Category Archives: Geðheilsa

Farðu í rassgat Rivotril!

Að gefnu tilefni vil ég taka fram að í þessum bloggfærslum / pælingum mínum um eigin sjúkdóm og reynslu af læknisaðgerðum er ég ekki að leita að sökudólgi. Einu mögulegu sökudólgarnir eru einhverjir áar lengst aftur í ættir sem hafa skaffað óæskileg gen. Á maður að ergja sig yfir því? Ég vil taka skýrt fram að mér hefur fundist starfsfólk á geðdeild vera einstaklega almennilegt og leggja sig fram við að sjúklingum líði sem skást miðað við aðstæður. Og einnig taka skýrt fram að ég hef enga ástæðu til að ætla annað en að geðlæknirinn minn hafi ávallt borið hag minn fyrir brjósti og gripið til þeirra læknisráða hverju sinni sem hann taldi myndu nýtast best til að slá á sjúkdómseinkenni eða gera líf mitt bærilegra, frá sínum sjónarhóli séð.

Mamma � s�ldinni á RaufarhöfnEn efni þessarar færslu er eigin hroki og fordómar. Þess vegna er titillinn óbein vísun í frægt hrokafullt og meinyrt kvæði Suður-Þingeyings um minn fæðingarbæ. Tek þó fram að tilfinningar mínar í garð Rivotrils eru ekki nærri eins beiskjublandnar og tilfinningar Húsvíkingsins. Til að draga úr áhrifum vísunarinnar er mynd af mömmu í síldinni á Raufarhöfn, hún hefur bæði jákvætt viðhorf til síldar og Raufarhafnar auk þess að hafa aldrei etið Rivotril 😉

Rivotril er benzódíazapem-lyf, þ.e. lyf af sama meiði og Xanax, Libríum, Díazepam (Valíum) o.fl. Flest eru þessi lyf flokkuð sem róandi eða kvíðastillandi en Rivotril er reyndar flokkað sem flogaveikilyf þótt því sé oft ávísað sem kvíðastillandi lyfi. Helmingunartími lyfsins er óvenju langur og þess vegna þykir það ólíklegra til að valda fíkn en mörg önnur kvíðastillandi lyf úr benzólyfjaflokknum.

Ég hef ástæðu til að ætla að ég hafi haft kvíðaröskun frá blautu barnsbeini. En fyrsta slæma ofsakvíðakastið sem ég man eftir á sjúkdómsferli mínum upplifði ég við mjög erfiðar og átakanlegar aðstæður, í kirkjuathöfn árið 2002. Þá hafði ég ekki hugmynd um hvað þetta væri en fannst að það væri að líða yfir mig og upplifði þessa hryllilegu líðan sem ofsakvíðakast er. Í rauninni er dálítið misvísandi að kalla þetta ofsakvíðakast því svona köst líkjast ekki kvíða eins og venjulegt fólk skilur orðið. Maður kvíðir í rauninni ekki fyrir neinu heldur líkist kastið miklu frekar hjartaáfalli (andnauð, yfirliðatilfinning, sár verkur fyrir brjósti og niður handlegg o.s.fr.) enda eru mörg dæmi þess að fólk leiti á hjartadeild vegna ofsakvíðakasts. Þegar kvíðasjúklingur hefur áttað sig á að þessi köst koma við tilteknar aðstæður verður kvíði fyrir yfirvofandi kasti svo mikill að hann einn og sér getur valdið kvíðakasti í hvert sinn sem viðkomandi lendir í þessum aðstæðum.

Það er mjög erfitt að eiga við ofsakvíða því grípi maður til hins nærtækasta, sem sé forðast aðstæðurnar sem kveikja kvíðakastið, eykst kvíðinn og kvíðaköstin koma við fleiri aðstæður. Ofsakvíði er nákvæmlega eins og púkinn á fjósbitanum, sem fitnaði af bölvi einu saman. Ef maður reynir að komast undan honum með því að forðast aðstæður fitnar helv. kvíðapúkinn af forðuninni og verður enn ágengari.

Í mínu tilviki færðist ofsakvíðinn úr kirkjunni yfir á stór rými almennt og svo á Hvalfjarðargöngin. Merkilegt nokk skildu margir að ég skyldi fá kvíðakast í göngunum, það má skrifa það á innilokunarkennd sem margir þjást af. Það var hins vegar erfiðara fyrir aðra að skilja að ég ætti erfitt með að fara í bíó eða leikhús: Af hverju ætti maður að upplifa hjartaáfallseinkenni í bíó eða leikhúsi? En ofsakvíði (stundum kallaður felmtursröskun) er engan veginn lógískur fjandi! Spurningunni: “Við hvað ertu hrædd?” er ekki hægt að svara. Á tímabili fékk ég aðkenningu að ofsakvíðaköstum í minni eigin kennslustofu … og meira að segja í stofunni heima hjá mér.

Til að slá á þessi einkenni fékk ég ávísað Rivotril í litlum skömmum ári eftir fyrsta slæma ofsakvíðakastið, þ.e. árið 2003. Síðan hef ég tekið þetta lyf að staðaldri og í mismunandi skömmtum, stundum tiltölulega háum, stundum lágum.

Hlekkjuð snorkstelpaSumarið 2009 reyndi læknakandídat á heilsugæslunni hér á Skaganum að benda mér á að ég væri orðin mjög háð Rivotrili og Seroqueli. Ég hafði pantað aukaskammt af þessum lyfjum af því ég var að fara í frí til útlanda. Þessi læknakandídat hringdi í mig, sagði mér að ég væri alltof háð þessu og gaf jafnframt í skyn að ég væri að safna birgðum fyrir sjálfsvíg. Ég varð ofboðslega reið yfir að vera vænd um að vera lyfjafíkill í sjálfsvígshugleiðingum og klagaði kandídatinn umsvifalaust fyrir yfirmanni heilsugæslustöðvarinnar.

Haustið 2009 var mér aftur bent á að það væri óskynsamlegt að taka Rivotril að staðaldri. Ég brást aftur við með hrokann að vopni og bloggaði í nóv. 2009:

Þegar tekin var af mér sjúklingaskýrsla inni á deild 32 A fyrir rúmum mánuði síðan gaf hjúkrunarfræðingurinn í skyn að ég væri Rivotril-fíkill. Blessunarlega var ég sjóuð í því kjaftæði síðan ég kynntist ógleymanlegum læknanema í sumar, sem greindi mig óséða gegnum símtal  Sú á Lans sagðist hafa “lært það í skólanum” að Rivotril mætti einungis nota í 3 vikur samfleytt. (Ég veit að alls konar vitleysa er kennd í skólum; sjálf kenni ég t.d. stundum að jörðin sé flöt og regnboginn brú upp í Ásgarð og þrjár nornir skapi mönnum örlög … eða að allt muni deyja og fölna nema orðstírinn … og fleiri svona dilluverk sem ég reikna með að sr. Eðvarð væri ekki fullkomlega sammála.  Svo ég er ekkert að rengja það að í hjúkrunardeild HÍ eða HA sé kennt að ekki megi nota Rivotril nema í 3 vikur. Það þýðir hins vegar ekki að fólk eigi að gleypa allt hrátt sem því er sagt í skóla.)

En hef þó greinilega eitthvað verið að hugsa minn gang því í sömu færslu segir:

Ég hef svo lélega dómgreind að mig brast vit til að greina milli þess sem ég get breytt og þess sem ég get ekki breytt. Svo í einhverju bríaríi, sem engan veginn hæfir svo skynsamri manneskju, fór ég að trappa niður Rivotril-ið. Það virtist ganga vel í fyrstu en í morgun vaknaði ég hríðskjálfandi klukkan 5.30 … fór á fætur mest til að geta etið morgunskammtinn af téðu Rivotrili og fór að hræra saman í próf. Allt gekk þetta þolanlega fram undir hádegi en þá hrundi ég hér inn um dyrnar heima og fór að hágrenja. Reyndi að leggja mig en leið bara verr … þangað til ég horfðist í augu við að ég væri mikið veik og ætti að vera í bælinu og gera sem minnst. Og tók Rivotril en má eiga það að ég kenni hjúkkunni á 32 A þó ekki um – það að ná úr mér samviskubitinu yfir þessu ræfils lyfi er mitt eigið mál og ábyrgð.

Núna sé ég að þessar konur höfðu alveg rétt fyrir sér. Ég var sjálf blinduð af hroka og eigin fordómum. Það hvarflaði ekki að mér eitt augnablik að taka mark á þessum velmeinandi athugasemdum. Núna skammast ég mín fyrir viðbrögðin og er raunar að velta fyrir mér að hafa samband við læknakandídatinn og biðja hana afsökunar.

Vorið 2010 ákvað ég einhverra hluta vegna að hætta á öllum lyfjum. Líklega hefur undirmeðvitundin sagt mér að stöðug og vaxandi lyfjagjöf síðustu ára hefði ekki skilað neinum árangri, ég skildi þetta sumsé “með randen af forstanden” eins og familían orðar þetta stundum. Ég man aðeins eftir þessari tilraun, lítið minningarbrot um þegar ég var að fara að arka Langasand í þriðja sinn sama daginn vegna þess að ef ég var kjur skalf ég eins og hrísla poppar upp í kollinn á mér. En þessi óskynsamlega tilraun, að snögghætta á Rivotrili, rann út í sandinn og í snemma í apríl 2010 hef ég bloggað:

Af heilsu er það að frétta að ég hef ákveðið að byrja að eta pillur við kvíða. Er fullkomlega sátt við það enda ástandið óbærilegt og eitthvað verður að gera. Í tannlæknaheimsókn kom í ljós að verkir og helaumt tannhold hefur ekkert að gera með ástand tanna og tannholds. (Mig grunaði það en vildi síður fá slæma tannrótarbólgu bara af því ég hefði skrifað allt á kvíðareikninginn.) Skv. blóðprufu er ég stálhraust. En rúm 10 kg hafa hrunið af mér síðan í janúar og kílóarýrnun er enn í fullum gangi … reikna með að ég brenni eins og maraþonhlaupari þótt ég sitji meira eða minn kjur. Kvíði er afar grennandi kvilli.

Aðeins seinna í sama mánuði er ég komin í vörn:

Og enn eitt: Vissulega hætti ég á lyfjum. En það kom nú ekki til af því að ég héldi að súrefni og vatn myndu gera mig heilbrigð. Nei, eftir að hafa prófað á þriðja tug lyfja var ég orðin úrkula vonar um að það fyndist lyf sem virkaði á mitt þunglyndi og kvíða. Hef í tímans rás séð mörg dæmi þess að lyf skiptu sköpum og er almennt fylgjandi lyflækningum, raflækningum líka. Kannski mun ég öðlast döngun til að halda áfram að prófa (verst hvað ég þoli helv. aukaverkanirnar illa). Næsta skref hjá mér er hvorki fjórða spors “vinna” né niðurdýfingarskírn heldur kvíðanámskeið; er að reyna að komast á svoleiðis, veit ekki hvort það virkar en það get ég náttúrlega ekki vitað nema prófa. Og ég er voðalega mikið til í að prófa ansi margt gegn þessu helvíti þótt ég sé ekki heit fyrir nýmóðins sporavinnu, a.m.k. ekki ef árangurinn af henni er í líkingu við það sem ég varð vitni af í dag.

Raunar er nokkuð augljóst að ég var bæði að verja Rivotril-töku og  reyna að hætta henni, vorið 2010.  En hef þó eitthvað reynt að klóra í bakkann með því að skrá mig á námskeið hjá Kvíðamiðstöðinni og píndi mig til að sitja það námskeið. (Ég man eftir samningum við sjálfa mig á borð við: “Nú labbarðu út á strætóstöð og þegar þú ert komin þangað máttu ákveða að hætta við að fara” …)  Fyrirfram hafði ég enga trú á að HAM-námskeið gegn kvíða kæmi að minnsta gagni en raunin varð önnur. Þetta námskeið er eitt af fáum verulega gagnlegum bjarghringjum í sjúkdómssögu minni.

Sem betur fer varð ákveðið atvik til þess núna á útmánuðum að ég fór í alvöru að velta fyrir mér mínum málum, gera yfirlit yfir sjúkrasöguna mína (sem var nauðsynlegt því stórir hlutar hennar eru í óminni) og draga ályktanir af því yfirliti. Undir niðri hafa kannski efasemdir um Rivotrilneyslu kraumað, þökk sé þessum ábendingum sem ég var of hrokafull á sínum tíma til að skoða?

Vaxandi minnistruflanir hafa pirrað mig ær meir. Þær hafa verið skýrðar fyrir mér þannig að í þunglyndi skrái heilinn ekki minningarnar rétt og þess vegna geti ég ekki kallað aftur fram margar minningar. (Ég hef gert mér í hugarlund að þetta væri eins og að vista Word-skjal undir endingunni .jpg og geta svo ekki hvorki opnað skjalið í Word né myndvinnsluforriti.) Ég held að þessi kenning geti vel útskýrt vaxandi minnistruflanir en er þess fullviss núna að hluta þessara minnistruflana má allt eins rekja til Rivotril-töku, a.m.k. ef marka má reynslusögur Rivotril-neytenda.

Svo ég tók þá ákvörðun að hætta að taka Rivotril. Sem skynsamur óvirkur alkóhólisti hringdi ég auðvitað á Vog til að biðja um leiðbeiningar. Hefði allt eins getað reynt að tala við ísskápinn heima hjá mér. Þá brá ég á það ráð að lesa mér til á Vefnum. Ég mæli sérstaklega með síðunum BENZODIAZEPINES: HOW THEY WORK AND HOW TO WITHDRAW / The Ashton Manual og Benzodiazepine Withdrawal Support.

Eftir að hafa lesið mér til m.a. á þessum síðum sá ég að það er ekkert grín eða gamanmál að hætta á Rivotril. Helsti kosturinn, hinn langi helmingunartími sem á að minnka líkur á fíkn í lyfið, er jafnframt helsti ókosturinn, þ.e. gerir það að verkum að það er mjög erfitt að hætta að taka þetta lyf.

Ég setti upp þriggja mánaða áætlun, sá að happadrýgst yrði líklega að nota svefnlyf a.m.k. allan þann tíma (ég hef ekki náð upp eðlilegum svefni frá Marplan-tilrauninni, sem ég lýsti í síðustu færslu – las raunar talsvert um slæm áhrif Imovane og ávanahættu af því en það er seinni tíma vandamál) og sá að ég ætti að nýta mér það eina ráð sem mér tókst að tosa út úr hjúkrunafræðingi á Vogi, sumsé að hafa samráð við lækni. Svo ég setti heimilislækni, sem ég treysti vel og þekkir vel til mín og minna mála, inn í málin. Að auki setti ég fjölskylduna, bestu vinkonu mína og AA-deildina mína inn í þetta sem ég er að gera og byrjaði að ganga til sálfræðings hér uppi á Skaga, fyrst og fremst til að “fá lánaða dómgreind” (eins og alkafrasinn hljómar).

Þetta hefur gengið eftir til þessa. Fyrsta trappan var úr 1 mg niður í 0,5 mg og hún var mjög erfið! (Mögulega var ég að taka meir en 1 mg á sólarhring, ég er ekki viss því það hefur verið ansi mikið hringl á Rivotril skömmtum í vetur.) Næsta trappa, sem ég er stödd á núna, niður í 0,25 mg, er líka mjög erfið (því miður, ég hélt að hún yrði kannski dálítið skárri en það gekk ekki eftir).

Fráhvarfseinkennin eru ógeð! Ég hef það á tilfinningunni að það tennurnar séu að poppa úr jöxlunum vinstra megin og vinstra augað að poppa úr tóttinni. Seinnipartinn og á kvöldin er ég koldofin í höfði og herðum, finn stundum ekki fyrir snertingu á húðinni og allir vöðvar eru í hnút. Eina ráðið við þessu eru langir hraðgöngutúrar og löng heit sturta, það slær aðeins á einkennin. Svo rígheld ég í þá ágætu aðferð “taka hálfan dag í einu”, sem ég er þaulæfð í að nota. Mér sýnist að í hvorri tröppu hafi 10.-12. dagurinn verið verstur og eftir þrjár vikur skáni ástandið svolítið. Miðað við það sem ég hef lesið á Vefnum má ætla að það taki heilann í mér u.þ.b. ár að verða normal á ný eftir svo margra ára Rivotril töku. Og það er óraunhæft að fara að floga í svefnlyfjatöku fyrr en síðsumars.

Auðvitað koma sjúkdómseinkennin tvíefld til baka þegar Rivotril-töku er hætt. Ég hef þegar upplifað nokkur ofsakvíðaköst. Og hvað get ég gert í því? Jú, ég reyni að rifja upp það sem ég lærði á því góða námskeiði hjá Kvíðamiðstöðinni og nýta mér. Og svo hefur geðlæknirinn minn lagt inn beiðni, að minni ósk, svo ég komist á HAM-námskeið á Landspítalanum. Mig minnir að það sé ekki nema rúmur mánuður síðan ég lýsti því yfir á umræðuþræði á eigin bloggi að ég myndi aldrei nokkurn tíma fara á HAM-námskeið á Landspítalanum …

Það er hollt að láta af eigin fordómum. En það er líka helvíti erfitt að viðurkenna eigin hroka og hleypidóma, éta ofan í sig eigin staðhæfingar og skipta um skoðun! Þessi bloggfærsla er nauðsynleg æfing í þessu, fyrir mig.

Haltu kjafti og vertu … þunglynd?

Fyrir langalöngu vakti smásagnasafnið Haltu kjafti og vertu sæt (eftir Vitu Andersen) mikla athygli. Sögurnar áttu það sammerkt að fjalla um hlutgervingu og smættun kvenna og lýsa kvenfjandsamlegum heimi. Ég reikna með að femínistar séu enn hrifnir af þessum sögum.

Ég hef langa reynslu af því bæði að vera kona og að vera þunglyndissjúklingur og leyfi mér að fullyrða að  hlutgerving og smættun kvenna er hjóm eitt hjá hlutgervingu og smættun geðsjúklinga! Stundum velti ég því fyrir mér hvort þessi hneigð beinist bara að fólki með geðræna sjúkdóma eða hvort þetta er hlutskipti allra sem eru langveikir? Hefur ástandið eitthvað breyst frá því Auður Haralds skrifaði Læknamafíuna? (Sem hefur undirtitilinn: Lítil pen bók … en veikar konur og allrahelst geðveikar konur eiga helst að vera litlar og penar konur, hefur mér skilist af reynslunni.)

Í fyrsta lagi gengur geðlækningakerfið ansi langt í að smætta fók niður í sjúklinga, að mínu mati. Eðalsjúklingur etur sín lyf þegjandi og hefur ekki skoðanir. Ég hef, í gegnum tíðina, alltaf öðru hvoru viðrað efasemdir um gagnsemi fjöllyfjagjafar og kvartað undan aukaverkunum sem voru oft mjög slæmar. En slíkar efasemdir hafa yfirleitt verið kveðnar í kútinn með niðurstöður (tvíblindra) rannsókna að vopni. Á tímabili var ég farin að hata þær systur Tvíblindi og Þríblindi! Kvartanir yfir aukaverkunum hafa verið vegnar og léttvægar fundnar. Ég er farin að hallast að þeirri skoðun að í geðlæknisfræðum ráði gamaldags tvíhyggja að hætti Decartes: Sál og líkami eru algerlega aðgreind nema nútildags er sálin kölluð “boðefnaskiptarugl í heila”. Áhersla er lögð á að lækna sálina (leiðrétta/laga boðefnaskiptarugl í heila) og skiptir þá litlu máli hvaða líkamleg óþægindi sjúklingurinn hefur af lækningunni. Þetta kallast vísindi en ekki trúarbrögð á þeim forsendum að til sé mýgrútur rannsókna sem sýni fram á lækningamátt lyfjanna, sjúkómurinn (í mínu tilviki þunglyndi og kvíði eða þunglyndi með kvíða) sé vísindalega skilgreindur í stöðlum (DSM eða ICD) og lyfin vísindalega uppfundin í samræmi við staðlana og batinn loks vandlega kortlagður með vísindalegum sálfræðilegum prófum (t.d. kvíða- og þunglyndiskvarða Beck’s).

Ég get tekið sem dæmi síðustu alvarlegu lækningatilraunina sem hófst á haustmisseri 2010. Í algerri örvæntingu og djúpu þunglyndiskasti hafði ég fallist á að prófa Marplan. Þetta lyf er ekki lengur á markaði hérlendis en er stöku sinnum reynt þegar aðrir lyfjaflokkar þykja fullprófaðir. Lyfið telst til óafturkræfra MAO-blokka og þarf að gera ákveðnar varúðarráðstafanir í mat og drykk, sem og öðrum lyfjum, því sumt getur valdið lífshættulegum aukaverkunum sé það innbyrt meðan sjúklingur notar þetta lyf. Sumir sjúklingar þola ekki Marplan og þess vegna er sniðugt að prófa það fyrst inni á geðdeild því hún er í hæfilegri nálægð við hjartadeild Landspítalans.

Jæja, eftir að hafa orðið æ veikari hér heima í þrjár vikur lagðist ég inn á geðdeild og byrjaði á þessu lyfi. Á geðdeild var ég í sjö vikur, sem er persónulegt met í geðdeildardvöl. Marplan lækkaði blóðþrýstinginn niður í mátulegan blóðþrýsting fyrir eins árs barn en af því ég er með ansi lágan blóðþrýsting fyrir fann ég ekki svo mikið fyrir þessu nema ég var að drepast úr kulda alltaf hreint.  Síðla dags og á kvöldin pakkaði ég mér inn í lopapeysur og flíspeysur, hvert lagið yfir öðru, og skreið undir sæng að auki. Faktískt leið mér djöfullega seinnipartinn og á kvöldin en statusinn er tekinn í morgunviðtölum svo líklega kom ég betur fyrir en raunin var. (Núna veit ég að hluti þessarar slæmu líðanar var Rivotril-fráhvörf … blogga betur um þau síðar.) Og svefninn var stundum slæmur og lyf við slíku virkuðu ekki.

Eftir sjö vikur fyllti ég út spurningalista, þunglyndispróf Becks ef ég man rétt. Það vantaði nokkur stig upp á að ég mældist þriðjungi frískari en þegar ég var lögð inn en mér skildist að þriðjungs bati teldist marktækur bati og nægur til að útskrifast af geðdeild.  Ég hafði farið í leyfi heim í tvo daga til að testa hvort ég höndlaði að vera heima og notaði tækifærið og lét sjæna mig á hárgreiðslustofu. Svo ég stakk upp á því að hárlitun, augabrúnalitun og klipping teldist sem nokkur stig og þar með vorum við komin með þriðjungs bata á hreint og hægt að útskrifa mig. Allir voru glaðir yfir þessu: Ég yfir að komast heim (geðdeild er nú ekki beinlínis skemmtistaður) og staffið yfir að ég skyldi geta útskrifast.

Heima hélt ég áfram að vera helvíti veik, gat ekki keypt jólagjafir, komst ekki í nein fyrirjólaboð eða jólaboð, gat illa lesið eða fylgst með sjónvarpi, minnið fokkaðist meira og minna upp o.s.fr. Svo hætti ég að geta sofið, svaf um þrjá tíma á nóttunni frá því um miðjan desember og fram í febrúarlok, náði stundum að sofna klukkutíma í viðbót upp úr átta að morgni. Við þessu fékk ég svefnlyf, síðan róandi lyf, síðan sterkt geðlyf og loks júníversallyfið gamla: Seroquel. Mögulega virkaði Seroquelið eitthvað en mér fannst svo helvíti vont að hrökkva upp undir áhrifum að ég valdi að sofa klukkutíma styttra og hrökkva upp edrú.

Ég varð stjörf af svefnleysi. Á tímabili túlkuðu bæði ég og fjölskyldan þetta ástand sem bata. Skapsveiflurnar, pirringurinn og ofsaleg grátköst þar sem ég náði ekki andanum voru úr sögunni. En svo varð okkur ljóst að þetta gengi ekki, ég myndi ekki halda sönsum með þriggja til fjögurra tíma svefni mánuðum saman. Ég ákvað sjálf að hætta á Marplan í febrúarlok 2011, án samráðs við lækninn minn.

Eftir á séð held ég að Marplan hafi einungis haft þau áhrif að breyta ódæmigerðu þunglyndi í dæmigert þunglyndi, sem var síst skárra. Þ.e.a.s. ég hef alltaf þurft óvenju mikinn svefn, helst 9 klst. á nóttu, og enn meiri þegar ég hef lent í þunglyndisdýfum. Þess í stað kom dæmigerð árvaka og svefnleysi. En bati? Ég held ekki. Þegar ég kvartaði yfir að ég gæti ekki sofið takandi Marplan var brugðist við því eins og venjulega, þ.e. með fleiri lyfjum til að slá á aukaverkanir aðallyfsins (fyrst Truxal, svo Nozinan, loks Seroquel). Þau lyf gerðu mig bara hífaða en löguðu ekki svefninn. Imovane virkaði ekki því það var ekki vandamál að sofna heldur að sofa. Minnistruflanir  voru skrifaðar á þunglyndið. Handskjálftinn var skrifaður á kvíðann. Sjálf held ég, eftir á séð, að Marplan hafi ekki haft nein áhrif til bata en ógagnið hafi verið verulegt: Þið getið bara prófað að sofa aldrei meir en fjóra klukkutíma á sólahring í meir en tvo mánuði og athugað hvernig ykkur líður!

En … vissulega hélt ég kjafti og var hinn góði þunglyndissjúklingur … alveg til febrúarloka 2011. Mér þætti gaman að vita hve lengi þessi hrossalækningartilraun hefði staðið hefði ég ekki sjálf ákveðið að komið væri nóg!

Þessi Marplantilraun kenndi mér loksins að þótt sjúklingurinn kvarti yfir óæskilegum aukaverkunum er það ekki endilega talið marktækt eða eitthvað sem skipti einhverju máli. Það að ég gæti ekki sofið, skylfi stöðugt, væri að drepast úr kulda, gæti hvorki lesið né prjónað o.s.fr. vó ekki þungt á móti möguleikanum á að lækna “sálina”, þ.e. meint boðefnaruglið í heilanum á mér. Af þessari tilraun lærði ég endanlega að séð með gleraugum geðlæknisfræði endar líkaminn við háls og svo tekur “sálin” við – í geðlæknisfræði einbeita menn sér að “sálinni” (þótt kölluð sé öðru nafni) => sjúklingurinn er smættaður niður í eigin heilastarfsemi. Þetta var þörf lexía fyrir mig sem hafði alltof lengi gleypt stórasannleik hráan. Það hefur hins vegar tekið mig meir en ár að melta þennan lærdóm og nýta mér loks til gagns.

M�mla systir M�u litluAuk geðlækningabatteríisins telur bæði sjúklingurinn sjálfur og nánasta fjölskylda hans að hálfgert uppvakningsástand af lyfjum eða aukaverkunum lyfja sé bati. Þunglyndissjúklingar eru nefnilega ekki nándar nærri eins rómantískir og þeim er lýst í bókmenntum. Þunglyndi fylgja miklar geðsveiflur og pirringur út í allt og alla, jafnvel óskiljanleg reiðiköst. Myndin af rómantíska þunglynda snillingnum sem hímir einmana hokinn af heimshryggð og “bakvið mig bíður dauðinn” fílingurinn er goðsögn. Svoleiðis að “haltu kjafti” hlutverkið verður stundum eftirsóknarverðara en hlutverkið “geðvonda konan” og stjarfinn og skoðanaleysið talið batamerki. Ég blogga bráðum um eigin fordóma sem hafa staðið mér mjög fyrir þrifum og eru líklega verstu fordómarnir, a.m.k. er ævinlega erfiðast að eiga við eigin fordóma. (Myndin er af grenjuskjóðunni Mímlu sem er líklega eðalþunglyndissjúklingur. Annars getið þið prófað að myndagúggla depression og fullvissa ykkur þannig um að staðalmyndin af þunglyndissjúklingi er kona í hnipri, líklega grátandi og alveg örugglega þegjandi!)

Þegar þunglyndissjúklingur eins og ég er orðinn öryrki af völdum þunglyndisins verður heimurinn æ smærri og lífið æ fátæklegra. Smám saman fer maður að hafa asklok fyrir himin. Og ósjálfrátt festist maður í hlutverki sjúklingsins, sem er hundleiðinlegt, andstyggilegt og óæskilegt hlutverk. Þetta er versta hlutskipti sem ég hef hlotið á lífsleiðinni og ég myndi fagna því mjög að sleppa við að einhverju leyti við það, þótt ekki væri nema fá brotabrot af starfsorkunni aftur.

Enn einn höfuðverkurinn er að díla við opinbera kerfið. Þegar ég varð öryrki reyndist aðallífeyrissjóðurinn minn mér mjög vel. Öll samskipti við fólk þar hafa verið til fyrirmyndar. Satt best að segja held ég að þessi ágætu samskipti og sérstaklega góða þjónusta sé undantekning. Allt aðra sögu er að segja af Tryggingastofnun ríkisins. Þaðan vildi ég einungis fá örorkuskírteini en ekkert fé. TR hefur þá stefnu að taka ekki mark á læknisvottorðum ef örorka er af völdum geðröskunar en tekur stundum mark á læknisvottorðum um örorku af öðrum toga. Þess vegna var ég pínd í viðtal í fyrra við heimilislækni í Mosfellsbæ, annan af þeim tveimur læknum sem TR treystir til að meta örorku vegna geðsjúkdóma. Heimild mín fyrir vinnureglu TR sem mismunar öryrkjum eftir eðli krankleika er þessi læknir. TR þrjóskaðist líka við að þvinga mig til að veita stofnuninni aðgang að öllum upplýsingum um fjárhag minn (skattaskýrslum, bankareikningum o.fl.) þangað til Persónuvernd úrskurðaði að stofnuninni væri þetta óheimilt. (Það gekk ekki átakalaust því TR lagði sig í líma við að veita Persónuvernd villandi upplýsingar.) Þrátt fyrir úrskurð Persónuverndar í lok síðasta sumars náði TR ekki að búa til nýtt eyðublað í tæka tíð og ég endurnýjaði örorkuskírteinið einhvern veginn “bakdyramegin” núna á vormisseri, þ.e. með tölvupóstsamskiptum við lögfræðing og fulltrúa á skrifstofu. Hef ekki gáð hvort stofnuninni hefur tekist að búa til eyðublað í samræmi við úrskurð Persónuverndar á allra síðustu mánuðum … reikna svona síður með því.

Úrklippa úr Sk�rni 1909

   

Þegar ég fyllti út skattframtal núna tók ég eftir að upphæð smáauranna sem ég fæ frá Söfnunarsjóði lífeyrisréttinda hafði breyst. (Sjúkdómur minn veldur því m.a. að ég gaumgæfi ekki rafræn skjöl í heimabanka sem tómstundargaman.) Ég hringdi í SL og fékk að vita að  bæklunarlæknir, sem er embættislæknir SL, hefði ákveðið í nóvember að ég væri 25% vinnufær og þ.a.l. 75% öryrki. Ég hef aldrei hitt þennan lækni en læknirinn minn sendi SL vottorð í október og mér þykir ólíklegt að sá geðlæknir sem hefur stundað mig frá árinu 2000 hafi allt í einu vottað að ég hefði náð þetta góðum bata án þess að segja mér frá því.

Ég hringdi sem sagt í konuna sem hefur með mín mál að gera hjá SL og óskaði eftir skýringum, fékk að vita að ég væri búin að vera svona helvíti frísk síðan í nóvember að mati fjargreinandi bæklunarlæknis, sendi svo konunni tölvupóst með beiðni um afrit af örorkumati og þeim gögnum sem það væri byggt á. Tæpum mánuði seinna hringdi ég aftur en þá sagðist hún ekki hafa fengið tölvupóstinn. Ég sendi hann aftur fyrir rúmri viku. Svo hringdi ég í gær til að vita af hverju ég væri ekki búin að fá ljósrit/afrit af þessum gögnum. Í símtalinu sagði ég líka kristaltært að mér fyndist það alger vanvirðing að einhver læknir sem aldrei hefur barið mig augum ákveði upp á sitt eindæmi að ég sé fjórðungi frísk – ég er þá væntanlega bara letidýr og upp á mitt eigið hopp og hí, svona kannski að gamni mínu, óvinnufær með öllu? Yfirlýsing um að ég mundi fylgja þessu máli eftir dugði til að konan hringdi til baka, læknirinn hefur “sett mitt mál í forgang” og ég má búast við að fá þessi gögn á morgun eða á mánudag. Kannski hjálpaði til að ég sagðist álíta að ég ætti örorkumatið og mitt leyfi dygði til að fá það sent (alveg eins og ég á sjúkraskýrslurnar um mig, skv. lögum). Það verður áhugavert að sjá rökstuðning þessa bæklunarlæknis fyrir hinum skyndilega bata mínum, sem ég hef ekki tekið eftir sjálf því ég er búin að vera helvíti veik í vetur! Og að sama skapi oftast helvíti þæg … en hef ákveðið að halla mér aftur að Míu litlu sem fyrirmynd og droppa væluskjóðufyrirmyndinni systur hennar.

   

Sem sagt: Enn ein birtingarmyndin af þeirri ráðandi  skoðun að þunglyndissjúklingur eigi að halda kjafti, vera þægur og taka því sem að honum er rétt sést í vinnureglum Tryggingarstofnunar ríkisins og vinnubrögðum trúnaðarlæknis Söfnunarsjóðs lífeyrisréttinda. Kannski grunar læknana sem starfa hjá þessum stofnunum að óvinnufærir þunglyndissjúklingar séu aðallega haldnir ráðleysi og leti? 

Hráefni í lyfjakokteil

Ég gerði lista yfir þau lyf sem ég hef tekið frá árinu 2000 til dagsins í dag. Mögulega vantar eitthvað á þann lista. Lyfin eru (raðað í stafrófsröð):

Amilín, Anafranil, Buspiron Mylan, Cipralex, Efexor, Imovane, Lamictal, Litarex, Lyrica, Marplan, Míron (Remeron), Neurontin, Noritren, Nozinan, Ritalín, Rivotril, Seroquel, Seroxat, Solian, Truxal, Valdoxan, Wellbutrin.

