Tag Archives: þrenndartaugaverkur

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zuedberg

IV. hluti –frh. af III. hluta

Eftir nokkra daga umbreyttist taugaáfallið í hefðbundna líðan í djúpu þunglyndi, þ.e. „katakónískt“ ástand eða stjarfa. Ég var ekki lengur í sjálfsvígshættu en átti mjög erfitt með tal, hreyfingar, hugsun og þess háttar. Vel að merkja er ég í hópi þeirra 15% með svona þunglyndi sem hef öfuga dægursveiflu og líður skást á morgnana. Það hefur ruglað ýmsa lækna og heilbrigðisstarfsmenn sem lítið þekkja til þunglyndis.

13. febrúar 2017: Ég reyndi enn einn ganginn að ná sambandi við Aron Björnsson eða Elfar Úlfarsson gegnum aðalskiptiborð Lsp í viðtalstíma þeirra 7:30-8:00. Náði mér til mikillar undrunar sambandi við Elfar, sem lofaði að hringja aftur og útskýrði af hverju hann hefði ekki hringt í mig þann 9. febrúar eins og hann átti að gera. Þetta var í fyrsta sinn sem ég náði tali af lækni á H+T frá því ég fór á biðlista hjá þeirri deild þann 9. ágúst 2016.

Um kvöldið hringdi Elfar Úlfarsson aftur í mig. Hann hafði þá komist að því að til væru 3 nálar til að gera PBC-aðgerð í Svíþjóð, allar heimasmíðaðar. Ein nálin væri á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og 2 á Sahlgrenska í Gautaborg. Hann væri búinn að standa í því allan daginn milli læknisverka, sagði hann, að ná sambandi við meðlimi Siglinganefndar Alþjóðasviðs SÍ og fá munnlegt loforð frá nefndinni um að úrskurði hennar í mínu máli yrði breytt. Í Svíþjóð væri vetrarfrí þessa viku og því hefði hann ekki náð í lækninn sem ég hafði sótt um að fá að fara til í þessa aðgerð. En hann myndi eyða morgundeginum, frídeginum sínum, í að reyna að ná sambandi við hann.

14. febrúar 2017: Elfar hringdi síðla dags og sagði að hann hefði náð tali af samstarfskonu læknisins og tekist að fá hana til að skrá mig sem „akút-tilvik“ svo ég kæmist fram fyrir fólk á biðlista. Ég ætti að mæta í innritun á Sahlgrenska sjúkrahúsið þann 9. mars og fara í aðgerðina þann 10. mars.

Í þessu símtali spurði ég á hve mörgum sjúklingum Hjálmar Bjartmarz hefði gert þessa aðgerð í fyrra, í ljósi þess að H+T hefði teflt fram þeim rökum að Hjálmar stæði engum að baki í þrenndartaugaraðgerðum og ég hefði einungis haft tal af einum sjúklingi sem hann hefði gert PBC-aðgerð á. Elfar neitaði að svara spurningunni. Hann neitaði því líka að hann hefði sagt við þann sjúkling þau orð sem sjúklingurinn hafði haft eftir honum við mig.

15. febrúar 2017: Siglinganefnd Alþjóðasviðs SÍ tók aftur upp umsókn mína dags. 30. janúar, ógilti fyrri úrskurð sinn og kvað upp nýjan. Nú fengi ég greiddar ferðir, aðgerðarkostnað og dagpeninga fyrir mig og fylgdarmann. Rök fyrir nýja úrskurðinum voru: „Í dag hafa Sjúkratryggingum Íslands borist læknisvottorð frá Elfari Úlfarssyni heila- og taugaskurðlækni, þar sem staðfest er að ekki er hægt að útvega nauðsynlega nál sem þörf er á að nota við aðgerð.“ Þetta með nálarskortinn var raunar hið sama og ég hafði sagt starfsmönnum Alþjóðasviðs og hafði látið ritara Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T vita af þann 13. janúar 2017.

Hér að neðan má sjá hinn nýja úrskurð Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands:

siglingarnefnd_2

Nú, þ.e. eftir að Alþjóðasvið SÍ, tók við gengu mál hratt og algerlega snurðulaust fyrir sig. SÍ hefur sérstakan fulltrúa hjá Icelandair sem afgreiðir flugmiða eftir því sem best hentar sjúklingi og fylgdarmanni. Einnig hefur stofnunin tengiliði víða á Norðurlöndum og samdægurs og flugmiðar voru afgreiddir hafði tengiliðurinn í Gautaborg samband í tölvupósti og bauð fram aðstoð sína. Sömu sögu mátti segja af Sahlgrenska sjúkrahúsinu; bæði fékk ég upplýsingabækling mjög fljótt frá þeim og tengiliður sem sér um erlend samskipti hafði einnig samband og bauð fram alla sína aðstoð sem unnt væri að veita, frá því að aðstoða við leigubíla til þess að finna svör við hverjum þeim spurningum sem ég hefði, í tölvupósti.

Á Sahlgrenska sykhuset

Innritunin ytra tók hátt í fjórar klukkustundir og auk þess að tala við hjúkrunarfólk og fá að skoða deildina sem ég myndi e.t.v. leggjast inn á, fékk ég viðtal við svæfingalækni og langt viðtal við lækninn sem gerði aðgerðina. Hann var raunar mjög undrandi á því að svo til engar upplýsingar fylgdu mér frá H+T og spurði hvers vegna ég væri akút-sjúklingur sendur af Elfari Úlfarssyni. Ég svaraði því hreinskilnislega og lesendum þessa bloggs er auðvitað ljóst af hverju svo var. Sömuleiðis upplýsti ég hann um gang sjúkdómsins, lyf sem ég tæki, rannsóknir sem ég hefði farið í, sjúkdómsgreiningu taugalæknis á taugadeild Lsp og yfirleitt allt annað sem skipti máli því H+T hafði vitaskuld litlar sem engar upplýsingar um mig, eftir að hafa hunsað mig algerlega í 6 mánuði á biðlista þrátt fyrir þrjú læknabréf þar sem staðhæft var að ég þyldi enga bið eftir bót við TN2 sjúkdómnum. Við töluðum saman á ensku en þegar ég sagði að upphaflega hefði mér verið vísað til H+T með læknabréfi 8. mars 2016 missti læknirinn sig í sænsku og hálfhrópaði: „Ett år“! Svo ég reikna með að menn ástundi önnur vinnubrögð á heila- og taugaskurðdeild Sahlgrenska sjúkrahússins en á H+T á Lsp hérlendis.

Læknirinn sagði mér hvernig aðgerðin væri gerð og hver væru helstu eftirköst sem mætti búast við. (Um þau hafði ég raunar spurt Elfar Úlfarsson en hann svaraði því til að það væri betra að sænski læknirinn útskýrði þau.) Hann varaði mig við því að árangur af aðgerðinni við ódæmigerðum þrenndartaugaverk væri miklu síðri en væri um dæmigerðan að ræða og þrátt fyrir að hafa gert yfir 1000 svona aðgerðir gæti hann ekki vísað í neina tölfræði um slíkt því sá ódæmigerði væri það sjaldgæfur. En þetta væri samt rétt aðgerð fyrir þá sem lyf virkuðu ekki á eða væru hætt að virka á til forsvaranlegrar sársaukastillingar. Loks sagði hann að auðvitað myndu svo íslensku læknarnir taka við mér og gæta þess að mér liði sæmilega þegar ég kæmi heim.

Ég giska á að þetta viðtal við lækninn hafi verið hátt í klukkustund, fylgdarmaðurinn var með mér og viðtalinu  lauk á því að við hrósuðum öll hans ágæta aðstoðarlækni.

Snemma morguninn eftir fór ég þessa aðgerð, sem væntanlega hefur tekið svona hálftíma. Síðan var ég höfð í 7 klst á vöknun og vandlega fylgst með hvort þvaglát væru í lagi o.fl. sem getur gengið úr lagi í svæfingu. Þegar vöknun lokaði var mér boðið að leggjast inn yfir nótt en ég afþakkaði það, fór út og reykti langþráða sígarettu og tók leigubíl upp á hótel.

Verstu eftirköstin voru hræðilegur höfuðverkur sem ég vaknaði af fyrstu nóttina en lét sér segjast við Parkodín Forte. Hálft andlitið var koldofið og enn er dofinn að ganga til baka en að því er virðist frekar hratt. Stóri kjálkavöðvinn er enn talsvert lamaður en virðist hægt og bítandi vera að jafna sig.

Hinn skelfilega sári verkur hvarf en seinnipart dags og á kvöldin er ég enn með alls konar verki, stingi eins og þegar tannlæknadeyfing er að hverfa, verki sem eru líklega harðsperrur af því að halda uppi kjálkanum með einhverjum öðrum vöðvum en stóra kjálkavöðvanum, ég hef mikinn sviða í munni o.fl. Mögulega er ég enn með þrenndartaugaverkinn en hann hefur mjög látið undan síga ef eitthvað af þessum smáverkjum er hann. Fólk fær auðvitað alls konar verki, en ég er löngu búin að trappa mig af tradolani, sem er fremur auðvelt, og vinn í hægri niðurtröppun fleiri lyfja.

Mér er ljóst að árangur aðgerðarinnar er tímabundinn, hann gæti meira segja verið óvenju skammvinnur í mínu tilviki af því ég er með ódæmigerðan þrenndartaugaverk (TN2). En bara það að ná einhverri pásu frá þessum brjálæðislega sára stanslausa verk sem hefur plagað mig frá apríl 2012 og geta minnkað töku lyfja er þess virði.

Heimkomin

17. febrúar 2017: Heimkomin hringdi ég í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga og spurði hvað hún ætlaði að aðhafast í mínum málum, eftir útreiðina sem ég hlaut hjá H+T, og spurði undir hvaða svið hún heyrði. Hún var mjög hvefsin í símann, sagðist ekkert ætla að gera því ég hefði komist í aðgerðina, talaði ofan í mig í símtalinu, margendurtók að hún nennti ekki að hlusta á þetta aftur o.þ.h. Það var til einskis að benda henni á að til væru fleiri sjúklingar en ég með sama sjúkdóm sem þyrftu að leita til H+T í framtíðinni, hún hlustaði einfaldlega næsta lítið á mig. Hún sagðist heyra undir gæðaráð Lsp en gat ekki svarað spurningu minni um hvert væri hlutverk þess ráðs. Að lokum skellti hún á mig símanum.

10. apríl 2017: Elfar Úlfarsson heila- og taugaskurðlæknir hringdi óvænt í mig, í tilefni þess að nú væri mánuður liðinn frá aðgerðinni. Hann spurði hvernig gengi og hvernig ég hefði það og var hinn alúðlegasti. Undir lok símtalsins benti ég honum á að hann hefði sagt Siglinganefnd ósatt og ég hefði orðið lífshættulega veik af hinum sjúkdómnum þess vegna. Elfar sagðist sár að eftir svo huggulegt spjall sem við hefðum átt skyldi ég bera þetta upp á hann. Ég sagði honum að mér væri nákvæmlega sama hvað hann vildi kalla þetta sem hann gerði en næst þegar ég þyrfti að leita til H+T vegna TN2 skyldi hann sjá til þess að viðtökur yrðu aðrar: Að ég fengi klassaþjónustu og hana strax! Sama ætti að gilda um þá örfáu aðra sjúklinga með þennan sjúkdóm sem væri vísað til deildarinnar. Þessu jánkaði Elfar.

Í næstu færslu segi ég frá viðbrögðum Embættis landlæknis við ábendingum um lagabrot H+T og stuttri lýsingu á þessari sögu sem ég hef rakið í undanförnum tölusettum færslum. Þær eru, í tímaröð:

I. hluti
II. hluti
III. hluti

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , , , , , ,

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

zoidberg_3faersla

III. hluti – frh. af II. hluta

7. febrúar 2017: Umsókn mín til Siglingarnefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands var tekin fyrir. Að sögn starfsmanns Alþjóðasviðs, sem sat fundinn með nefndinni, var hún rædd í þaula og síðan hringt í Elfar Úlfarsson, heila-og taugaskurðlækni á H+T, sem jafnfram gegnir því hlutverki að vera tengiliður deildarinnar við sjúkarhúsið í Lundi og Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg.

Að sögn sama starfsmanns fullvissaði Elfar nefndina um að þann 3. febrúar hefði Hjálmar Bjartmarz staðfest að hann kæmi til Íslands í mars og biðlisti eftir PBC-aðgerð á Sahlgrenska væri lengri en tíminn að komu Hjálmars. Elfar staðfesti við Siglinganefnd að „sú aðgerð sem sótt er um hluti af þeim aðgerðum sem Hjálmar Bjartmarz mun gera í þeirri ferð“ ásamt því að votta að sérfræðingar H+T fullyrtu að árangur Hjálmars af þrenndartaugaraðgerðum væri fyllilega sambærilegur við árangur annars staðar.

Á grundvelli þessara upplýsinga hafnaði Siglinganefnd ósk minni um að Sjúkratryggingar Íslands (hér eftir skammstafað SÍ) myndu greiða ferðir og dagpeninga, auk aðgerðarkostnaðar á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg. SÍ féllst á að greiða mér sömu upphæð og Hjálmar Bjartmarz fengi greitt fyrir aðgerðina og smyrja ofan á ferðakostnaði Hjálmars fyrir þá tvo daga sem hann myndi vinna á Íslandi, alls rúmlega 1,5 milljón, í aðgerðgerðarkostnað, kysi ég að leita á Sahlgrenska á eigin vegum. Ég hef ekki hugmynd um hvort sú upphæð dugir fyrir aðgerðinni  í Svíþjóð.

Starfsmaður Alþjóðasviðs hringdi einnig sjálfur í Elfar Úlfarsson eftir fund Siglingarnefndar til að tvítékka á upplýsingunum og fékk sömu svör. Svo enginn vafi leikur á að Elfar Úlfarsson fullvissaði Siglinganefnd og Alþjóðasvið um að Hjálmari væri ekkert að vanbúnaði að gera PBC-aðgerð á mér þegar hann kæmi til landins í mars. Enginn óskaði hins vegar eftir útskýringum á hvers konar þrenndartaugaraðgerðir H+T væri að meina í sinni vottun um ágæti Hjálmars né heimildum fyrir þeirri staðhæfingu.

Í þessu sambandi vil ég geta þess að í símtali við mig þann 3. mars 2017 viðurkenndi Elfar Úlfarsson að H+T hefði vitað að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að gera PBC-aðgerðina þegar hann talaði við Siglinganefnd Alþjóðasviðs fyrir hönd H+T en deildin hefði treyst á að geta fengið lánaða nál til verksins einhvers staðar í Svíþjóð og „Hjálmar var líka farinn að leita að nál“. Skv. þessu gaf Elfar öðru stjórnvaldi vísvitandi rangar upplýsingar. Ég get hins vegar ekki kært úrskurðinn á þeim forsendum því hann var seinna felldur úr gildi.

Hér er mynd af úrskurði Siglingarnefndar þann 7. febrúar.

Úrskurður Siglinganefndar

 

8. febrúar 2017: Ég fékk að vita úrskurð Siglingarnefndar. Þegar ég sá hvernig deildin, sem hafði hunsað mig mánuðum saman, hafði gripið til þeirra ómerkilegu bolabragða að bregða fyrir mig fæti með röngum upplýsingum þegar ég reyndi að bjarga mér sjálf fékk ég taugaáfall sem steypti mér ofan í mjög djúpt þunglyndiskast á engri stund. Því fylgdu þær verstu sjálfsvígshugsanir sem ég hef fengið allan þann tíma sem ég hef slegist við alvarlegt þunglyndið sem ég er haldin. Í samráði við geðlækninn minn tók maðurinn minn sér frí úr vinnu og sat yfir mér sjálfsvígsvakt í nokkra sólarhringa.

9. febrúar 2017: Ég hringdi í Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga á Lsp og tilkynnti henni að ég hygðist fremja sjálfsvíg. (Þess má geta að gamalt gælunafn þrenndartaugaverks, fyrir daga ópíums, var „sjálfsvígssjúkdómurinn“, því fólk kálaði sér frekar en að lifa við verkina. Og þunglyndi eins og ég er haldin er það slæmt að margur hefur stytt sér leið yfir í eilífðina af svoleiðis sjúkdómi.)  Sem áður hefur verið nefnt hafði hún ekkert gert í mínum málum en við þessi tíðindi virtist hún tilbúin til þess að rísa úr stólnum og bað mig að gera mér ekki mein strax því nú myndi hún tala við H+T.

Sama morgun hringdi ég í Embætti landlæknis og óskaði eftir lögfræðilegri aðstoð embættisins í mínum málum með tilvísan til leiðbeiningaskyldu stjórnvalds. Ég talaði við aðstoðarmann landlæknis og sendi henni þann hluta þeirrar hráu tímalínu sem var tilbúin, sem erindi til kvartananefndar, að hennar ráði.

10. febrúar 2017: Margrét Tómasdóttir talsmaður sjúklinga hringdi í mig árla morguns og lét mig vita að nú hefði hún gert mig að forgangssjúklingi hjá Hjálmari Bjartmarz, sem kæmi til landsins í annarri viku mars, og læknir af H+T myndi hafa samband við mig þennan sama dag. Hún bað um afrit af tímalínu sem hún vissi ég að hefði tekið saman og ég sendi henni hana. Hins vegar virtist hún ekki ná þeirri staðreynd að Hjálmar Bjartmarz hefði enga nál til að framkvæma þessa aðgerð og því skipti mig litlu máli hvenær hann kæmi.

Þar sem ég var orðin forgangssjúklingur hjá Hjálmari Bjartmarz í tímasettri komu hans var augljóst að H+T gat ekki gripið til þess ráðs að „gleyma mér óvart“ (en sjúklingur sem hafði farið í PBC-aðgerð hjá honum árið áður hafði einmitt reynsluna af því, frétti fyrir tilviljun úti í bæ að Hjálmar væri kominn til landsins og tekinn til starfa en tókst síðan vegna persónulegra kynna við einn af læknum H+T að minna nægilega á sig til að komast í aðgerðina sem hún hafði verið á biðlista eftir lengi). H+T var væntanlega komin í nokkur vandræði vegna þessa og vegna upplýsinga sem Elfar Úlfarsson hafði, fyrir hönd deildarinnar, gefið Siglinganefnd, þegar hér var komið sögu.

Enginn læknir af H+T hringdi í mig þennan dag, þrátt yfir loforð Margrétar. Í símtali við Elfar Úlfarsson þann 13. febrúar kom fram að hann hefði átt að hringja í mig en verið önnum kafinn allan daginn að hringja á sjúkrahús í Svíþjóð og reyna að fá lánaða nál til að gera aðgerðina, vitaskuld án árangurs.

Til þessa hef ég reynt að segja söguna eins hlutlægt og ég get en síðasta efnisgreinin í þessari færslu er persónulegri. Hún verður að fylgja með því ég held að mjög margir hafi ekki hugmynd um hvernig djúpt þunglyndiskast lýsir sér.

Næstu daga einbeitti ég mér að því að reyna að bægja dauðaþrá og sjálfsvígshugsun frá mér, át hæsta skammt af tradolan á dag, að ráði heilsugæslulæknis (af því ég þorði ekki að taka oxycontín sem einnig stóð til boða) til að slá aðeins á þrenndartaugaverkinn, var ófær um alla hluti vegna þunglyndiskastsins en frétti seinna að geðlæknirinn minn hefði, eftir samráð við manninn minn, haft samband við Elfar Úlfarsson. Sjálf gat ég ekki talað við geðlækninn í síma heldur eyddi eftirmiddögum og kvöldum sitjandi hríðskjálfandi upp við vegg uns nógu hár lyfjaskammtur gerði mér kleift að sofna á nóttunni. Þannig eru verstu þunglyndisköst sem ég fæ.

Frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , , , , , , ,

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

Sérfræðingur í mannalækningum

II. hluti – frh. af I. hluta

Október leið og nóvember leið og desember leið árið 2016 án þess að nokkur læknir af H+T hefði samband við mig. Ég hringdi reglulega í læknaritara Arons Björnssonar án nokkurs árangurs. Upplýsingar voru ávallt á sömu leið en hún gat þó staðfest að ég væri á biðlista eftir aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz þegar hann kæmi til landsins, sem enginn vissi hvenær yrði því ekki næðist í hann.

Ég varð æ veikari og óbærilegir stanslausir verkirnir mögnuðu upp djúpa þunglyndið sem ég er haldin. Um talsvert skeið hafði ég verið nánast fangi á eigin heimili, ég gat mjög takmarkað umgengist fólk og alls ekki gert neitt á kvöldin vegna TN-sársaukans, þrátt fyrir að eta verkjalyf í síhækkandi skömmtum auk annarra lyfja.

12. janúar 2017: Loks greip ég til þess ráðs að hafa samband við fyrrverandi nemanda minn sem er heila- og taugaskurðlæknir í Svíþjóð og spurði hana í Facebook-skilaboðum hvort hún teldi áformaða aðgerð líklega til árangurs fyrir mig (því þá hafði ég talað við sjúkling sem hafði gengist undir þessa aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz árið áður og verið fárveik í þrjár vikur eftir aðgerðina en náð svo bata). Ég hafði sjálf lesið mér til um aðgerðina og horft á myndbönd af henni, á netinu.

Þessi fyrrverandi nemandi minn svaraði Facebook-skilaboðunum strax og hringdi samdægurs í mig. Í löngu símtali útskýrði hún hvernig þessi aðgerð væri gerð á sjúkrahúsinu sem hún vann á en þar sérhæfa menn sig í akkúrat þessari aðgerð við þrenndartaugaverk, bæði dæmigerðum og ódæmigerðum. Hún gat líka sagt mér prósentutölur um hve lengi bati héldist en raunar bara um dæmigerðan þrenndartaugaverk, hin tegundin er svo sjaldgæf. Og ég fékk að vita að á þessu sjúkrahúsi, Sahlgrenska í Gautaborg, væru gerðar 3-4 svona aðgerðir á dag og að sjúkrahúsið ætti 2 heimasmíðaðar nálar til verksins.

Meira máli skipti þó að hún sagði mér að í Lundi ættu menn engar nálar til að gera þessa aðgerð og hefðu ekki átt um skeið, því fyrirtækið sem framleiddi nálarnar væri hætt störfum. Heila- og taugaskurðlæknadeildin í Lundi hefði sent sína sjúklinga í biðröð á Sahlgrenska og biðröðin lengdist því hratt.
(Þótt H+T virtist um megn að ná sambandi við yfirlækni heila- og taugaskurðlæknadeildar sjúkrahússins í Lundi mánuðum saman tókst mér í fyrstu tilraun, þann 10. febrúar 2017, að ná símasambandi við hjúkrunarforstjóra á göngudeild þessarar deildar, sem staðfesti að engar nálar til að gera PBC-aðgerðir hefðu verið til lengi í Lundi og að fyrirtækið sem framleiddi þær hefði lagt upp laupana.)

13. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar og lét hana vita að í Lundi hefðu ekki verið til nálar til að framkvæma aðgerðina í talsverðan tíma og sjúklingum þaðan væri vísað á Sahlgrenska, spurði svo hvort H+T ætti verkfæri eða hvort þessi Hjálmar Bjartmarz tæki með sér sín tól og tæki ef og þegar hann kæmi til landsins. Hún taldi að Hjálmar sæi um tækjamál sjálfur. Ég benti á að hann gæti þá ekki gert þessa aðgerð og reiknaði með að hún bæri þau skilaboð til ósýnilegu og óínáanlegu læknanna á H+T, sem var falin umsjá með mér þann 9. ágúst 2016. Enn hafði enginn náð í Hjálmar og ekkert var vitað um komu hans, að hennar sögn.

18. janúar 2017: Yfirlæknir HVE sendi nýtt læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis H+T, þar sem hann benti á að ég hefði verið 5 mánuði á biðlista, að lífsgæði mín væru mjög skert vegna TN2 og nefndi hið alvarlega þunglyndi einnig. Hann upplýsti að ég hefði sjálf aflað mér upplýsinga um sérhæfðan lækni og PBC-aðgerðir í Gautaborg og óskar í bréfinu eftir að ég „fái áheyrn“ svo hægt sé að leiðbeina mér um framhaldið. Þessu bréfi var ekki svarað.

Þegar hér var komið sögu var runnið upp fyrir mér að læknum á H+T deild Lsp væri ekki sérlega umhugað um sjúklinga og að ég stefndi hratt í lífshættulegt ástand. Ég hafði aflað mér afrita af öllum gögnum um mig sem vörðuðu TN2-sjúkdóminn, að undanskildu vottorði frá Aroni Björnssyni yfirlækni H+T um að enginn starfandi læknir á H+T kynni að framkvæma aðgerðina sem ég þyrfti því hann hunsaði beiðni um það.

29. janúar 2017: Ég fyllti út og sendi umsókn til Siglinganefndar Alþjóðasviðs Sjúkratrygginga Íslands ásamt öllum nauðsynlegum fylgigögnum (vottorðum, göngudeildarnótum, læknabréfum o.þ.h.) þar sem ég óskaði eftir að fá að fara í PBC-aðgerð á Sahlgrenska sykhuset í Gautaborg.

31. janúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar en af því hún var veik þennan dag var mér gefið samband við annan læknaritara, sem heldur utan um biðlista H+T, alla nema sérstakan biðlista eftir aðgerðum Hjálmars Bjartmarz. Þegar ég hafði sagt henni lauslega af mínum málum upplýsti hún mig um að til væri sérstakur talsmaður sjúklinga á Landspítalanum og gaf mér upp beint símanúmer þess. Ég hringdi strax á eftir í þennan talsmann sjúklinga (en „talsmaður“ eða „umboðsmaður“ sjúklinga er algerlega ósýnilegur á vef Lsp, finnst ekki einu sinni við Google site-leit á vefsvæði spítalans). Talsmaðurinn heitir Margrét Tómasdóttir.

Ég sagði Margréti frá mínum málum, benti á öngþveitið sem virtist ríkja á H+T, brot lækna þar á lögum um réttindi sjúklinga, brot þeirra gegn tilmælum Embættis landlæknis um upplýsingaskyldu og biðtíma eftir aðgerð o.fl. Hún lofaði að athuga þessi mál. Þess ber að geta að þegar ég hringdi aftur í hana þann 9. febrúar hafði hún nákvæmlega ekkert aðhafst í mínu máli.

2. febrúar 2017: Ég hringdi í læknaritara Arons Björnssonar, sem sagðist hafa heyrt að líklega kæmi Hjálmar Bjartmarz til landsins í mars en engar nákvæmar tímasetningar lægju fyrir.

frh. í næstu færslu.

Þessi færsla, fyrri færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Posted in: Uncategorized, Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , , , ,

Reynsla TN-sjúklings af „þjónustu“ Landspítala-Háskólasjúkrahúss

 

Zeudberg læknir

I. hluti

Inngangur

Ég hef þjáðst af ódæmigerðum þrenndartaugaverk (TN 2) í kjálka frá apríl 2012. Hann hefur aðallega lýst sér eins og verið væri að draga úr jaxlana vinstra megin með naglbít og svíða góminn í leiðinni. Oftast náði ég verkjalausum hálftíma eftir að ég vaknaði á morgnana en svo tók verkurinn við og versnaði uns mér tókst að sofna um kvöldið af nógu krassandi lyfjum. Lyf hafa virkað afar takmarkað á verkinn sjálfan, eins og oftast er raunin með TN2. Greining taugalæknis er „trigeminus taugaaffection af týpu II“. Formleg greining er Disorder of trigeminal nerve, unspecifed G50.9 því sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann hefur ekki eigin kóða í ICD-10.

Hér verða helstu samskipti mín við heila-og taugaskurðlækningadeild Landspítala-Háskólasjúkrahúss (hér eftir skammstafað Lsp) rakin. Ég álít að á mér hafi verið gróflega brotið, í ljósi þess hve alvarlegur þessi sjúkdómur er og í ljósi þess að ég er haldin öðrum lífshættulegum sjúkdómi, þ.e. djúpu ólæknandi þunglyndi, svo ekki sé minnst á lagabrot (sjá t.d. V. kafla 18. og 19. grein og II. kafla 5 gr. b, c og d í Lögum um réttindi sjúklinga 74/1997).

Það sem mér blöskrar einkum er alger skortur á sambandi lækna við sjúkling, alger skortur á upplýsingum til sjúklings,  algert áhugaleysi um hvernig sjúklingi líður og hvernig alger óreiða virðist einkenna þessa deild, mögulega sjúkrahúsið í heild. Ekkert af þessu hefur neitt með kostnað eða mannafla að gera.

Tímalína atburðarásar

2. mars 2016: Samsláttur æðar og þrenndartaugar sást í segulómun. (Íslenskir læknar taka þetta oftast sem sönnun þess að sjúklingur sé haldinn þrenndartaugaverk en í rauninni er þetta bara ein af þremur kenningum um orsök sjúkdómsins.)

8. mars 2016: Fráfarandi yfirlæknir HVE sendi læknabréf til Arons Björnssonar, yfirlæknis heila-og taugaskurðdeildar Lsp þar sem segir að ég hafi þjáðst af trigeminal neuralgia í mörg ár, beðið er um að brugðist sé skjótt við og athugað með „viðgerð“.

Mér var úthlutað viðtalstíma hjá Aroni í símtali þegar ég var erlendis. Við nánari athugun reyndist sá viðtalstími vera á annan í páskum. Næsti viðtalstími var einnig gefinn í gegnum síma, 9. maí, og fylgt eftir með SMS-áminningu.

9. maí 2016: Þegar ég mætti á göngudeild heila- og taugaskurðdeildar (hér eftir skammstafað H+T). kom í ljós að hvorki ég né viðtalstíminn fannst í tölvu móttökuritara. Ég komst samt í fimm mínútna viðtal við Aron, sem virtist mjög skilningsríkur en fyllti svo út göngudeildarnótu um „verk vinstra megin í andliti, nánar tiltekið í vanga og kinn og kannski kjálka vinstra megin.“ Af þessu má ráða að Aron hlustaði alls ekki á mig í þessu fimm mínútna viðtali, annars hefði hann varla skrifað allt annað en ég sagði. Hann greindi mig með Atypical facial pain. G50.1 og vísaði mér til taugalæknis á taugalækningadeild Lsp.

24. maí 2016: Taugalæknir tók ítarlega sjúkrasögu og fór yfir hvaða rannsóknir ég hefði farið í (sem voru 2 sneiðmyndatökur og segulómun).

20. júní 2016: Taugalæknir sendi mig í beinaskanna. Ekkert óeðlilegt sést.

13. júlí 2016: Taugalæknir sendi mig í sneiðmyndatöku á Röngtendeild Lsp. Ég sagði honum í síma að ég hefði farið tvisvar sinnum áður í svona myndatöku hér á Akranesi, en það breytti engu. Stúlkum á Röngtendeild Lsp þótti skondið að að sjúklingur af Akranesi kæmi í þessa 5 mínútna myndatöku til þeirra því sneiðmyndatækið á sjúkrahúsinu á Akranesi er miklu nýrra og fullkomnara. Ekkert óeðlilegt sást.

9. ágúst 2016: Síðasti viðtalstími hjá taugalækni Lsp, hann gekk frá endanlegri sjúkdómsgreiningu, vísaði mér til H+T og sagði að ég myndi heyra frá þeim í október.

Taugalæknirinn sendi svo ítarlega göngudeildarnótu til þess yfirlæknis HVE sem var löngu hættur störfum. Fram kemur að lyfjameðferð teljist fullreynd og hann meti að vel komi til greina að reyna „balloon“ eða glycerol aðgerð á þrenndarhnoða. Orðrétt segir: „Hef verið í sambandi við Aron Björnsson og finnst honum koma til greina að reyna balloon meðferð og mun hann taka það upp við Hjálmar Bjartmarz sem ætti þá að geta skoðað sjúkling næst þegar hann kemur til starfa. “

Ég vek athygli á að frá 9. ágúst 2016 telst ég sjúklingur H+T og vissulega var rétt hjá taugalækninum að H+T ætti að hafa samband við mig í október því hafi sjúklingur verið á biðlista í 3 mánuði ber lækni að hafa samband við hann skv. viðmiðunarmörkum Embættis landlæknis um biðtíma eftir aðgerð,  sem sett voru 15. júní 2016. Ég vek líka athygli á hvernig sjúklingurinn (ég) er, þegar hér er komið sögu, orðinn að einhvers konar bolta sem menn gefa á milli sín: Aron á taugalækninn – taugalæknirinn gefur til baka á Aron sem hefur ákveðið að gefa næst á einhvern Hjálmar o.s.fr.

7. október 2016: Í október hafði hvorki heyrst hósti né stuna frá H+T og verkurinn var orðinn nánast óbærilegur. Nýr yfirlæknir HVE skrifaði læknabréf til Arons Björnssonar yfirlæknis H+T þar sem segir m.a.: „Óskað er eftir að konan komist í aðgerð hjá Hjálmari Bjartmarz, heila-og taugaskurðlækni í Lundi, Svíþjóð. Meðferð fullreynd.“ Þessu bréfi var ekki svarað.

18. október 2016: Sérfræðilæknir minn (geðlæknir) sendi læknabréf til yfirlæknis HVE og samrit til Arons Björnssonar. Þar segir m.a. að afar brýnt sé að finna úrræði til að slá á TN-verkina því þeir geri líf mitt illbærilegt og það er ítrekað seinna í bréfinu. Þessu bréfi var ekki svarað.

Frá því í október hringdi ég reglulega í læknaritara H+T. Hún virðist skilja hlutverk sitt sem einhvers konar varðhunds til að varna því að sjúklingur næði tali af lækni á þessari deild. Svör hennar, þegar spurt var um þennan Hjálmar Bjartmarz voru yfirleitt á þá lund að enginn vissi hvenær hann kæmi til landsins því ekki næðist í hann. Það þótti mér nokkuð merkilegt á tímum talsíma og tölvupósts, sem og í ljósi þess að maðurinn er yfirlæknir heila-og taugaskurðlæknadeildarinnar í Lundi.

Ég vissi ekki einu sinni nöfn þeirra lækna sem ynnu á H+T, nema Arons. Hann var með hálftíma viðtalstíma snemma á morgnana (frá 7:30-8:00) en hringja þurfti gegnum aðalskiptiborð Lsp. Eftir nokkrar árangurslausar tilraunir, meðal annars að prófa að bíða í símanum í þennan hálftíma, komst ég að því að aðalskiptiborð Lsp gefur símtöl ekki í réttri röð og lukkan ræður hvort samband næst. Ég var orðin það veik, bæði af þrenndartaugaverk og þunglyndi, að ég gafst upp á að rífa mig á fætur eldsnemma morguns (eftir svefnlitlar nætur) til reyna að ná sambandi við manninn. Læknaritari Arons gætti þess, eins og áður sagði, vandlega að ég næði hvorki sambandi við hann né nokkurn annan heila- og taugaskurðlækni.

Frh. í næstu færslu

Þessi færsla og þær næstu tengjast færslum um þrenndartaugaverk, sem eru:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða
5. Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Posted in: Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , ,

Þrenndartaugarverkur/vangahvot: Saga orðanna

Þetta er fimmta færsla í færsluflokki um þrenndartaugarverk. Hinar eru, í tímaröð:

1. Þrenndartaugabólga eða vangahvot;
2. Lyfjameðferð við þrenndartaugabólgu;
3. Þrenndartaugin og inngrip gegn þrenndartaugabólgu
4. Skurðaðgerðir og aðrar aðgerðir í eða við þrenndarhnoða

(Og ein söguleg færsla, Konustráið hans Péturs og greifynjan af Norðimbralandi.)

Það er rétt að geta þess að ég sé að orðið þrenndartaugabólga, sem ég hef notað í þessum færslum, er ekki heppilegt orð yfir trigeminal neuralgia, því engin er bólgan. Mér sýnist að þrenndartaugarverkur sé heppilegra orð og breyti heitunum þegar ég set færslurnar upp í vef. Ekki er vænlegt að breyta fyrirsögnum færsla löngu eftir að þær voru birtar því það ylli vandkvæðum í leitarvélum á Vefnum.

