Að gefnu tilefni vil ég taka fram að í þessum bloggfærslum / pælingum mínum um eigin sjúkdóm og reynslu af læknisaðgerðum er ég ekki að leita að sökudólgi. Einu mögulegu sökudólgarnir eru einhverjir áar lengst aftur í ættir sem hafa skaffað óæskileg gen. Á maður að ergja sig yfir því? Ég vil taka skýrt fram að mér hefur fundist starfsfólk á geðdeild vera einstaklega almennilegt og leggja sig fram við að sjúklingum líði sem skást miðað við aðstæður. Og einnig taka skýrt fram að ég hef enga ástæðu til að ætla annað en að geðlæknirinn minn hafi ávallt borið hag minn fyrir brjósti og gripið til þeirra læknisráða hverju sinni sem hann taldi myndu nýtast best til að slá á sjúkdómseinkenni eða gera líf mitt bærilegra, frá sínum sjónarhóli séð.
En efni þessarar færslu er eigin hroki og fordómar. Þess vegna er titillinn óbein vísun í frægt hrokafullt og meinyrt kvæði Suður-Þingeyings um minn fæðingarbæ. Tek þó fram að tilfinningar mínar í garð Rivotrils eru ekki nærri eins beiskjublandnar og tilfinningar Húsvíkingsins. Til að draga úr áhrifum vísunarinnar er mynd af mömmu í síldinni á Raufarhöfn, hún hefur bæði jákvætt viðhorf til síldar og Raufarhafnar auk þess að hafa aldrei etið Rivotril 😉
Rivotril er benzódíazapem-lyf, þ.e. lyf af sama meiði og Xanax, Libríum, Díazepam (Valíum) o.fl. Flest eru þessi lyf flokkuð sem róandi eða kvíðastillandi en Rivotril er reyndar flokkað sem flogaveikilyf þótt því sé oft ávísað sem kvíðastillandi lyfi. Helmingunartími lyfsins er óvenju langur og þess vegna þykir það ólíklegra til að valda fíkn en mörg önnur kvíðastillandi lyf úr benzólyfjaflokknum.
Ég hef ástæðu til að ætla að ég hafi haft kvíðaröskun frá blautu barnsbeini. En fyrsta slæma ofsakvíðakastið sem ég man eftir á sjúkdómsferli mínum upplifði ég við mjög erfiðar og átakanlegar aðstæður, í kirkjuathöfn árið 2002. Þá hafði ég ekki hugmynd um hvað þetta væri en fannst að það væri að líða yfir mig og upplifði þessa hryllilegu líðan sem ofsakvíðakast er. Í rauninni er dálítið misvísandi að kalla þetta ofsakvíðakast því svona köst líkjast ekki kvíða eins og venjulegt fólk skilur orðið. Maður kvíðir í rauninni ekki fyrir neinu heldur líkist kastið miklu frekar hjartaáfalli (andnauð, yfirliðatilfinning, sár verkur fyrir brjósti og niður handlegg o.s.fr.) enda eru mörg dæmi þess að fólk leiti á hjartadeild vegna ofsakvíðakasts. Þegar kvíðasjúklingur hefur áttað sig á að þessi köst koma við tilteknar aðstæður verður kvíði fyrir yfirvofandi kasti svo mikill að hann einn og sér getur valdið kvíðakasti í hvert sinn sem viðkomandi lendir í þessum aðstæðum.
Það er mjög erfitt að eiga við ofsakvíða því grípi maður til hins nærtækasta, sem sé forðast aðstæðurnar sem kveikja kvíðakastið, eykst kvíðinn og kvíðaköstin koma við fleiri aðstæður. Ofsakvíði er nákvæmlega eins og púkinn á fjósbitanum, sem fitnaði af bölvi einu saman. Ef maður reynir að komast undan honum með því að forðast aðstæður fitnar helv. kvíðapúkinn af forðuninni og verður enn ágengari.
Í mínu tilviki færðist ofsakvíðinn úr kirkjunni yfir á stór rými almennt og svo á Hvalfjarðargöngin. Merkilegt nokk skildu margir að ég skyldi fá kvíðakast í göngunum, það má skrifa það á innilokunarkennd sem margir þjást af. Það var hins vegar erfiðara fyrir aðra að skilja að ég ætti erfitt með að fara í bíó eða leikhús: Af hverju ætti maður að upplifa hjartaáfallseinkenni í bíó eða leikhúsi? En ofsakvíði (stundum kallaður felmtursröskun) er engan veginn lógískur fjandi! Spurningunni: “Við hvað ertu hrædd?” er ekki hægt að svara. Á tímabili fékk ég aðkenningu að ofsakvíðaköstum í minni eigin kennslustofu … og meira að segja í stofunni heima hjá mér.
Til að slá á þessi einkenni fékk ég ávísað Rivotril í litlum skömmum ári eftir fyrsta slæma ofsakvíðakastið, þ.e. árið 2003. Síðan hef ég tekið þetta lyf að staðaldri og í mismunandi skömmtum, stundum tiltölulega háum, stundum lágum.
Sumarið 2009 reyndi læknakandídat á heilsugæslunni hér á Skaganum að benda mér á að ég væri orðin mjög háð Rivotrili og Seroqueli. Ég hafði pantað aukaskammt af þessum lyfjum af því ég var að fara í frí til útlanda. Þessi læknakandídat hringdi í mig, sagði mér að ég væri alltof háð þessu og gaf jafnframt í skyn að ég væri að safna birgðum fyrir sjálfsvíg. Ég varð ofboðslega reið yfir að vera vænd um að vera lyfjafíkill í sjálfsvígshugleiðingum og klagaði kandídatinn umsvifalaust fyrir yfirmanni heilsugæslustöðvarinnar.
Haustið 2009 var mér aftur bent á að það væri óskynsamlegt að taka Rivotril að staðaldri. Ég brást aftur við með hrokann að vopni og bloggaði í nóv. 2009:
Þegar tekin var af mér sjúklingaskýrsla inni á deild 32 A fyrir rúmum mánuði síðan gaf hjúkrunarfræðingurinn í skyn að ég væri Rivotril-fíkill. Blessunarlega var ég sjóuð í því kjaftæði síðan ég kynntist ógleymanlegum læknanema í sumar, sem greindi mig óséða gegnum símtal Sú á Lans sagðist hafa “lært það í skólanum” að Rivotril mætti einungis nota í 3 vikur samfleytt. (Ég veit að alls konar vitleysa er kennd í skólum; sjálf kenni ég t.d. stundum að jörðin sé flöt og regnboginn brú upp í Ásgarð og þrjár nornir skapi mönnum örlög … eða að allt muni deyja og fölna nema orðstírinn … og fleiri svona dilluverk sem ég reikna með að sr. Eðvarð væri ekki fullkomlega sammála. Svo ég er ekkert að rengja það að í hjúkrunardeild HÍ eða HA sé kennt að ekki megi nota Rivotril nema í 3 vikur. Það þýðir hins vegar ekki að fólk eigi að gleypa allt hrátt sem því er sagt í skóla.)
En hef þó greinilega eitthvað verið að hugsa minn gang því í sömu færslu segir:
Ég hef svo lélega dómgreind að mig brast vit til að greina milli þess sem ég get breytt og þess sem ég get ekki breytt. Svo í einhverju bríaríi, sem engan veginn hæfir svo skynsamri manneskju, fór ég að trappa niður Rivotril-ið. Það virtist ganga vel í fyrstu en í morgun vaknaði ég hríðskjálfandi klukkan 5.30 … fór á fætur mest til að geta etið morgunskammtinn af téðu Rivotrili og fór að hræra saman í próf. Allt gekk þetta þolanlega fram undir hádegi en þá hrundi ég hér inn um dyrnar heima og fór að hágrenja. Reyndi að leggja mig en leið bara verr … þangað til ég horfðist í augu við að ég væri mikið veik og ætti að vera í bælinu og gera sem minnst. Og tók Rivotril en má eiga það að ég kenni hjúkkunni á 32 A þó ekki um – það að ná úr mér samviskubitinu yfir þessu ræfils lyfi er mitt eigið mál og ábyrgð.
Núna sé ég að þessar konur höfðu alveg rétt fyrir sér. Ég var sjálf blinduð af hroka og eigin fordómum. Það hvarflaði ekki að mér eitt augnablik að taka mark á þessum velmeinandi athugasemdum. Núna skammast ég mín fyrir viðbrögðin og er raunar að velta fyrir mér að hafa samband við læknakandídatinn og biðja hana afsökunar.
