I. hluti
Inngangur
Ég hef þjáðst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk (TN 2) í kjálka frá apríl 2012. Hann hefur aðallega lýst sér eins og verið væri að draga úr jaxlana vinstra megin með naglbít og svíða góminn í leiðinni. Oftast náði ég verkjalausum hálftíma eftir að ég vaknaði á morgnana en svo tók verkurinn við og versnaði uns mér tókst að sofna um kvöldið af nógu krassandi lyfjum. Lyf hafa virkað afar takmarkað á verkinn sjálfan, eins og oftast er raunin með TN2. Greining taugalæknis er „trigeminus taugaaffection af týpu II“. Formleg greining er Disorder of trigeminal nerve, unspecifed G50.9 því sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann hefur ekki eigin kóða í ICD-10.
Hér verða helstu samskipti mín við heila-og taugaskurðlækningadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss (hér eftir skammstafað Lsp) rakin. Ég álít að á mér hafi verið gróflega brotið, í ljósi þess hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og í ljósi þess að ég er haldin öðrum lífshættulegum sjúkdómi, þ.e. djúpu ólæknandi þunglyndi, svo ekki sé minnst á lagabrot (sjá t.d. V. kafla 18. og 19. grein og II. kafla 5 gr. b, c og d í Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997).
Það sem mér blöskrar einkum er alger skortur á sambandi lækna við sjúkling, alger skortur á upplýsingum til sjúklings, algert áhugaleysi um hvernig sjúklingi líður og hvernig alger óreiða virðist einkenna þessa deild, mögulega sjúkrahúsið í heild. Ekkert af þessu hefur neitt með kostnað eða mannafla að gera.
Tímalína atburðarásar
2. mars 2016: Samsláttur æðar og þrenndartaugar sást í segulómun. (Íslenskir læknar taka þetta oftast sem sönnun þess að sjúklingur sé haldinn þrenndartaugaverk en í rauninni er þetta bara ein af þremur kenningum um orsök sjúkdómsins.)
8. mars 2016: Fráfarandi yfirlæknir HVE sendi læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis heila-og taugaskurðdeildar Lsp þar sem segir að ég hafi þjáðst af trigeminal neuralgia í mörg ár, beðið er um að brugðist sé skjótt við og athugað með „viðgerð“.
Mér var úthlutað viðtalstíma hjá Aroni í símtali þegar ég var erlendis. Við nánari athugun reyndist sá viðtalstími vera á annan í páskum. Næsti viðtalstími var einnig gefinn í gegnum síma, 9. maí, og fylgt eftir með SMS-áminningu.
9. maí 2016: Þegar ég mætti á göngudeild heila- og taugaskurðdeildar (hér eftir skammstafað H+T). kom í ljós að hvorki ég né viðtalstíminn fannst í tölvu móttökuritara. Ég komst samt í fimm mínútna viðtal við Aron, sem virtist mjög skilningsríkur en fyllti svo út göngudeildarnótu um „verk vinstra megin í andliti, nánar tiltekið í vanga og kinn og kannski kjálka vinstra megin.“ Af þessu má ráða að Aron hlustaði alls ekki á mig í þessu fimm mínútna viðtali, annars hefði hann varla skrifað allt annað en ég sagði. Hann greindi mig með Atypical facial pain. G50.1 og vísaði mér til taugalæknis á taugalækningadeild Lsp.
24. maí 2016: Taugalæknir tók ítarlega sjúkrasögu og fór yfir hvaða rannsóknir ég hefði farið í (sem voru 2 sneiðmyndatökur og segulómun).
20. júní 2016: Taugalæknir sendi mig í beinaskanna. Ekkert óeðlilegt sést.
13. júlí 2016: Taugalæknir sendi mig í sneiðmyndatöku á Röngtendeild Lsp. Ég sagði honum í síma að ég hefði farið tvisvar sinnum áður í svona myndatöku hér á Akranesi, en það breytti engu. Stúlkum á Röngtendeild Lsp þótti skondið að að sjúklingur af Akranesi kæmi í þessa 5 mínútna myndatöku til þeirra því sneiðmyndatækið á sjúkrahúsinu á Akranesi er miklu nýrra og fullkomnara. Ekkert óeðlilegt sást.