Þetta eru ýmiss konar þunglyndislyf, úr SSRI-lyfjaflokknum, þríhringlaga þunglyndislyf og eitt MAO-lyf. En að auki er þarna að finna mörg lyf sem eru fyrst og fremst ætluð við flogaveiki, úttaugabólgu, geðrofi, geðhvarfasýki eða geðklofa. Eitt svefnlyf er í flórunni.

Úr þessu lyfjahráefni hafa verið hristir mismunandi kokteilar í gegnum tíðina. Enginn þeirra hefur gert verulegt gagn. Eina lyfið sem ég er viss um að hafi raunverulega virkað á þunglyndið er Valdoxan. Það virkaði í rúma þrjá mánuði en svo var sá draumurinn búinn og lyfið hefur ekki virkað síðan.

Mér hefur auðvitað oftast batnað á milli, fyrstu árin komu dýfurnar með löngu millibili og stóðu ekkert sérlega lengi. Eftir á séð er ég hreint ekki viss hvort lyfin sem ég tók hverju sinni skiptu nokkru máli til bata. Líklega hefði mér batnað jafn vel lyfjalausri. A.m.k. sýnist mér öruggt að lyfin hafi ekki virkað fyrirbyggjandi og þar sem ég hef ekki náð almennilegum bata síðan sumarið 2010 get ég ekki séð að það sé mikið gagn í þeim. Aftur á móti er heilmikið ógagn í þeim mörgum sem ég blogga betur um síðar.

Lyfjakokteilar eða kemískar lóbótómíutilraunir?

Fyrir um mánuði síðan fór ég yfir sjúkraskýrslurnar um mig og setti upplýsingar úr þeim upp í sæmilega skipulega töflu. Ástæðan var fyrst og fremst sú að undanfarinn áratugur er fyrir mér í svartaþoku og ég vildi glöggva mig á gangi sjúkdómsins (þunglyndisins) og læknisaðferðum. Þegar ég leit yfir töfluna að verki loknu féllust mér nánast hendur. Ég reikna með að gera að einhverju leyti upp niðurstöðurnar á þessu bloggi en það verður brotakennd yfirferð enda er fortíðin mjög í óminni.

Rauði þráðurinn er lyfjagjöf sem á stundum er í algeru óhófi og á stundum gersamlega óskiljanleg í ljósi sjúkdómsgreiningar. Raunar kemur einnig við sögu undarleg sjúkdómsgreining á tímabili en ég fjalla ekki um hana að sinni – hún var væntanlega tískufyrirbrigði í geðlæknisfræðum á þeim tíma alveg eins og ég held að sum lyfin hafi fremur stjórnast af tísku / stefnum og straumum en að hafi verið eitthvert vit í að gefa þau. Eða bara tilraun út í bláinn (t.d. er mér algerlega óskiljanlegt af hverju prófað var að gefa mér Ritalín í einni geðdeildardvölinni – er Ritalín þunglyndislyf? Þeirri tilraun var sjálfhætt því ég þoldi alls ekki lyfið.) Þessi færsla er líklega helst skiljanleg þeim sem hafa kynnst geðlyfjum … en þeir eru náttúrlega mjög margir því það er einbeitt trú geðlækna og margra annarra að “lyfjakokteillinn eini” sé rétt handan við hornið og um að gera að blanda og hrista sem oftast: Fyrr eða síðar hitti menn á kokteilinn eina sanna. Og sjúklingurinn læknist af sínum kvilla.

Topparnir í skefjalausri lyfjagjöfinni eru á vormisseri 2007 og 2009.

Í janúar 2007 var ég í námsleyfi og stundaði fullt nám við HÍ, til að klára MA-gráðu.  Í þriðju viku janúar virðist mér fara eitthvað að versna og lyfjagjöf er aukin og í lok janúar er þreföldum dagskammti af þunglyndislyfinu sem ég var á (90 mg af Míron) kúplað út á tveimur vikum og annað þunglyndislyf sett inn í staðinn, greiningu breytt úr meðalþungri í djúpa geðlægð. Sjúkdómsgreiningin var geðhvarfasýki (bipolar) en mögulega var átt við bipolar II, þ.e. “geðhvarfasýki án geðhæðarkasta/maníu”. A.m.k. var sjúkdómsgreiningin bipolar II þegar mér var sagt frá þessari bipolar-greiningu sem var eitthvað seinna að ég held. Í janúar 2007 á ég að taka:

  • Cipralex: 20 mg (Þetta er SSRI-þunglyndislyf og skv. Lyfjastofnun er venjulegur dagskammtur 10 mg. Ég var á 30 mg af þessu lyfi fyrir) 
  • Amilín: 150 mg (Gamalt þríhringlaga þunglyndislyf sem hefur verið tekið af markaði. Líklega venjulegur dagskammtur.)
  • Litarex (lítíum): 4 tbl. (Þetta er lyf til að fyrirbyggja geðhvörf, skammturinn slagar hátt upp í skammt sem gefinn er sjúklingi í maníukasti)
  • Seroquel: 200 mg (Þetta lyf er gefið við geðhvörfum, geðklofa og stundum þunglyndi. Mjög skrítið að sama lyfið sé gefið við þessum ólíku sjúkdómum. Lyfið er sefandi. )
  • Solian: 200 mg (Þetta er sefandi geðlyf en virðist einkum ætlað við geðklofa)
  • Rivotril: 1,0-1,5 mg á dag (Lyfið er skilgreint sem flogaveikilyf en er mjög oft notað sem kvíðastillandi enda er þetta benzodrin-lyf)
  • Imovane: 7,5 mg (Þetta er svefnlyf)

Af þessum lyfjakokteil batnaði mér ekki baun. Mig minnir að ég hafi sagt mig úr einum kúrsi (og fengið metnar inn þær einingar úr M.Paed gráðunni, gamlar cand.mag einingar) en tókst að ljúka öðrum og skrifa MA-ritgerð þótt alla önnina sé ég sjúkdómsgreind með alvarlega geðlægð og auk þess stjörf af þessum skemmtilega kokteil (sem var aðeins minnkaður á næstu mánuðum enda hef ég aldrei þolað Litarex í þessu magni og líklega ekki heldur Solian). Strax eftir að ég hafði skilað ritgerðinni fór ég í raflækningar (11 raflost hófust seint í apríl og var stuðað þrisvar í viku sem venja er). Mér fór svo að batna eitthvað í júlí og hefði sennilega eitthvað batnað hvort sem er. Raunar er haft eftir mér í seint í október að ég hafi aldrei jafnað mig eftir “lotuna í vor”.

