Það er nokkuð um liðið síðan ég bloggaði stöðufærslu. Svoleiðis færslur eru ómetanlegar til lengra tíma litið svo ég bæti úr því núna.

Ég lenti í djúpri þunglyndisdýfu milli jóla og nýjárs og hef ekki kraflað mig almennilega upp úr henni ennþá. Hver dagur snýst því um að lifa af list, að eiga nokkurn veginn mannsæmandi líf þrátt fyrir þunglyndið. Þetta tekst misjafnlega vel en miðað við önnur svona tímabil gengur mér vel. Suma daga líður mér vissulega eins og einhver hafi dáið, er full af sorg að ástæðulausu, eða að ég hafi framið morðið, er full af sektarkennd að ástæðulausu. En ég er dugleg að segja mér að þetta séu falskar kenndir, þær líkjast sorg og sektarkennd en af því ástæðuna skortir eru þær draugatilfinningar, alveg eins og draugaverkir í útlimum sem fólk hefur misst. Reikna með að allir þunglyndissjúklingar kannist við svona draugalíðan.

Eitt einkennið á djúpri geðlægð minni er truflun á tímaskyni. Það er hreint ekkert draugalegt við þetta afar skýra einkenni; tíminn líður einfaldlega mjög óeðlilega hægt. Ég er kannski að dúlla mér eitthvað, lít á klukkuna, lít aftur á klukkuna eftir klukkutíma og þá sýnir klukkan að liðnar séu 5 mínútur. Þegar heilsan er nokkurn veginn í lagi er ég með algerlega eðlilegt tímaskyn. Núna finnst mér að það sé hátt í ár frá jólum, finnst að janúar og febrúar hafi spannað óralangan tíma. Líkamleg einkenni eins og truflun á jafnvægisskyni/stöðuskyni eru líka skýr. Þegar ég met hversu veik ég er hverju sinni horfi ég m.a. á þessi einkenni enda eru þau ekki matsatriði. Hvað matsatriði varðar hef ég fyrir löngu gefið spurningalista geðheilbrigðiskerfisins upp á bátinn, vitandi að geðheilbrigðiskerfið sjálft tekur ekki mark á þeim. Svo ég treysti betur á mælitækið sunnudagskrossgátu moggans, samkvæmt því hef ég oft verið frískari (en raunar oft verið veikari líka).

Nú er ég komin nokkuð áleiðis í að trappa niður síðasta lyfið, geðlyfið Míron (mirtazapín) sem ég hef etið í tæp tvö ár, til hvers veit ég ekki því Míron hefur hvorki virkað fyrirbyggjandi né til bóta í mínu þunglyndi síðustu 12 árin, hef þó oft verið látin taka þetta lyf á þeim tíma og allt upp í þrefalda ráðlagða dagskammta. Ég hugsa að geðlækninum mínum fyrrverandi hafi þótt ákjósanlegt að hafa sinn sjúkling á einhverjum lyfjum því þá gæti hann haldið því fram að hann væri að veita læknismeðferð. Af minni löngu reynslu sem sjúklings veit ég að hans læknismeðferð er einungis fólgin í lyfjum, stundum í óhóflegu magni, eða raflostum. Líklega datt honum bara ekkert annað í hug eftir hina skelfilegur Marplan-tilraun en sömu margprófuðu pillurnar sem ekki höfðu skilað árangri.

Jæja, ég ákvað að nýta þessa mína löngu reynslu til að læra af henni og las mér líka almennilega til um þetta lyf. Reynslan sýnir að sjúklingur eins og ég verður að setja sig inn í slatta af lyfjafræði, geðlæknisfræði, tölfræði o.fl. og nýta landsaðgang að ritrýndum tímaritum á þessum sviðum.

Mirtazapín fellur mjög í skuggann af SSRI-lyfjum og yfirleitt nenna menn ekki að eyða púðri á það, í greinum um slæmar aukaverkanir eða langtíma skaðlegar verkanir af þunglyndislyfjum. Lyfið nýtur og þess vafasama heiðurs að “vísindaleg umfjöllun” um það er með skekktustu umfjöllun af raunverulegri virkni lyfs við þunglyndi (sjá mynd 3 í þessari grein). Þótt einhverjir geðlæknar haldi í alvörunni að það sé ekkert mál að snögghætta á þunglyndislyfjum vita margir sjúklingar sem reynt hafa að svo er ekki. Ég fann eina frásögn af konu sem snögghætti að taka tvöfaldan dagskammt af Míron og veiktist illa. Þó gaddaði konan í sig 0,5 mg af Rivotril meðfram Míroninu og hélt því áfram. Öllu hæpnari finnst mér frásögn af konu sem tók hálfan dagskammt af Míron í viku, hætti því og veiktist illa því hluta einkennanna mætti skrifa á þunglyndi sem hrjáði konuna og væri til staðar ennþá. Höfundar síðarnefndu greinarinnar túlka þetta þó sem fráhvörf af Míroni.

Almennt er það mín reynsla af jójó-þunglyndislyfjaáti, þ.e. þegar ég hef verið látin snögghætta á einu lyfi og snöggbyrja á öðru, að það geti valdið alvarlegum sjúkdómseinkennum, svona eftir á séð skv. skriflegum gögnum. Þótt sljóvgandi lyf sem mér voru gefin meðfram dragi úr slíkum einkennum (þau draga raunar úr öllu og stuðla að zombie-ástandi). Svoleiðis að ég ákvað að hafa allan varann á og ætla mér marga mánuði í að trappa niður Míron.

Núverandi geðlæknirinn minn benti á þau rök að minnkun Mírons gæti framkallað þunglyndiskast sem gerði mig óvinnufæra (sem yrði mér gífurlegt áfall) og að e.t.v. væri virka efninu ekki jafndreift í töflurnar. Mér þótti þetta að sumu leyti góð rök en leist ekkert á að draga Míron-tröppun fram á sumarið, vitandi það að vetrarbyrjun hefur oft reynst mér erfiður tími. Ég ræddi þetta við eiginmanninn og hans skoðun var sú að þótt ég veiktist talsvert yrði ég líklega áfram vinnufær að hluta því honum sýndist að það sem gerði mig algerlega óvinnufæra væru lyfin sem mér voru ávísuð, þ.e. þegar óæskileg áhrif þeirra bættust ofan á mjög alvarlegt þunglyndi. Þessu er ég sammála enda get ég ekki séð annað af lestri eigin gagna (bloggs). Ég er sannfærð um að hefði ég einungis þurft að glíma við svæsið þunglyndi hefði ég aldrei orðið með öllu óvinnufær, hvað þá í þrjú ár!

Næsta skref var að kanna þetta með dreifingu virka efnisins í Míron-töflum Actavis. Í mínum heimabæ er mikið ágætis apótek sem kannaði þetta fyrir mig. Í ljós kom að virka efninu er jafndreift en Actavis benti jafnframt á að til væru 15 mg töflur; heimilislæknir ávísaði þeim fyrir mig og þetta gerir tröppun talsvert auðveldari.

Ég lækkaði skammtinn um 7,5 mg, úr 30 mg (einföldum dagskammti). Eftir rúmlega tvær vikur á þessum lægri skammti komu fráhvarfseinkenni fram. Þau eru einkum hitakóf, kölduhrollur og önnur flensulík einkenni og verkir í neðri kjálka (sem ég hef ástæðu til að ætla að séu síðhvörf af Rivotril) versnuðu talsvert, andvökur jukust. Í gamla daga hefði ég getað synt gegnum þetta sljó af Rivotrili eða Serouqueli en svo er ekki nú (guði sé lof). Þunglyndið hefur hins vegar ekkert breyst, hvorki versnað né batnað. Mér sýnist af þessu að dæma að áætlunin sem ég hafði um að taka a.m.k. sex vikur í hverri tröppu sé raunsæ og líklega minnka ég skammtinn ekki nema um 3,75 mg næst. Mér er nákvæmlega sama hvaða skoðun geðlæknar hafa á því hversu auðvelt sé að hætta á Míroni, nú skrái ég eigin reynslu og bý mér til áætlun í samræmi við hana. Enda er það ég sem er að hætta á Míron.
 

Í dag hef ég reynt að setja mér skemmtileg verkefni, það er nauðsynlegt til að gera minna góða daga skárri. Ég hef aðallega verið að hanna munstur og reikna út uppskrift (og þakka enn og aftur fyrir að hafa lært þá góðu aðferð þríliðu). Til að vera góð við mig í gær keypti ég nýjustu bókina hans Jussi Adler-Olsen og hlóð inn á Kindilinn. Ég á eftir að undirbúa smávegis fyrir kennslu í fyrramálið en það gengur væntanlega smurt. Og svo fer drjúgur tími í að sansa Fr. Dietrich; Frændi hennar, málfarskötturinn Eiður, er nefnilega fluttur inn og býr hér næsta hálfa árið …
 
 
 

Ég var að koma af löngum kennarafundi í öðrum landsfjórðungi. Fyrir hádegi hlýddum við á erindi þar sem m.a. var minnst á svokölluð SMART-markmið og eftir hádegi bárust ýmiss konar markmið og leiðir að þeim í tal á fagkennarafundi. Í vetur hef ég talsvert velt fyrir mér markmiðum, ekki sérstaklega markmiðum í kennslu heldur kannski frekar almennt. Þessi færsla fjallar um svoleiðis.

Í áramótaheitstrengingaumræðunni nýliðinni bárust SMART markmið oft í tal og þóttu æskilegust markmiða. SMART stendur fyrir: Skýr – Mælanleg – Alvöru – Raunhæf – Tímasett. Þetta er náttúrlega amrískt fyrirbæri, skv. Wikkunni sem allt veit var klisjan notuð fyrst 1981, og raunar stingur íslenska orðið Alvöru í stúf en sjálfsagt hefur mönnum ekki hugkvæmst skárra íslenskt orð sem byrjar á A (enska orðið er Attainable, þ.e. það sem er kleift að ná/uppfylla). Skv. SMART-fræðum er ekki vænlegt til árangurs að setja sér markmiðið „Ég ætla að léttast á árinu“ (svo ég vitni nú í þá tegund áramótaheita sem vinsælust er) heldur er æskilegra að markmiðið hljómi einhvern veginn svona:  „Ég ætla að léttast um 500 gr í janúar 2013 og 1 kíló í febrúar“ og svo eru settar fram leiðir til að ná þeim markmiðum, t.d. „Ég hætti að eta sælgæti nema á laugardögum og fer í salinn þrisvar í viku“ eða eitthvað svoleiðis.

Í HAM (hugrænni atferlismeðferð) er fólki einmitt kennt að setja sér SMART-markmið. Ég er hrifin af HAM-aðferðinni og fellst því fúslega á að SMART-markmið megi stundum nota. Þau eiga hins vegar alls ekki alltaf við og eru stundum til mikils trafala. Skýrasta dæmið um villigötur sem menn rata í reyni þeir að gera leiðarstjörnumarkmið (sjá neðar í færslunni) að SMART-markmiðum er svokölluð  „sporavinna“ AA félaga: Ég þekki engan sem hefur batnað hætis hót við að fylla út pappír og tala við sporasponsor daglega, raunar þekki ég ansi marga sem hafa kolfallið eftir svona „sporavinnu“, kannski af því þeir gættu ekki að því að sporin tólf eru aldrei fullstigin og verða ekki mæld í útfyllingum og símtölum.

Ég gæti alls ekki sett mér markmiðið „Ég ætla að verða 25% minna þunglynd í febrúarlok“, það sér hver maður! Ég gæti mér sett markmið eins og  „Ég ætla að fara út að labba í a.m.k. 30 mínútur að minnsta kosti fjórum sinnum í viku“ og mögulega myndi svoleiðis hreyfing gera mig minna þunglynda, mögulega skiptir hún engu máli (af reynslunni veit ég að hún skiptir engu máli til að koma í veg fyrir eða bæta svæsið þunglyndiskast en hún gerir dagana sem ég er minna veik heldur betri).

Nú hef ég ríslað mér við það í meir en ár að lesa yfir greinar og doktorsritgerð eftir eiginmanninn þar sem markmið og markmiðssetningu ber talsvert á góma. Í þeim er m.a. fjallað um markmið af því taginu sem minn ágæti eiginmaður kýs að kalla  „leiðarstjörnur“, þ.e.a.s. markmið sem stefnt er að en nást aldrei að fullu. 

Í dag barst í tal hverju við móðurmálarar viljum gjarna ná með lestri bókmennta. Það er kannski lýsandi fyrir fagið mitt að engum datt í hug að setja SMART-markmið um lesnar blaðsíður á mældum tíma! Nei, við vorum sammála um að tækist að gera nemendur mennskari, í merkingunni skilningsríkari og umburðarlyndari í garð annars fólks og sinn eigin, með lestri góðrar bókar væri þeim tíma afskaplega vel varið. Ég held að þetta sé bjartasta leiðarstjarnan sem við viljum að vísi okkur veginn í íslenskukennslu. En vitaskuld getum við aldrei höndlað hana og vegurinn til stjarnanna getur verið púl. Og það er svo sem ekki eins og við séum að finna upp kennslufræðihjólið, góðum kennara var í gömlu reyfurunum lýst þannig:  „Öllum kom hann til nokkurs þroska.“

Ég strengdi engin áramótaheit fremur en venjulega. Þetta árið ætla ég að halda mig við sömu gömlu leiðarstjörnurnar og árin mörgu á undan, þ.e.a.s. að leitast við að ná betri stjórn á lífi mínu, að ná betri heilsu, að verða betri manneskja. Mér finnast svona spor á vegi sem leiðarstjörnur lýsa, lítil sem þau eru, mun gæfulegri en nýmóðins markaðsfræði-markmið þótt þau kunni að vera ósmartari.
 
 

Milli jóla og nýárs fór þunglyndið að versna. Ég ól þá von í brjósti að eðlileg óregla spilaði þar inn í, þ.e. að ég var farin að sofna seint að nóttu og sofa fram að hádegi og hékk inni og slaufaði hollum labbitúrum o.þ.h. Í byrjun ársins tók ég upp meinta hollari lífshætti en það hafði ekki neitt að segja: Ég finn verulega fyrir þunglyndinu ennþá!

Fyrir utan einkenni sem ég þekki ágætlega af langri reynslu (fánýtistilfinningu, firringartilfinningu, jafnvægistruflunum, truflunum á tímaskyni, sorgar/sútartilfinningu eins og einhver mér nákominn hafi dáið o.s.fr.) sýnir eina ótvíræða geðlægðarmælitækið sem ég hef kynnst, sunnudagskrossgáta moggans, verulega niðursveiflu. Ég gat svona 30% af krossgátu sunnudagsins! Þessi krossgáta byggir töluvert á hugrenningatengslum og þegar ég er mikið veik af þunglyndi lamast hugarstarf æ meir. Ástandið gæti vissulega verið verra, ég man eftir köstum þar sem ég hef getað ráðið eitt eða ekkert orð, en það er svo sem engin huggun í því. Nú er kominn tími til að betrekkja heimilið með minnismiðum … út af athyglisbrestinum sem fylgir þunglyndisköstum.

Þetta er fyrsta þunglyndiskastið sem ég tekst á við ein og sjálf. Venjulega hef ég leitað til míns geðlæknis sem hefur ævinlega snarlega skaffað nýja(r) pillusort(ir) eða hrist í nýjan lyfjakokteil. Árangurinn af þeim tilraunum hefur verið enginn og raunar hafa þær langoftast gert ástandið verra en af því sá læknir hafði það fyrir reglu að taka lítið mark á aukaverkana- eða aðalverkanakvörtunum síns sjúklings ef hann hafði lesið einhverja grein einhvern tíma sem sýndi fram á árangur pillanna þýddi lítið að andæfa þeim lærðu meintu vísindalegu vestrænu geðlæknistilraunum. Þrátt fyrir þunglyndisþokuna sé ég í hendi mér að ég er miklu betur sett núna eftir að hafa áttað mig á hve skelfilega lítil þekking hefðbundinnar læknisfræði er á þunglyndi, eiginlega get ég ekki séð að henni hafi þokað neitt frá dögum Hippokratesar. Verandi lítt höll undir kukl sé ég engin ráð í þeirri deildinni. Líklega er skást að beita heilbrigðri skynsemi.

Sú heilbrigða skynsemi segir mér að með því að gera mitt best til að láta ekki þunglyndið yfirskyggja allt mitt daglega líf muni ég verða minna veik en ég hef orðið til þessa. Ef ég samþykki ekki að gegna hlutverki sjúklings hundraðprósent verð ég ekki hundraðprósent sjúklingur. Gildir einu þótt ég eigi alls konar pappíra upp á að ég sé hundraðprósent öryrki og það svartsýnasta læknisvottorð frá því í haust sem ég hef séð.

Svoleiðis að ég hjúpa mig afneitun og dúkka upp sem hundraðprósent-í-lagi kennari einu sinni á dag, píni mig út á meðal fólks á hverjum degi, hef mig á lappir á morgnana og fer í clean-and-sober-leikinn, set upp stundarskrá fyrir sjálfa mig með nokkrum atriðum sem mér þætti gaman að undir eðlilegum kringumstæðum, hugsa sem minnst um helvítis þunglyndið og hef á stefnskránni að gera en ekki hugsa um að gera. Þetta hefur virkað vel.

Ég hitti sálfræðinginn núna áðan og jós þessu yfir hann, finnandi mjög til þess hvað var erfitt að tala og orða hugsanir mínar og hafandi á tilfinningunni að ég liti fyllibyttulega út til augnanna. Það er eru mjög venjuleg og skýr þunglyndiseinkenni. Eins og venjulega var gott að tala við sálfræðinginn. Því oftar sem ég hitti þennan sálfræðing því betur verður mér ljóst að til þess að sinna þunglyndu fólki þarf innsæi, mannþekkingu og opinn hug. Ég hafði ekki hitt minn fyrrverandi geðlækni nema nokkrum sinnum þegar mér var orðið ljóst að hann hafði ekkert af þessu til að bera en ég hélt í meir en áratug að “vísindalega þekking” hans myndi vega það upp og verða mér haldreipi. Svo reyndist ekki og miðað við það sem ég hef lesið á síðasta ári er vísindaleg þekking geðlæknisfræða afskaplega óvísindaleg þegar grannt er skoðað, eiginlega miklu skyldari kukli en vísindum.

Fyrir utan helsi þunglyndisins gengur allt prýðilega í mínu lífi. Mér tekst ennþá að lesa (sem er mikil guðsgjöf) og ég kenni í kringum hádegið, á þeim tíma er ég yfirleitt nokk normal því mitt þunglyndi er verst seinnipartinn og á kvöldin. Undirbúningi og yfirferð má sinna á morgnana, mínum ógeðveikasta tíma. Það er gulls ígildi að sinna starfi sem ég veit að ég stend mig vel í og takmarkalaus hamingja að endurheimta eitthvert hlutverk í lífinu! (Aðalhlutverk eiginkonu/móður/miðaldra konu hefur aldrei hentað mér og mér finnst í rauninni kjánalegt að ætlast til að nokkur manneskja með fúlle femm sinni bara einhverju múmínmömmuhlutverki á okkar dögum;  baki pönsur eða kökur í sunnudagskaffi handa familíunni, eldi mat á hverjum degi, gott ef ekki riggi upp kvöldhressingu handa sínum manni og börnum … í alvörunni!) Kjálkaverkurinn sem hefur plagað mig mjög allar götur síðan í mars er að dofna talsvert, líklega af því hann var langvinn fráhvarfseinkenni af því að hætta á bensólyfi og z-svefnlyfi frekar en nokkurt gagn hafi verið af sjúkraþjálfuninni, sem ég sæki þó ennþá. Svefninn er enn talsvert í klessu en þeim fækkar hægt og bítandi nóttunum sem ég ligg lengi andvaka. Ég hef lært nokkrar nýjar hannyrðaaðferðir, hannað svolítið af stykkjum sem hafa lukkast vel, og leyft mér að húkkast á Pinterest sem magnar mynda-Gúguls-fíkn í annað veldi 😉 Og lent í dýrlegu rifrildi um kennsluaðferðir …

Sem sagt: Ég mun halda mínu striki svo lengi sem heilsan versnar ekki meir og draga minn djöful af list. Kosturinn er sá að ég get a.m.k. lýst Hel af mikilli innlifun í næstu viku.

Í morgun fór ég og talaði við ráðgjafa hjá VIRK. Ég frétti af þessu fyrirbæri um daginn, heyrði fyrir tilviljun minnst á Starfsendurhæfingarsjóð í útvarpsviðtali, fór að gúggla og fann VIRK. Þetta var fínt viðtal og ég var ánægð að heyra af kostunum sem mér bjóðast hjá VIRK. Ég hef nefnilega sett mér það markmið að losa um örorkuhelsið og gerast að einhverju leyti nýtur þjóðfélagsþegn enda finnst mér ég hafa heilsu til þess.

Í hádeginu las ég yfir vottorð sem geðlæknirinn minn gaf út daginn áður en hann dömpaði mér. (Sjá Geðlæknir dömpar sjúklingi vegna bloggs.) Hafði nú reyndar lesið þetta áður en þurfti að gá að ákveðnum upplýsingum … las fyrir manninn klausuna um álit læknisins á mínu heilsufari, að útséð sé að ég geti snúið aftur til starfa á þessum vetri til kennslu og ólíklegt að svo geti orðið á næsta ári … og hafði á orði við manninn að þetta væri afar svört spá (hún minnir mig dálítið á kollega minn forðum sem staglaðist æ oftar á hendingunum “Það bjargast ekki neitt/ það ferst, það ferst …” þegar líða tók á annirnar). Maðurinn sagði að bragði: Við hverju býstu? Hann getur náttúrlega ekki viðurkennt að þér hafi þá fyrst farið að batna þegar þú ákvaðst að hætta að taka lyfin sem hann hefur dælt í þig! Hm … ég ætla að ígrunda þetta.

En auðvitað er það ekki svo einfalt að mér hafi farið að batna einfaldlega við að ákveða að hætta að taka lyf. Fyrir svo utan það að ég er alls ekki hætt að taka lyf, á eftir síðustu flísina af Rivotrili, ca. 6 mg, og ætla ekki að hrófla við Míron fyrr en í lúshægri niðurtröppun svona í apríl, eftir að hafa lesið “case study” grein um sjúkling sem snögghætti að taka Míron  Mér fór að batna þegar ég áttaði mig á því að þær hefðbundnu geðlæknisaðferðir sem beitt hafði verið á mig höfðu ekki skilað neinum árangri og líklega oft verið til hins verra. Mér fór að batna þegar ég sá að ef ég tæki ekki mín mál í eigin hendur myndi mér aldrei batna. Mér fór að batna þegar ég ákvað að nota “kukl-aðferðir” á borð við sálfræðiaðstoð (svoleiðis aðstoð er ekki greidd af heilbrigðiskerfinu svo kerfið virðist ekki viðurkenna hana, þó stundum sé í orði en örugglega ekki á borði), sumt úr aðferðum AA og loks að afla mér þekkingar á hversu haldbær vísindaleg rök lægju að baki lyfjasulli við þunglyndi.

Það er ekki einfalt mál að kúvenda eigin skoðunum og horfast í augu við heilaþvott og eigin fordóma. En það er hægt. Þetta gengur, hægt og bítandi.

Það sem mér veitist erfiðast er að skoða eigin sjúkrasögu. Ég verð reið, bitur og sorgmædd. Þess vegna skoða ég hana í smáskömmtum og læt líða tíma á milli. Sem stendur er ég að skoða áhrif tveggja raflostsmeðferða (raflækninga), eftirköst þeirra og lyfjagjöfina á undan og eftir. Sá bútur er hryllingssaga, að mínu mati. En ég álít að til þess að öðlast frelsi frá því sem ég hef reynt þurfi ég að skoða þetta, ná einhvers konar fjarlægð frá viðfangsefninu (æðruleysi væntanlega) og losna við reiði, biturð og sorg. Þá hef ég traustan grunn til að byggja á. Þetta er í meginatriðum líkt og fyrstaspors vinna í AA fræðum.

Það er minna mál að gera þá litlu en mikilvægu hluti sem skipta máli dagsdaglega, eins og að fara örugglega í labbitúr (ef hreyfing skyldi virka á þunglyndi), að leggja sig ekki á daginn (ég er að læra að sofa upp á nýtt, eftir áralanga notkun Rivotrils og langvarandi notkun svefnlyfs … er að verða fullnuma í þeirri list), að hafa hugsanavillur í huga og leiðrétta hugsanaskekkjur, að hafa sem mest fyrir stafni o.s.fr.

Það er nákvæmlega ekkert mál að setja sig inn í grundvöll lyflækninga í geðlækningum, ekki heldur lostin. Með landsaðgangi opnaðist greið leið að sömu læknatímaritum og læknarnir lesa (þetta er nokkuð sem ég held að læknar átti sig alls ekki á) og kunni maður á annað borð að greina milli fræðilegs efnis og gúgulslúðurs tekur ekki langan tíma að átta sig sig á “fræðasviðinu”. Raunar var ég búin að fatta talsverðu áður hvernig best væri að sigta út viðurkennd fræði og hismið og hvernig borgar sig ævinlega að gá að tengslum höfunda greina og rannsóknarskýrsla við lyfjafyrirtæki og framleiðendur rafmagnsgræja ætluðum þunglyndum. Til hægðarauka þunglyndissjúklingi sem vill setja sig inn í eigin sjúkdóm og vestrænar læknisaðgerðir við honum eru margar bækur sem komið hafa út um efnið í seinni tíð.

Það skiptir mig engu máli þótt síðasta vottorð geðlæknisins míns til tólf ára feli í sér svartnættisspá fyrir sjúklinginn mig. Það skiptir mig öllu máli að ég hef í áraraðir ekki verið jafnfrísk á þessum árstíma og nú. Þótt nístandi tómleikakenndin bæri á sér suma daga, með tilheyrandi jafnvægistruflunum, hefur mér til þessa tekist að vinna á henni og hver minn dagur síðan í aprílbyrjun hefur verið góður, kannski misgóðir dagar en ljósárum frá svartnættinu sem umlukti mig í 22 mánuði á undan. Af því komin er þetta löng reynsla og þetta langur góður tími finnst mér að draga megi þá ályktun að ég geti viðhaldið þessum bata með aðferðunum sem ég lýsti hér á undan.

Og af því ég er nýbúin að spjalla á kaffihúsi um sjúklingavæðinguna miklu skreytir þessa færslu næstvinsælasta gúgulmyndin af “depression”: Erkitýpa þunglyndissjúklings, sem er hnípin kona, sorgmædd, þreytt, grátandi … og sjálfsagt rosalega þæg. Ég er ekki svona og ætla ekki að vera það. Enda sökka erkitýpur!

Lífið leikur við mig þessa dagana. Ég finn að vísu dálítið fyrir þunglyndinu en hefur tekist að höndla það nokkuð vel, a.m.k. hef ég ekki hrapað ofan í Helvítisgjána djúpu og myrku. Með því að halda mér fast í HAM-fróðleik, nota þau hollu bjargráð sem gefast í mínu nærumhverfi og standa mig í labbitúr dagsins er þunglyndið vel viðráðanlegt. Ég þarf ekki einu sinni að sparka í smádrekana sem dúkka upp á vegi mínum, þeir færa sig sjálfir. Það sem reynist mér ótrúlega vel þessa dagana er vefurinn Gedheilsa.net og blogg Lindu Rósar. T.d. las ég “Það er ekki hegðun annarra sem raskar ró þinni, heldur viðbrögð við þeirri hegðun!” akkúrat þegar ég þurfti á því slagorði að halda …  

Bara sem dæmi um hvernig allt gengur í haginn:

Ég fékk uppáskrifaða beiðni til sjúkraþjálfarans vegna kjálkaverkja sem ekkert lát er á. (Afþakkaði að fyrra bragði gabapentín og Lyrica enda hef ég prófað þau lyf og þau ollu hörmulegri líðan á sínum tíma … þau eru í safninu “alls konar lyf sem mætti prófa á þunglyndisjúklingi”.)  Sjúkraþjálfarinn var að fara í frí svo ég gat ekki fengið tíma strax. Svoleiðis að ég hringdi í hinn ágæta nuddara sem oft hefur hjálpað mér með ýmislegt, sagði honum að ég gæti bara alls ekki legið á nuddbekk með andlitið niður, út af þessum verkjum. Það er ekkert mál, sagð’ann, ég kem bara heim til þín og nudda þig við eldhúsborðið. Og það gerði hann … að vísu við stofuborðið því maðurinn var að elda kvöldmatinn. Hann fann ansi mikið af helaumum punktum en nuddið virkaði svolítið og ég hef þá trú að það muni þá á endanum virka. Nuddarinn heimsækir mig aftur 🙂 Og eftir nóttina í nótt er ég á því að svokallaður heilsukoddi eigi sinn þátt í þessum kjálkaverkjum … nú hendi ég honum inn í skáp og tek upp venjulega tveggja kodda sýstemið aftur.

Í morgun var hringt og tilkynnt að sálfræðitíminn sem ég átti á morgun félli því miður niður … og það var ansi langt þar til ég gat fengið og komist í næsta tíma. Þessi viðtöl við sálfræðinginn gagnast mér ótrúlega mikið svo ég tékkaði á lausum tíma hjá sama sálfræðingi í Reykjavík: Fékk tíma eftir viku, sem er aldeilis ágætt.

Fékk áðan tíma í litun og klippingu eins og skot en ég hef sannreynt að svoleiðis aðgerðir má meta til þriggja stiga á þunglyndiskvarða Beck’s 😉

Þess utan ganga samskipti við opinberar stofnanir prýðilega, ég mæti hvarvetna kurteisu viðmóti og það sem ég er garfa í virðist allt ætla að leysast algerlega átakalaust.

Og amaryllisinn í stofuglugganum er farinn að blómstra …

Ég hef heyrt sögur af geðlæknum sem vísa sjúklingum sínum á dyr tjái sjúklingarnir sig um sína sjúkrasögu og lesið beina tilvitnun í meðferðarsamning sem sjúklingi á geðsviði Landspítala var gert að undirrita þar sem kom fram að ef sjúklingur tjáði sig um meðferðina fengi hann ekki frekari meðferð (sjá færslurnar Hafa geðsjúklingar ekki málfrelsi? og Hafa geðsjúklingar ekki málfrelsi II?). Mér þótti þessi meðferðarsamningur þar sem sjúklingi er gert að afsala sér málfrelsi sem tryggt er í stjórnarskrá vera merkileg gjörð en hef haldið til skamms tíma að sagnir um geðlækna sem fleygja sjúklingum af því þeim hugnast ekki hvernig sjúklingarnir tjá sig væru kviksögur einar. En nú hef ég reynt þetta á eigin skinni og um það fjallar þessi bloggfærsla. Svo ég verði ekki sökuð um að „segja hálfsannleik“ eru mál rakin í talsverðum smáatriðum.
 

Frá árinu 2000 hefur Engilbert Sigurðsson verið geðlæknir minn, fyrst á stofu sem hann rak í nokkur ár. Engilbert lokaði stofunni árið 2004 þegar hann var gerður að yfirlækni á deild 32A á geðsviði Landspítala og frá þeim tíma hef ég sótt reglulega viðtöl við hann á göngudeild auk þess að hafa margoft verið lögð inn á deildina sem hann veitir forstöðu.

Ég hef bloggað um minn krankleik og læknismeðferð frá árinu 2004. Á tímabili hampaði Engilbert þessu bloggi við læknanema sem oft voru viðstaddir okkar göngudeildarviðtöl, allt þar til ég bað hann að hætta því. (Engilbert Sigurðsson hefur kennt læknanemum árum saman, hann er nú prófessor í geðlæknisfræðum við læknadeild HÍ.)

Í mars á þessu ári rann upp fyrir mér að ég myndi aldrei ná bata með þeim aðferðum sem reyndar hafa verið í meir en áratug, þ.e. lyfjagjöf og raflækningum. Ég hóf að skoða einstaka þætti þessara læknisaðferða og þróun sjúkdómsins (djúprar endurtekinnar geðlægðar án sturlunareinkenna, þ.e.a.s. svæsins þunglyndis). Ég nota sjúkraskýrslur og eigið blogg til verksins enda hafa meir en þrjú ár gersamlega þurrkast úr minni mínu, sem er afleiðing tveggja raflostmeðferða, og bæði sjúkdómurinn og mjög mikil lyfjagjöf hafa valdið miklum minnistruflunum. Um þessa vinnu og bráðabirgðaniðurstöður skrifaði ég nokkrar færslur, einnig hugleiðingar um erkitýpur þunglyndissjúklinga og hversu lífseigar hugmyndir um þær væru, um eigin fordóma og um hvernig væri að hætta á benzódíazepín lyfinu Rivotril sem mér hefur verið ávísað í 9 ár. Þessi skoðun á sögunni minni er einn þátturinn í nýrri leið sem ég reyni til að ná bata og virðist virka, velþekkt leið í bataferli óvirkra alkóhólista.

Þann 20. apríl sl. hringdi Engilbert Sigurðsson í mig síðla dags og tjáði óánægju sína með nokkrar bloggfærslur mínar. Mér skildist að aðallega væri hann ósáttur við tvennt: Að upplifun hans af sjúkdómi mínum væri ekki sú sama og upplifun mín og að ég léti þess ekki getið í bloggfærslum að ég hefði þegið viðtalsmeðferð hjá honum. Ég útskýrði fyrir honum að bloggfærslur snérust yfirleitt um eitt eða tvö umfjöllunarefni og þessar hefðu ekki snúist um viðtalsmeðferð, svo bauðst ég til að panta og greiða viðtalstíma ef hann vildi ræða þetta augliti til auglitis. Það vildi hann ekki en benti á að e.t.v. væri heppilegt fyrir mig að skipta um geðlækni. Ég þakkaði honum uppástunguna. Þetta var meir en klukkustundar langt símtal en að því loknu taldi ég mig hafa útskýrt nægilega vel að bloggfærslur mínar væru um mig og minn sjúkdóm en ekki um Engilbert, sem aldrei hefur verið nafngreindur á þessu bloggi fyrr en í núna þessari færslu. Í viðtalstíma þann 19. september síðastliðinn nefndi Engilbert hins vegar að sér hefði brugðið þegar hann sá vitnað í sjúkraskýrslur í þessum færslum í apríl. Þær tilvitnanir eru aðallega upptalning á lyfjaskömmtum sem mér voru ávísaðir árin 2007 og 2009.

Í septemberlok barst mér ábyrgðarbréf frá Engilbert Sigurðssyni, dagsett 27. september í Reykjavík en póstlagt í hans heimabæ, í umslagi Landspítala Háskólasjúkrahúss. Fyrir neðan undirskrift sína hefur Engilbert slegið inn Geðdeild Landspítala, 101 Reykjavík. Þetta er 6 bls. bréf, dálítið ruglingslegt og stór hluti þess eru endursagnir á köflum í sjúkraskrá þeirri sem Engilbert Sigurðsson hélt um mig á árunum 2000-2004. Ég bar saman þessar endursagnir við sjúkraskrána og komst að því að þær eru ónákvæmar og sums staðar réttu máli hallað, jafnvel rangt haft eftir, en þar fyrir utan skil ég ekki hvað bútar úr 8-12 ára gamalli sjúkraskrá koma málinu við og það liggur ekki í augum uppi við lestur bréfsins.

Í upphafi bréfsins segir Engilbert að hann hafi ákveðið að kíkja á bloggið mitt í gær af því í tölvupósti hafi ég boðið greiðslu fyrir vottorð sem ég hafi ekki áður þurft að borga fyrir: „Mér þótti þetta óvanalegt … og velti fyrir mér hvort það endurspeglaði breytta líðan.“ Svo skoðaði hann færsluna Af Rivotril-tröppun og fráhvörfum og „var satt að segja nokkuð brugðið við þennan lestur“. Þau atriði sem Engilbert brá við að sjá voru:

• að læknanúmer sást á ljósmynd af Rivotril-glasi;
• að ég segðist yfirleitt hafa reynt að taka minna af Rivotril en lækninum hefði þótt ráðlegt;
• að ég „fullyrði[r] og set[ur] í blogg“ að læknirinn hefði sagt að bensóniðurtröppun tæki 4-6 vikur en hann hefði sagt í viðtalstíma þann 19. september að svoleiðis niðurtröppun tæki 6-8 vikur;
• að hann hefði aldrei sagt að kjálkaverkur „gæti ekki stafað af slíku fráhvarfi, ég sagði að það væri sjaldgæft …“;
• að ég hafi sagt að ég hefði ekki stuðning geðlæknis míns við að trappa niður Rivotril á níu mánuðum eftir níu ára notkun þess: „Fullyrðing þín um að þú hafir “engan stuðning við þetta baks” dæmir sig sjálf“ og Engilbert minnir á að ég hafi ekki rætt áform mín um að vilja trappa niður Rivotril við sig heldur við heimilislækni á Akranesi.

Undir lok bréfsins segir:

Að þessu sögðu er ljóst að ekki er nægilegt traust lengur á milli okkar til að það getir verið grunnur að meðferðarsambandi læknis og sjúklings. Ég mun áfram gera vottorð sem tengjast þeim tíma sem þú hefur verið í samskiptum við mig en sé mér ekki fært að vera þinn læknir. Þurfirðu á innlögnum að halda ertu sem fyrr velkomin á deild 32A en ég verð ekki læknir þinn á deildinni af sömu ástæðu.

Sama dag og mér barst bréfið breytti ég ljósmyndinni og blokkaði læknanúmer á Rivotril-glasinu þótt ég telji að ég hafi fullan rétt á að birta ljósmynd af töfluglasi í minni eigu. Menn geta svo borið saman bloggfærsluna við þau atriði sem Engilbert brá við að sjá, færslunni hefur ekki verið breytt.

Daginn eftir skrifaði ég Páli Matthíassyni, framkvæmdarstjóra geðsviðs Landspítala Háskólasjúkrahúss, og kvartaði undan því að læknir á ríkisreknu sjúkrahúsi tilkynnti sjúklingi að hann væri hættur að vera læknirinn sjúklingsins vegna þess að honum líkaði ekki bloggfærsla sjúklingsins, án þess þó að geta bent á nein haldbær rök fyrir því að að lækninum væri vegið. Getur læknir á ríkisspítala sagt upp sjúklingi að geðþótta sínum?, var spurning mín til Páls. Ég tók skýrt fram að okkur Engilbert Sigurðsson greindi ekki á um að affarasælast væri fyrir mig að fá annan geðlækni, enda hefði hann ráðlagt mér það sjálfur í apríl og ég reynt að fara að þeim ráðleggingum, enn án árangurs. Við tóku bréfaskipti næstu vikurnar. Af þeim bréfaskiptum var ljóst að Páll vildi ekki taka afstöðu til málsins og því vísaði ég þessu máli til embættis Landlæknis þar sem það er til meðferðar.

Laust eftir hádegi sama dag og ég sendi Páli Matthíassyni tölvupóst og kvartaði barst mér tölvupóstur frá Engilbert Sigurðssyni, sent af netfangi hans á Landspítala. Þar segir hann eftirfarandi:

• að það sé minn misskilningur að hann hafi sent ábyrgðarbréfið vegna bloggfærslu og telur síðan upp eftirfarandi atriði:
• að endurtekið hafi í samtölum okkar borið á góma „skipti á meðferðaraðila í gegnum árin“ allt frá árinu 2006 en ég hafi ekki viljað skipta;
• að ég hafi hitt sálfræðing í samráði við Engilbert í tvígang „en H byrjaðirðu að hitta sjálf á þessu ári (án samráðs við mig sem er frekar óvanalegt ef sjúklingur telur sig treysta sínum geðlækni – þá er hefðin sú að upplýsa sinn lækni a.m.k. um þá ákvörðun áður en viðtöl hjá öðrum meðferðaraðila hefjast).“;
• að ég hafi lýst því yfir í viðtali þann 19. september að ég hafi eingöngu komið til að fá tvö vottorð og afrit af þeim;
•  að ég hafi bókað viðtalstíma með öðrum hætti en áður, þ.e.a.s. hringt og pantað tíma í stað þess að hafa samband við Engilbert í tölvupósti og biðja um tíma;
• að ég hafi þann 19. september sagst vera á biðlista hjá tveimur geðlæknum og „Þú hafðir ekki beðið mig um ráð varðandi hvaða kollegum mínum ég myndi helst treysta til að freista þess að mæta meðferðarþörfum þínum líkt og þú treystir mér ekki til að hafa skoðun á því.“;
• að ég hafi kvartað undan „niðurstöðu [ábyrgðar]bréfsins við Pál Matthíasson“ en „Sú niðurstaða er þó í raun ekki annað en staðfesting þess sem orðið er og ætti ekki að koma á óvart.“

Í sjúkraskrá sem Engilbert Sigurðsson færði um mig frá árinu 2000 til áramóta 2011/2012 er þess hvergi getið að „skipti á meðferðaraðila“ hafi borið á góma, ekki heldur á mínu bloggi. Þótt minni mitt sé brigðult frá því um mitt ár 2004 fram undir áramótin 2011/2012 hefur maðurinn minn stálminni og ég hef alltaf sagt honum hvað okkur Engilbert fór á milli eftir hvern viðtalstíma. Hann rekur minni til þess að „skipti á meðferðaraðila“ hafi einu sinni verið rædd, þegar ég vildi ekki hefja Marplan-töku sem Engilbert var áfram um að ég prófaði, sem á þá við útmánuði árið 2010.

Hafandi litla reynslu af geðlæknum öðrum en Engilbert Sigurðssyni kann ég ekki skil á þeirri hefð sem hann vísar í varðandi sálfræðiviðtöl. Ég hef hins vegar farið á HAM-námskeið við kvíða, prófað nálastungur og unnið sporavinnu á þeim tíma sem „meðferðarsamband“ okkar Engilberts hefur varað og sagt honum af því eftir á, án þess að hafa merkt að það hafi valdið honum hugarangri.

Vissulega sagði ég: „Ég kom bara til að fá vottorð“ þegar ég hitti Engilbert þann 19. september en það var nú ekki hugsað sem sérstök yfirlýsing, kannski frekast skýring á að ég væri mætt í viðtalstíma til hans. Og ég leiddi svo sannarlega ekki hugann að því að það að panta viðtalstíma á göngudeild geðsviðs Landspítala gegnum skiptiborð Landspítalans mætti túlka sem eitthvað annað en að panta tíma í gegnum síma.

Ég sagði aldrei að ég væri á biðlista hjá tveimur geðlæknum enda var ég ekki á neinum biðlistum. Aftur á móti sagðist ég hafa reynt að hlíta ráðum Engilberts sem hann gaf í símtalinu í apríl og hefði reynt að komast að hjá tveimur geðlæknum án árangurs og vildi því gjarna vera hjá honum áfram. Engilbert hefur aldrei viðrað neina skoðun á því til hvaða geðlæknis ég ætti að leita né boðið fram sína aðstoð í þeim efnum, hvorki í þeim mörgu tölvupóstum sem hann hefur skrifað mér á þessu ári né í símtalinu í apríl þegar hann ráðlagði mér að skipta um lækni.

Það að ég hafi kvartað undan því við yfirmann Engilberts Sigurðssonar að Engilbert tilkynnti mér að hann væri hættur að vera minn læknir að geðþótta sínum en engum haldbærum rökum eru vitaskuld ekki rök fyrir því að Engilbert geti tilkynnt að hann sé hættur að vera minn læknir …
 

Staða mála nú

Ég hef lagt inn formlega kvörtun til Landlæknisembættisins með ýmsum fylgiskjölum. Sú kvörtun hefur verið tekin til meðferðar en svoleiðis meðferð tekur marga mánuði, kannski ár. Það er í góðu lagi mín vegna því mikilvægast er að úr því verði skorið hvort geðlæknir geti sagt upp sínum sjúklingi að því er virðist vegna þess að honum hugnast ekki hvernig sjúklingurinn bloggar um sína eigin sjúkrasögu, líðan og hugrenningar. Úrskurður um þetta mál er mikilvægur öllum þeim geðsjúklingum sem vilja tjá sig um sinn sjúkdóm og læknismeðferð við honum, hvort sem þeir tjá sig á bloggi eða með öðrum hætti. Ég get sjálf alls ekki séð hvernig athöfn Engilberts samrýmist lögum um réttindi sjúklinga, læknalögum eða ábendingum Landlæknisembættisins um góða starfshætti lækna, auk þess sem um er að ræða málfrelsi mitt, sem tryggt er í stjórnarskrá, og ég get ekki samþykkt að sé háð forræði geðlæknis míns (eða hvaða annars læknis sem er). En ég er ekki löglærð og því finnst mér gott að Landlæknisembættið skuli ganga úr skugga um þetta.

Svona mál bar aðeins á góma á nýafstöðnu málþingi Læknafélags Íslands, sem haldið var 18. og 19. október, sjá Mikilvægt að gæta varúðar á samfélagsmiðlum – af málþingi LÍ eftir Hávar Sigurjónsson, í Læknablaðinu 11. tbl. 98. árg. 2012.  Þar virðist lögfræðingur Læknafélags Íslands, Dögg Pálsdóttir, hafa úrskurðað að sé læknir ósáttur við tjáningu sjúklings á netinu gæti hann sagt upp „trúnaðarsambandi“ við sjúklinginn, sem er vitaskuld merkileg ný túlkun á þeim lögum sem ég nefndi hér að ofan. Einnig má spyrja sig hvort sá sem notar opinbera þjónustu teljist gera „meðferðarsamninga“ eða „trúnaðarsamninga“ við einstaka opinbera starfsmenn og væri gaman að vita hvort hugmyndir um slíkt standist landslög. Í greininni er haft orðrétt eftir Dögg, þar sem hún ræðir fyrirspurnir úr sal:

Fram kom í umræðum um þetta efni að stundum væru það sjúklingar sem birtu upplýsingar um sjúkrasögu sína á netinu og lýstu þar óhikað reynslu sinni af meðferð og læknisheimsóknum. Þar væri stundum farið rangt með staðreyndir og sagður hálfsannleikur en læknar ættu mjög erfitt með að bregðast við slíku og hvort það hefði ekki afgerandi áhrif á trúnaðarsamband læknis og sjúklings.

Dögg sagði þetta sannarlega vandamál en hún væri þó ekki sammála því að læknir mætti ekki svara ef sjúklingur er búinn að viðra samskipti sín við lækni opinberlega. „Hvort það þjónar tilgangi er annað mál. Ég hef alltaf haldið því fram að ef sjúklingur opnar fyrir sína sjúkrasögu felst í því ákveðið samþykki hans fyrir því að opinberlega sé um hana fjallað. Læknar hafa síðan það ráð að segja upp slíku trúnaðarsambandi.“