9. ágúst 2016: Síðasti viðtalstími hjá taugalækni Lsp, hann gekk frá endanlegri sjúkdómsgreiningu, vísaði mér til H+T og sagði að ég myndi heyra frá þeim í október.
Taugalæknirinn sendi svo ítarlega göngudeildarnótu til þess yfirlæknis HVE sem var löngu hættur störfum. Fram kemur að lyfjameðferð teljist fullreynd og hann meti að vel komi til greina að reyna „balloon“ eða glycerol aðgerð á þrenndarhnoða. Orðrétt segir: „Hef verið í sambandi við Aron Björnsson og finnst honum koma til greina að reyna balloon meðferð og mun hann taka það upp við Hjálmar Bjartmarz sem ætti þá að geta skoðað sjúkling næst þegar hann kemur til starfa. “
Ég vek athygli á að frá 9. ágúst 2016 telst ég sjúklingur H+T og vissulega var rétt hjá taugalækninum að H+T ætti að hafa samband við mig í október því hafi sjúklingur verið á biðlista í 3 mánuði ber lækni að hafa samband við hann skv. viðmiðunarmörkum Embættis landlæknis um biðtíma eftir aðgerð, sem sett voru 15. júní 2016. Ég vek líka athygli á hvernig sjúklingurinn (ég) er, þegar hér er komið sögu, orðinn að einhvers konar bolta sem menn gefa á milli sín: Aron á taugalækninn – taugalæknirinn gefur til baka á Aron sem hefur ákveðið að gefa næst á einhvern Hjálmar o.s.fr.
7. október 2016: Í október hafði hvorki heyrst hósti né stuna frá H+T og verkurinn var orðinn nánast óbærilegur. Nýr yfirlæknir HVE skrifaði læknabréf til Arons Björnssonar yfirlæknis H+T þar sem segir m.a.: „Óskað er eftir að konan komist í aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz, heila-og taugaskurðlækni í Lundi, Svíþjóð. Meðferð fullreynd.“ Þessu bréfi var ekki svarað.
18. október 2016: Sérfræðilæknir minn (geðlæknir) sendi læknabréf til yfirlæknis HVE og samrit til Arons Björnssonar. Þar segir m.a. að afar brýnt sé að finna úrræði til að slá á TN-verkina því þeir geri líf mitt illbærilegt og það er ítrekað seinna í bréfinu. Þessu bréfi var ekki svarað.
Frá því í október hringdi ég reglulega í læknaritara H+T. Hún virðist skilja hlutverk sitt sem einhvers konar varðhunds til að varna því að sjúklingur næði tali af lækni á þessari deild. Svör hennar, þegar spurt var um þennan Hjálmar Bjartmarz voru yfirleitt á þá lund að enginn vissi hvenær hann kæmi til landsins því ekki næðist í hann. Það þótti mér nokkuð merkilegt á tímum talsíma og tölvupósts, sem og í ljósi þess að maðurinn er yfirlæknir heila-og taugaskurðlæknadeildarinnar í Lundi.
Ég vissi ekki einu sinni nöfn þeirra lækna sem ynnu á H+T, nema Arons. Hann var með hálftíma viðtalstíma snemma á morgnana (frá 7:30-8:00) en hringja þurfti gegnum aðalskiptiborð Lsp. Eftir nokkrar árangurslausar tilraunir, meðal annars að prófa að bíða í símanum í þennan hálftíma, komst ég að því að aðalskiptiborð Lsp gefur símtöl ekki í réttri röð og lukkan ræður hvort samband næst. Ég var orðin það veik, bæði af þrenndartaugaverk og þunglyndi, að ég gafst upp á að rífa mig á fætur eldsnemma morguns (eftir svefnlitlar nætur) til reyna að ná sambandi við manninn. Læknaritari Arons gætti þess, eins og áður sagði, vandlega að ég næði hvorki sambandi við hann né nokkurn annan heila- og taugaskurðlækni.
Þessi færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:
1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna