhringa.

9. febrúar 2017: Ég hringdi í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga á Lsp og tilkynnti henni að ég hygðist fremja sjálfsvíg. (Þess má geta að gamalt gælunafn þrenndartaugaverks, fyrir daga ópíums, var „sjálfsvígssjúkdómurinn“, því fólk kálaði sér frekar en að lifa við verkina. Og þunglyndi eins og ég er haldin er það slæmt að margur hefur stytt sér leið yfir í eilífðina af svoleiðis sjúkdómi.)  Sem áður hefur verið nefnt hafði hún ekkert gert í mínum málum en við þessi tíðindi virtist hún tilbúin til þess að rísa úr stólnum og bað mig að gera mér ekki mein strax því nú myndi hún tala við H+T.

Sama morgun hringdi ég í Embætti landlæknis og óskaði eftir lögfræðilegri aðstoð embættisins í mínum málum með tilvísan til leiðbeiningaskyldu stjórnvalds. Ég talaði við aðstoðarmann landlæknis og sendi henni þann hluta þeirrar hráu tímalínu sem var tilbúin, sem erindi til kvartananefndar, að hennar ráði.

10. febrúar 2017: Margrét Tómasdóttir talsmaður sjúklinga hringdi í mig árla morguns og lét mig vita að nú hefði hún gert mig að forgangssjúklingi hjá Hjálmari Bjartmarz, sem kæmi til landsins í annarri viku mars, og læknir af H+T myndi hafa samband við mig þennan sama dag. Hún bað um afrit af tímalínu sem hún vissi ég að hefði tekið saman og ég sendi henni hana. Hins vegar virtist hún ekki ná þeirri staðreynd að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að framkvæma þessa aðgerð og því skipti mig litlu máli hvenær hann kæmi.

Þar sem ég var orðin forgangssjúklingur hjá Hjálmari Bjartmarz í tímasettri komu hans var augljóst að H+T gat ekki gripið til þess ráðs að „gleyma mér óvart“ (en sjúklingur sem hafði farið í PBC-aðgerð hjá honum árið áður hafði einmitt reynsluna af því, frétti fyrir tilviljun úti í bæ að Hjálmar væri kominn til landsins og tekinn til starfa en tókst síðan vegna persónulegra kynna við einn af læknum H+T að minna nægilega á sig til að komast í aðgerðina sem hún hafði verið á biðlista eftir lengi). H+T var væntanlega komin í nokkur vandræði vegna þessa og vegna upplýsinga sem Elfar Úlfarsson hafði, fyrir hönd deildarinnar, gefið Siglinganefnd, þegar hér var komið sögu.

Enginn læknir af H+T hringdi í mig þennan dag, þrátt yfir loforð Margrétar. Í símtali við Elfar Úlfarsson þann 13. febrúar kom fram að hann hefði átt að hringja í mig en verið önnum kafinn allan daginn að hringja á sjúkrahús í Svíþjóð og reyna að fá lánaða nál til að gera aðgerðina, vitaskuld án árangurs.

Til þessa hef ég reynt að segja söguna eins hlutlægt og ég get en síðasta efnisgreinin í þessari færslu er persónulegri. Hún verður að fylgja með því ég held að mjög margir hafi ekki hugmynd um hvernig djúpt þunglyndiskast lýsir sér.

Næstu daga einbeitti ég mér að því að reyna að bægja dauðaþrá og sjálfsvígshugsun frá mér, át hæsta skammt af tradolan á dag, að ráði heilsugæslulæknis (af því ég þorði ekki að taka oxycontín sem einnig stóð til boða) til að slá aðeins á þrenndartaugaverkinn, var ófær um alla hluti vegna þunglyndiskastsins en frétti seinna að geðlæknirinn minn hefði, eftir samráð við manninn minn, haft samband við Elfar Úlfarsson. Sjálf gat ég ekki talað við geðlækninn í síma heldur eyddi eftirmiddögum og kvöldum sitjandi hríðskjálfandi upp við vegg uns nógu hár lyfjaskammtur gerði mér kleift að sofna á nóttunni. Þannig eru verstu þunglyndisköst sem ég fæ.

Frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru: