Kostir þunglyndissjúklinga

Þessi færsla fjallar ekki um hvaða kostum þunglyndissjúklingar búa yfir enda eru þeir ýmiss konar, aftur á móti er enginn kostur við þunglyndi. Hún er losaralegur inngangur að tilvonandi færsludræsu um hvaða kostir eru í boði fyrir slíka sjúklinga.  

Eins og föstum lesendum bloggsins míns ætti að vera fullkunnugt um er ég geðveik. Skv. staðli heitir geðveikin “djúp endurtekin geðlægð án sturlunareinkenna”. Djúp geðlægð er líklega þýðingin á “Major Depression” eða “Major Deep Depression” (MDD) en almenningur kallar þetta sennilega einfaldlega slæmt þunglyndi.

Til að flækja málin er mitt þunglyndi svokallað “TRD” (Kanar eru afar hrifnir af skammstöfunum og þetta stendur fyrir “Treatment Resistant Depression”, sumsé “meðferðarþolið þunglyndi”. Svo er líka til DRD, sem er Drug Resistant Depression, þ.e. “lyfjaþolið þunglyndi”. Ég hef aldrei náð muninum á þessu tvennu almennilega en reikna með, af hyggjuvitinu, að DRD-sjúklingar eigi einhverja von um bata í raflækningum – sem almenningur kallar einfaldlega raflost eða raflostmeðferð).

Enn flóknari gerast málin þegar ég upplýsi að ég er með “ódæmigert þunglyndi” (atypical depression) en ég man því miður ekki skammstöfunina fyrir það(ATD?). Oftast einkennist þunglyndi af því að sjúklingurinn sefur minna en venjulega og árvaka (það að vakna fyrir allar aldir og geta ekki sofnað aftur) er algengur fylgifiskur. Í mínu tilviki eykst hins vegar svefnþörf mjög í þunglyndisköstum. Auk þess sný ég öfugt, þ.e.a.s. líður skást fyrst eftir að ég vakna en æ verr eftir því sem líður á daginn (en venjulega eru þunglyndissjúklingar hressastir á kvöldin).

Svoleiðis að ég gæti raðað þessu saman í stærðfræðijöfnu og sagst vera með: MDD+TRD+ATD(?) = geðveiki.

Hér mætti samþætta stærðfræði og móðurmál og byrja allskonar spekúlasjónir um orðalag: Geðveiki, geðræna sjúkdóma, geðröskun, geð- þetta og geð-hitt. Meira að segja staffið í geðheilbrigðisgeiranum – eða geðveikigeiranum – er voðalega upptekið af orðalagi. Eins og það skipti einhverju máli. Mér finnst geðveiki langbesta orðið og af því það nær yfir lífshættulega sjúkdóma finnst mér ástæðulaust að nota það í hálfkæringi, eins og Geðhjálp hefur tekið upp á nú á aðventunni (og formaður Geðhjálpar sannað þannig að “Kleppur er víða”) eða stimpla andstæðinga sína umsvifalaust með þessu yfirsjúkdómsheiti til að ná sér niðrá þeim. Aftur á móti má sosum fyrirgefa unglingsgreyjum og síbernskum sem finnst “geegt” gott lýsingarorð eða áhersluatviksorð með lýsingarorði. Eins og aðrar álíka slettur á “geegt” sér tímabundna framtíð í málinu.

Sem geðsjúklingur með langa og viðamikla (leiðinlega, átakanlega) reynslu hef ég áttað mig á því að ýmsir hagsmunaaðilar slást um okkur geðveika fólkið eða öllu heldur það fé sem má æxla sér af svoleiðis fólki, gegnum opinber kerfi, styrki og fleira. Myndin hér að ofan á að sýna helstu kosti sem fólki eins og mér bjóðast eða er otað að fólki eins og mér.  

Ég var að hugsa um að gera kerfisbundna úttekt á þessum kostum, frá sjónarhóli sjúklingsins vitaskuld því ég hef enga menntun í neinu af þessu nema ef vera skyldi afleidda bókmenntafræðimenntun í teoríum sem snerta hinar aflögðu sállækningar; sú fræga Julia Kristeva var menntaður sállæknir, starfaði sem slíkur um skeið og fór svo út í að greina eigið þunglyndi, sbr. bók hennar Svört sól. Þótt sálfræðingar hafi líklega fyrir löngu kastað þessum kenningum, byggðum á Freud og Jung, fyrir róða lifa þær góðu lífi í vissum bókmenntafræðikreðsum og þar þykir jafnvel fullt vit í þeim. Ég deili ekki því viðhorfi.

Þessi færsla er sem sagt nokkurs konar inngangur að einhverri lengri umfjöllun (sem mér tekst vonandi að semja). Í byrjun er rétt að taka fram að mér ofbýður oft hve sjúklingurinn, manneskjan, skiptir litlu máli í hagsmunapoti þessara mismunandi aðila sem ég reyndi að teikna upp og sýna hvernig skarast. Þetta má t.d. sjá á hörðum áróðri sálfræðinga fyrir því að fá sjúkratryggingar til að greiða fyrir sálfræðimeðferð. Sá áróður birtist meðal annars í greinum sem þeir skrifa til að halda fram ágæti sinna aðferða. Þetta má einnig sjá á ótrúlega tilfinningalausri umfjöllun í greinum um nýjustu tilraunir í að hræra í heila fólks, í þetta sinn með rafhlöður að vopni í stað gamla ísmolabrjótsins (hvað heitir svona græja, icepick, á íslensku?). Þetta má líka sjá í áróðri einstaka heimilislækna sem vilja fá að hafa sjúklingana hjá sér og helst skaffa þeim “hreyfiseðla” við sínum geðræna krankleika. Raunar verður margt af þessu sem er sett í grænu kúluna undir Annað að nokkurs konar trúarbrögðum hjá hópi fólks. Hver reynir að skara eld að eigin köku og stundum hvarflar að manni að þessu fólki sé í raun slétt sama um sjúklinginn sjálfan. Sammerkt eiga flestir þessir hópar að reyna að gera sín fræði að vísindum; að reyna að fullvissa fólk um að allt sé þetta reist á fræðilegum grunni og tefla gjarna fram mýgrút ýmiss konar rannsókna því til sannindamerkis.

Ég vil þó taka skýrt fram að sjálf hef ég verið ákaflega heppin í viðskiptum mínum við þessi mismunandi kerfi. Því er mest að þakka að ég hef frábæran geðlækni. Einnig bý ég svo vel að eiga góða vinkonu sem er frábær lyfjafræðingur. Og síðast en ekki síst hef ég fullt vit þótt ég sé veik á geði. (Mér er ljóst að sumur fávís almenningur heldur að vit og geð hangi einhvern veginn saman en svo er líklega í fæstum tilvikum. Sami almenningur heldur að skap og þunglyndi sé einn og sami hluturinn, vissulega eru tengsl þarna á milli en langt í frá að þunglyndi sé einfaldlega fólgið í að vera í vondu skapi eða “liggja á sófa og láta sér leiðast” eins og var einu sinni sagt við mig. En blessunarlega áttaði ég mig á því fyrir löngu að það er ekki mitt hlutverk að hafa vit fyrir hinum fávísu í þessum efnum.)

Versta reynslan sem ég hef er af viðskiptum við heilsugæslustöðina í mínum góða bæ. Þar virðist ríkja það viðhorf að læknar séu stikkfrí þegar kemur að geðsjúkdómum, a.m.k. hafa margir þeirra litla þekkingu á algengum kvilla á borð við þunglyndi og sýna viðhorf og viðmót sem bendir til að þeir telji þunglyndan sjúkling sjálfkrafa hálfvita.

Sem dæmi um slíkt má nefna heimilislækninn sem sagði við mig í síma: “Þú gerir þér grein fyrir því að svefnlyf virka ekki á þunglyndi?” þegar ég bað um lyfseðil … sá gerir sér sennilega ekki grein fyrir því að slæmum þunglyndisköstum fylgir oft svefnleysi og það er lífshættulegt fyrir mig að missa svefn, ég þarf einmitt extra svefn í þunglyndiskasti en stundum trufla lyf sem verið er að prófa svefninn illilega. Eða kandídatinn sem hringdi óðamála í mig til að upplýsa mig um að ég væri dópisti – hún hafði nefnilega lært það í læknisfræði að tæki sjúklingur kvíðastillandi lyf að staðaldri væri hann dópisti. Eða kandídatinn sem sagði: “Þú getur ekki bara mætt á bráðamóttöku takandi sjaldgæft lyf og ætlast til að við vitum hvaða lyf milliverka við það?” Eftir að hafa séð hann byrja á að opna Google til að leita sér upplýsinga benti ég honum á drugs.com, raunar daginn eftir því þetta einfalda verk á bráðamóttöku reyndist tveggja daga prósess úr því sjúklingurinn gerði honum það til bölvunar að eta sjaldgæft lyf með lífshættulegum millilyfjaaukaverkunum – raunar var ég auðvitað sjálf búin að matsa saman Marplan og Líkódín þegar ég mætti seinni daginn, auk þess að benda honum á þessa ágætu síðu en sleppti því að fara fram á að hann lærði að leita á lyfjaskrá á lyfjastofnun.is. Eða um daginn þegar ég var að endurnýja rafrænt lyfseðil á algengu geðlyfi sem ég hef verið á lengi og asnaðist til að skrifa athugasemdina “læknir hefur aukið skammt í X mg” og fékk til baka þessa dásamlegu athugasemd frá læknaritara: “Ef læknir hefur breytt skammti verður þú að tala við lækni í síma xxx áður en við getum afgreitt lyfseðilinn”. (Það er ekki hægt að misnota þetta lyf og ég hef oft verið á því, ýmsum skömmum, auk þess sem oft er hringlað með geðlyfjaskammta meðan verið er að prófa lyf og skiptir engu andskotans máli hvað stendur á dollunni.) Margoft hefur heimilislæknir sagt við mig: “Á ekki X [geðlæknirinn minn] að skrifa lyfseðil upp á þetta [geðlyf]?” Af því heimilislæknirinn telur sig stikkfrí í geðsjúkdómum, reikna ég með. Og hefur ekki kveikt á því ennþá að ég nota geðlyf, hafandi verið geðveik í 13 ár og búið í þessu plássi í aldarfjórðung.

Sem betur fer á þetta ekki við allt staffið á heilsugæslustöðinni en sumt af því mætti verulega skerpa sig. Sjúklingurinn lærir náttúrlega að sigta út þá fáu sem hægt er að stóla á og raunar hef ég nú ákveðið að biðja frekar sérfræðilækni á háum taxta (geðlækninn minn) að skrifa ómerkilega lyfseðla handa mér heldur en að standa oft fárveik í stappi við takmarkaða liðið á heilsugæslunni. Því hlægir mig mjög að landlæknir og fólk í Velferðarráðuneytinu sé hissa á að sjúklingar á Íslandi leiti mjög oft beint til sérfræðinga og sleppi millistiginu heimilislæknar. Mér finnst það mjög skiljanlegt, ekki hvað síst ef sjúklingar með aðra sjúkdóma mæta einhverju svipuðu og geðsjúklingar, á sinni heilsugæslustöð.

Þannig að þjónusta heilsugæslulækna við geðsjúka eru eftir minni reynslu ekki ásættanlegur kostur. En vissulega vilja þeir sumir fá að ráðskast með svoleiðis sjúklinga, t.d. fá þá til að hætta að taka lyfin sín. Hér er ég einkum að vísa í síbloggandi heimilislækni, utan Akraness, sem allt þykist vita.

Ég sé núna að ég er að hluta búin að dekka umfjöllun um Annað, þ.e.a.s. eigin reynslu af heilsugæslustöð. Heilsugæslulækna ber þó væntanlega aftur á góma í sambandi við geðlyfjaumræðu. Þetta er dálítið óskipuleg færsla af því ég er helv. lasin í augnablikinu. Vonandi fyrirgefst mér það. Og vonandi fær enginn flog yfir að ég nennti ekki að skipta yfir í þýskar gæsalappir, sem mörgum þykja bráðnauðsynlegar í íslensku ritmáli.