Vorið 2010 ákvað ég einhverra hluta vegna að hætta á öllum lyfjum. Líklega hefur undirmeðvitundin sagt mér að stöðug og vaxandi lyfjagjöf síðustu ára hefði ekki skilað neinum árangri, ég skildi þetta sumsé “með randen af forstanden” eins og familían orðar þetta stundum. Ég man aðeins eftir þessari tilraun, lítið minningarbrot um þegar ég var að fara að arka Langasand í þriðja sinn sama daginn vegna þess að ef ég var kjur skalf ég eins og hrísla poppar upp í kollinn á mér. En þessi óskynsamlega tilraun, að snögghætta á Rivotrili, rann út í sandinn og í snemma í apríl 2010 hef ég bloggað:
Af heilsu er það að frétta að ég hef ákveðið að byrja að eta pillur við kvíða. Er fullkomlega sátt við það enda ástandið óbærilegt og eitthvað verður að gera. Í tannlæknaheimsókn kom í ljós að verkir og helaumt tannhold hefur ekkert að gera með ástand tanna og tannholds. (Mig grunaði það en vildi síður fá slæma tannrótarbólgu bara af því ég hefði skrifað allt á kvíðareikninginn.) Skv. blóðprufu er ég stálhraust. En rúm 10 kg hafa hrunið af mér síðan í janúar og kílóarýrnun er enn í fullum gangi … reikna með að ég brenni eins og maraþonhlaupari þótt ég sitji meira eða minn kjur. Kvíði er afar grennandi kvilli.
Aðeins seinna í sama mánuði er ég komin í vörn:
Og enn eitt: Vissulega hætti ég á lyfjum. En það kom nú ekki til af því að ég héldi að súrefni og vatn myndu gera mig heilbrigð. Nei, eftir að hafa prófað á þriðja tug lyfja var ég orðin úrkula vonar um að það fyndist lyf sem virkaði á mitt þunglyndi og kvíða. Hef í tímans rás séð mörg dæmi þess að lyf skiptu sköpum og er almennt fylgjandi lyflækningum, raflækningum líka. Kannski mun ég öðlast döngun til að halda áfram að prófa (verst hvað ég þoli helv. aukaverkanirnar illa). Næsta skref hjá mér er hvorki fjórða spors “vinna” né niðurdýfingarskírn heldur kvíðanámskeið; er að reyna að komast á svoleiðis, veit ekki hvort það virkar en það get ég náttúrlega ekki vitað nema prófa. Og ég er voðalega mikið til í að prófa ansi margt gegn þessu helvíti þótt ég sé ekki heit fyrir nýmóðins sporavinnu, a.m.k. ekki ef árangurinn af henni er í líkingu við það sem ég varð vitni af í dag.
Raunar er nokkuð augljóst að ég var bæði að verja Rivotril-töku og reyna að hætta henni, vorið 2010. En hef þó eitthvað reynt að klóra í bakkann með því að skrá mig á námskeið hjá Kvíðamiðstöðinni og píndi mig til að sitja það námskeið. (Ég man eftir samningum við sjálfa mig á borð við: “Nú labbarðu út á strætóstöð og þegar þú ert komin þangað máttu ákveða að hætta við að fara” …) Fyrirfram hafði ég enga trú á að HAM-námskeið gegn kvíða kæmi að minnsta gagni en raunin varð önnur. Þetta námskeið er eitt af fáum verulega gagnlegum bjarghringjum í sjúkdómssögu minni.
Sem betur fer varð ákveðið atvik til þess núna á útmánuðum að ég fór í alvöru að velta fyrir mér mínum málum, gera yfirlit yfir sjúkrasöguna mína (sem var nauðsynlegt því stórir hlutar hennar eru í óminni) og draga ályktanir af því yfirliti. Undir niðri hafa kannski efasemdir um Rivotrilneyslu kraumað, þökk sé þessum ábendingum sem ég var of hrokafull á sínum tíma til að skoða?
Vaxandi minnistruflanir hafa pirrað mig ær meir. Þær hafa verið skýrðar fyrir mér þannig að í þunglyndi skrái heilinn ekki minningarnar rétt og þess vegna geti ég ekki kallað aftur fram margar minningar. (Ég hef gert mér í hugarlund að þetta væri eins og að vista Word-skjal undir endingunni .jpg og geta svo ekki hvorki opnað skjalið í Word né myndvinnsluforriti.) Ég held að þessi kenning geti vel útskýrt vaxandi minnistruflanir en er þess fullviss núna að hluta þessara minnistruflana má allt eins rekja til Rivotril-töku, a.m.k. ef marka má reynslusögur Rivotril-neytenda.
Svo ég tók þá ákvörðun að hætta að taka Rivotril. Sem skynsamur óvirkur alkóhólisti hringdi ég auðvitað á Vog til að biðja um leiðbeiningar. Hefði allt eins getað reynt að tala við ísskápinn heima hjá mér. Þá brá ég á það ráð að lesa mér til á Vefnum. Ég mæli sérstaklega með síðunum BENZODIAZEPINES: HOW THEY WORK AND HOW TO WITHDRAW / The Ashton Manual og Benzodiazepine Withdrawal Support.
Eftir að hafa lesið mér til m.a. á þessum síðum sá ég að það er ekkert grín eða gamanmál að hætta á Rivotril. Helsti kosturinn, hinn langi helmingunartími sem á að minnka líkur á fíkn í lyfið, er jafnframt helsti ókosturinn, þ.e. gerir það að verkum að það er mjög erfitt að hætta að taka þetta lyf.
Ég setti upp þriggja mánaða áætlun, sá að happadrýgst yrði líklega að nota svefnlyf a.m.k. allan þann tíma (ég hef ekki náð upp eðlilegum svefni frá Marplan-tilrauninni, sem ég lýsti í síðustu færslu – las raunar talsvert um slæm áhrif Imovane og ávanahættu af því en það er seinni tíma vandamál) og sá að ég ætti að nýta mér það eina ráð sem mér tókst að tosa út úr hjúkrunafræðingi á Vogi, sumsé að hafa samráð við lækni. Svo ég setti heimilislækni, sem ég treysti vel og þekkir vel til mín og minna mála, inn í málin. Að auki setti ég fjölskylduna, bestu vinkonu mína og AA-deildina mína inn í þetta sem ég er að gera og byrjaði að ganga til sálfræðings hér uppi á Skaga, fyrst og fremst til að “fá lánaða dómgreind” (eins og alkafrasinn hljómar).
Þetta hefur gengið eftir til þessa. Fyrsta trappan var úr 1 mg niður í 0,5 mg og hún var mjög erfið! (Mögulega var ég að taka meir en 1 mg á sólarhring, ég er ekki viss því það hefur verið ansi mikið hringl á Rivotril skömmtum í vetur.) Næsta trappa, sem ég er stödd á núna, niður í 0,25 mg, er líka mjög erfið (því miður, ég hélt að hún yrði kannski dálítið skárri en það gekk ekki eftir).
Fráhvarfseinkennin eru ógeð! Ég hef það á tilfinningunni að það tennurnar séu að poppa úr jöxlunum vinstra megin og vinstra augað að poppa úr tóttinni. Seinnipartinn og á kvöldin er ég koldofin í höfði og herðum, finn stundum ekki fyrir snertingu á húðinni og allir vöðvar eru í hnút. Eina ráðið við þessu eru langir hraðgöngutúrar og löng heit sturta, það slær aðeins á einkennin. Svo rígheld ég í þá ágætu aðferð “taka hálfan dag í einu”, sem ég er þaulæfð í að nota. Mér sýnist að í hvorri tröppu hafi 10.-12. dagurinn verið verstur og eftir þrjár vikur skáni ástandið svolítið. Miðað við það sem ég hef lesið á Vefnum má ætla að það taki heilann í mér u.þ.b. ár að verða normal á ný eftir svo margra ára Rivotril töku. Og það er óraunhæft að fara að floga í svefnlyfjatöku fyrr en síðsumars.
Auðvitað koma sjúkdómseinkennin tvíefld til baka þegar Rivotril-töku er hætt. Ég hef þegar upplifað nokkur ofsakvíðaköst. Og hvað get ég gert í því? Jú, ég reyni að rifja upp það sem ég lærði á því góða námskeiði hjá Kvíðamiðstöðinni og nýta mér. Og svo hefur geðlæknirinn minn lagt inn beiðni, að minni ósk, svo ég komist á HAM-námskeið á Landspítalanum. Mig minnir að það sé ekki nema rúmur mánuður síðan ég lýsti því yfir á umræðuþræði á eigin bloggi að ég myndi aldrei nokkurn tíma fara á HAM-námskeið á Landspítalanum …
Það er hollt að láta af eigin fordómum. En það er líka helvíti erfitt að viðurkenna eigin hroka og hleypidóma, éta ofan í sig eigin staðhæfingar og skipta um skoðun! Þessi bloggfærsla er nauðsynleg æfing í þessu, fyrir mig.
Sem stendur er ég að lesa mér til um rannsóknir á virkni þunglyndislyfja, kannski öllu heldur gagnrýni á slíkar rannsóknir. Mér var bent á bók Irving Kirsch The Emperor’s New Drugs: Exploding the Antidepressant Myth, sem kom út 2009, og innslag í 60 Minutes frá því núna í febrúar þar sem talað er við Kirsch o.fl. Ég hlóð strax niður bókinni en vegna einmuna veðurblíðu undanfarið hef ég ekki borið við að lesa bók í tölvu. Hins vegar er ég búin að horfa á þáttinn, skanna umræðu um hann og nokkra umræðu um staðhæfingar Kirsch. Sjálfsagt blogga ég um bókina þegar ég er búin að lesa hana.