Þessi færsla fjallar um þau orð sem notuð hafa verið yfir sjúkdóminn og einnig hvernig greint er milli þrenndartaugarverks og þrenndartaugarkvilla.

Latneskir og grískir stofnar

Latneska heitið á þrenndartaugarverk er neuralgia trigemini.

Þrenndartaugin sjálf heitir nervus trigeminus á latínu. Karlkyns nafnorðið nervus þýðir taug og trigeminus stendur þarna sem lýsingarorð í nefnifalli. Nafnorðið trigeminus (kk.) þýðir þríburi (en stjörnumerkjafróðir lesendur kannast sjálfsagt við geminus (gemini í ft.) sem þýðir tvíburi).

Taugin heitir því, í beinni þýðingu latínunnar, þríburataug. Það var hún og kölluð í elsta orðasafninu þar sem ég finn hana nefnda, í Fylgiriti Árbókar Háskóla Íslands, 1937, s. 92. Fylgiritið er eftir Guðmund Hannesson og heitir NOMINA ANATOMICA ISLANDICA: ÍSLENZK LIFFÆRAHEITI.

Í sjúkdómsheitinu neuralgia trigemini, sem er miðaldalatína, er búið að skeyta saman grísku orðunum neûron (νεῦρον) og algos (ἄλγος). Neuron þýðir taug og algos þýðir þjáning eða kvöl, afleidda orðið algia þýðir hið sama, stundum þó líðan og jafnvel þrá (eins og sést í orðinu nostalgía, sem þýðir bókstaflega þrá eftir að komast heim).

Bein þýðing á neuralgia trigemini væri því væntanlega þríburataugarkvöl.

Íslensk orð

Líklega hafa menn ekki haft neitt íslenskt orð yfir neuralgia trigemini fyrr en laust fyrir síðustu aldamót. Til þess bendir m.a. þýdd grein í Lesbók Morgunblaðsins 5. apríl 1959, s. 181, þar sem gamalt franskt-enskt heiti sjúkdómsins, tic douloureux, er notað. Ítarleg leit í Ritmálssafni Orðabókar Háskóla Íslands og á timarit.is hefur ekki skilað neinum gömlum dæmi um íslensk heiti á þessum kvilla.

Í Orðabanka Íslenskrar málstöðvar eru gefin upp íðorðin þrenndartaugarverkur og vangahvot, sem þýðing á enska sjúkdómsheitinu trigeminal neuralgia.

Ég veit ekki hvenær þrenndartaug náði fótfestu á kostnað þríburataugar en giska á að ekki sé langt síðan. Í Nomina Anatomica: Líffæraheiti. (1996.) Ritstjóri Magnús Snædal. Reykjavík: Heimskringla. Háskólaforlag Máls og menningar, er þrenndartaug gefin sem íslensk þýðing á Nervus trigeminus. Í auglýsingu lyfjafyrirtækja, sem birtist víða haustið 2000, segir hins vegar [um Tegretol]: „1967 Nýtt lyf, karbamazepín kemur á markað. Vinnur gegn verkjum í svonefndri þríburataug og vissum tegundum flogaveiki.“ Hér er vísað í auglýsinguna í Morgunblaðinu 23. sept. 2000, s. 17.

Það kann að valda þessum ruglingi á orðanotkun kringum aldamótin síðustu að skv. fyrrnefndum Orðabanka Íslenskrar málstöðvar er orðið þrenndartaug notað í Íðorðasafni lækna en þríburataug í Líforðasafni, þ.e. orðasafni líffræðinga.

Íslenska íðorðið vangahvot hýtur að vera fremur nýtt af nálinni en virðist ryðja sér óðum til rúms sem heiti á neuralgia trigemini. Ég finn engin dæmi um orðið eldri en um síðustu aldamót og það er ekki að finna í Ritmálssafni Orðabókar Háskóla Íslands. En í  ICD-10 kóðanum, þ.e. þeim sjúkdómaflokkunarkóða sem ísl. heilbrigðiskerfi notar, er einungis vangahvot gefið sem þýðing á ensku heitinum trigeminal neuralgia eða tic doloureux. Númer sjúkdómsins er G50.0.

Vangahvot er alveg sérstaklega illa heppnað íðorð að mínu mati. Í fyrsta lagi er mörgum þrenndartaugaverkjarsjúklingi ágætlega ljóst að sársaukinn er ekki bundinn við vanga: Þeir sem eru með verki frá kjálkataug eða augntaug þrenndartaugar eru líklega ekki mjög uppteknir af kinninni á sér.

Í öðru lagi er orðið hvot hvorukynsorð. Þetta gamla orð líkist kvenkynsorðinu hvöt óþarflega mikið sem stuðlar að rangri beygingu þess. Sem dæmi má nefna klausuna:

„Í hefðbundinni (idiopathic) vangahvot er ekki um skyntap að ræða. Þegar vangahvot er orsökuð af ….“ í  Ari J. Jóhannesson o.fl. (2015). Handbók í lyflæknisfræði. 4. útg., s. 364. Reykjavík:Háskólaútgáfan og Landspítali Háskólasjúkrahús.

Orðið hvot er væntanlega tekið úr læknisfræðitextum frá því seint á 18. öld, ef marka má upplýsingar Ritmálssafns Orðabókar HÍ. Annars vegar nefnir Sveinn Pálsson hvot sem dæmi um verk í Registr yfir Íslenzk Siúkdóma nøfn. (Framhalldit.) í Riti þess (konunglega) Islendska Lærdóms-Lista Felags X, útg. 1789, s. 52: „Verkr (dolor) … hvotverkr, hvot (dol. intermittens) […]“. Dolor intermittens þýðir sársauki sem kemur og fer, með hléum.

Hins vegar er orðið að finna í Stuttu Agripi umm Icktsyke Edur Lidaveike : Hvar inne hun er wtmaalud, med fleirstum sijnum Tegundum; Þar i eru løgd […] eftir Jón Pétursson. Bókin fjallar vitaskuld um gigt (iktsýki), kom út árið 1782 og á s. 33 segir: „Þeir eð hafa Miadmaverk, finna stundum smaa-Hvøt i Lærenu eður Kálfanum, sem þar kvikade nockuð lifande, aan þess að þreyngiast þar af.“

Hvot þýddi sem sagt seint á 18. öld verkur, kannski verkur sem kemur og fer, kannski tilfinning eins og eitthvað skríði innanum mann. Málsögulega séð getur hvot þýtt stingur því orðið ku dregið af sögninni að hváta sem merkti stinga. Þeir sem líklegastir eru til að hafa yfirhöfuð heyrt þessa sögn eru væntanlega dyggir aðdáendur Egils sögu sem muna þegar Egill karlinn þurfti að stinga nefinu ofan í feld í ástarsorg, þ.e.a.s. hváta brúna miðstalli í feld.

Einhverjum sniðugum lækni hefur síðan dottið í hug að splæsa saman orðinu vanga og orðinu hvot og búa þannig til vangahvot, sem bókstaflega þýðir verkur/stingur í kinn, og nota fyrir íslenskt heiti á þeim sársaukafulla sjúkdómi trigeminal neuralgia. Sá hefur mögulega verið lesinn í Egils sögu.

Orðsins hvot verður líka vart í öðru samhengi í Íðorðasafni lækna. Þar er boðið upp á samheitin taugahvot og taugaverkur yfir neuralgia, líffræðingar hampa samheitunum taugahvot og taugapína yfir sama. Sjúklingar sem hafa talið sig þjást af úttaugaverkjum ættu því að læra, áður en þeir leita læknis, að þeir þjást af taugahvot og muna að beygja orðið í hvorukyni. Þetta staðfestir m.a. auglýsing um ágæti Gabapentíns (Neurontins) í Læknablaðinu 88(6), 2002, s. 466: „Nú hefur Neurontin frá Pfizer fengið ábendingarnar „meðferð á taugahvot í kjölfar herpessýkingar (postherpetic neuralgia) og sársaukafullum sykursýkitaugakvilla“.“ Ég vek athygli á að í auglýsingunni er greint milli taugahvots og taugakvilla þótt erfitt sé að ímynda sér ástæðuna fyrir því af samhenginu.

Myndin fylgir fyrrnefndri auglýsingu Pfizer í Læknablaðinu 15. júní 2002.

Myndin fylgir fyrrnefndri auglýsingu Pfizer í Læknablaðinu 15. júní 2002.

 

Þrenndartaugarverkur eða þrenndartaugarkvilli?

Til að flækja mál kann að vera að einhverjir læknar greini ódæmigerðan þrenndartaugarverk sem þrenndartaugarkvilla. Stundum er í erlendum heimildum greint milli trigeminal neuralgia og trigeminal neuropathy eða trigeminal neuropathic pain og er þá hið síðarnefnda notað um stöðugan sársauka sem stafar af skaða á þrenndartauginni. Því miður er næsta vonlítið að bæta trigeminal neuropathy með aðgerðum sem virka á trigeminal neuralgia (sjá t.d. lýsingu sjúklings á blogginu Theachybrain.com  eða greinar á borð við Jonathan H Smith og F Michael Cutrer. (2011.) Numbness matters: A clinical review of trigeminal neuropathy. Cephalalgia 31(10), s. 1131–1144. International Headache Society.).

Í Orðabanka Íslenskrar málstöðvar er enska orðið neuropathy þýtt sem taugakvilli, skilgreiningin sem fylgir er: „Meinsemd eða sjúkdómur í taug(um)“. Enska orðið er leitt úr miðaldalatínu, neuropathia. Sú latína er samansplæsing á grísku orðunum neûron, sem þýðir eins og áður hefur komið fram taug, og paþeia, kvenkyns mynd orðsins paþos, sem þýðir pína, kvöl eða jafnvel óhapp (eitthvað sem hendir mann).

Málsögulega séð er erfitt að gera greinarmun á algia, þ.e. kvöl, og paþeia, þ.e. pína. En í læknisfræðilegum textum hefur –pathy smám saman farið að merkja sjúkdóm, tilfinningu eða jafnvel meðferð meðan –algia hélt sinni fornu merkingu.

Svoleiðis að þrenndartaugarkvilli (trigeminal neuropathy) er verkur sem rekja má til einhvers konar skaða eða meinsemdar á tauginni meðan þrenndartaugarverkur (trigeminal neuralgia) kviknar óforvarendis (jafnvel þótt vinsælasta orsakaskýringin sé sú að mýli þrenndartaugar hafi skaðast af aðliggjandi æð). Vilji menn leita sér upplýsinga á Google Scholar mæli ég með því að leita eftir báðum sjúkdómsheitunum.

Ensk heiti

Hér verður látið duga að telja upp vinsælustu önnur heitin á trigeminal neuralgia, með örlitlum skýringum ef þurfa þykir:

  • trifacial neuralgia
  • tic douloureux (svo nefnt af franska skurðlækninum Nicolaus André 1756, þýðir sársauka-kippir)
  • facial neuralgia
  • Fothergill’s disease (eftir enska lækninum John Fothergill, sem lýsti sjúkdómnum 1773)
  • prosopalgia (gríska orðið prosopo þýðir andlit)

 

Lokaorð

Upphaflega hafði ég hugsað mér að skrifa einnig um sögu sjúkdómsgreiningar og læknisráða við þrenndartaugaverk. Ég veit ekki hvort af slíku verður, það bíður a.m.k. um sinn.

Færslurnar um þrenndartaugarverk voru fyrst og fremst skrifaðar vegna þess að ég fann nánast engar upplýsingar um þetta á íslensku. Reynsla mín af læknum af ýmsu tagi, sem ég hef leitað til frá því sjúkdómurinn (þrenndartaugarverkur eða þrenndartaugarkvilli) kviknaði í apríl 2012 bendir til þess að almennt viti læknar engin deili á þessum sjúkleika og hafi flestir aldrei heyrt hann nefndan. Það stendur þá upp á sjúklinginn að afla sér upplýsinga. Ég vona að einhverjir hafi og gagn af upplýsingamiðlun minni á íslensku, með því fororði að ég er ekki læknismenntuð og því kann að vel að vera að eitthvað sé missagt í þessum færslum: Menn hafi þá það sem sannara reynist.

Posted in: Þrenndartaugabólga / Tagged: , , , , , ,