Rúmum tveimur árum síðar hef ég verið í 75% starfi lengi, þrátt fyrir lyfjakokteilinn, sem var hristur og hrærður úr mismunandi tegundum á þessum árum. Kíkjum á kokteilinn í byjun mars 2009 (ég er enn með greininguna geðhvarfasýki/bipolar og talin í vægri eða meðalþungri geðlægð):

  • Wellbutrin/Zyban: 300 mg en minnkað aftur niður í 150 mg eftir 2 daga (þetta er gamalt þunglyndislyf, sumir taka það til að hætta að reykja. Varað er við notkun lyfsins ef sjúklingur hefur geðhvarfasjúkdóm. Það varð að minnka lyfjaskammt aftur niður í venjulegan dagskammt því ég skalf svo mikið af 300 mg að ég gat ekki drukkið úr bolla eða glasi …)
  • Anafranil Retard: 300 mg (þetta er gamalt þríhringlaga þunglyndislyf. Venjulegur dagskammtur er 75 mg en “Í sumum tilvikum er nauðsynlegt að auka skammtinn í 3 töflur á sólarhring (225 mg)” segir í upplýsingum Lyfjastofnunar)
  • Seroquel: 300 mg (en ákveðið er að minnka skammtinn í 200 mg í 2 vikur og svo niður í 100 mg í 2 vikur – líklega hugað að niðurtröppun)
  • Litarex: 2 tbl.
  • Rivotril: 1,5 – 2 mg á dag

Í sjúkraskýrslu kemur fram að rætt sé um áreiðanleika bipolar II greiningar og að ég “telji” mig þurfa að sofa mikið. Mér virðist hafa tekist að klára önnina, þ.e. vera í 75% kennslu. Þegar ég veikist næst alvarlega, í október 2009, er sjúkdómsgreiningunni breytt í einpóla þunglyndi og hefur verið það síðan. 

Á eigin bloggi hef ég skráð eilítið um líðanina á öllum þessum lyfjum á vorönn 2009:

18. mars 2009: 

Vitið þið hvað er verst við að skjálfa eins og espilauf (minnir mig á að ég hef alltaf ætlað að tékka á hvort þetta sé sama og asparlauf…)?  Það er að reyna að fá sér vatnssopa úr glasi fyrir framan nemendur! Eftir hádegi í dag var ég alveg búin að klára batteríin og skalf frá hnakka og niðurúr. Svo var ég að reyna þetta með báðum höndum á plastglasi (passa að kremja ekki glasið) og hitta á munninn og ná að súpa á þrátt fyrir munnherkjur. Ég sagði svo vandræðalega við blessuð börnin að ég væri ekki í þynnku og blessuð börnin voru svo kurteis að hlægja með mér nett að þeim obskúra möguleika. Best ég venji mig á að snúa baki við nemendum þegar svona stendur á.

30. mars 2009:

Kl. 6 í morgun ákvað ég að nýta morgunsárið til að taka niður þvott og brjóta saman. Árrisul húsfreyja getur komið ýmsu í verk, skal ég segja ykkur. En ekki tókst betur til en svo að ég hrasaði um (tæknilega gallaðan og asnalegan) þröskuldinn á leiðinni þvottahús-eldhús. Verandi með fullt fangið af þvotti datt ég á andlitið, sem betur fer vinstri vangann. Þetta var helvíti vont og ég er fyrst núna, um kvöldið, að fá tilfinningu í tennur og varir – hefur liðið eins og ég kæmi koldofin frá tannlækni í allan dag. Svo verður spennandi að sjá hversu gul, blá og marin ég verð og hvað geta spunnist skemmtilegar kjaftasögur út frá því! (Ekki er til bóta að ég er að kenna unglingunum Grafarþögn … hvar kona er barin eins og harðfiskur og ber þess merki.)

(Ég er búin að detta beint á hnakkann, á bílastæði skólans, aftur fyrir mig á olnbogann um miðja nótt hérna heima – hann bólgnaði ansi mikið og a.m.k. þrisvar í stiganum í skólanum. Er orðin leið á dettiæfingum!)

12. apríl 2009:  

Svoleiðis að af hverju var ég látin taka þetta Seroquel ógeð árum saman? Lyfið er svo sefandi að maður druslast um hálfdrukknaður í hálfu kafi. Það er t.d. ofboðslega erfitt að labba upp stiga. (Ég er búin að pæla í því í nokkur ár hvaða lyf ylli þessum stigavandræðum, sem og dettingum í stiga – og víðar – nú er ég búin að finna það!) Ég myndi fagna upplýsingum um tvíblinda rannsókn á fullfrísku fólki og áhrifum þess að taka 300 mg Seroquel í svona tvo ár. Átti fólkið erfiðara með stiga? Var það túlkað sem lyfleysuáhrif?

Ég vona svo að helvítis kippirnir, svipað og manni sé gefinn selbiti, gangi til baka fljótlega.

Og svo hvernig er að hætta á lyfjasúpunni:

26. apríl 2009:

Þetta eru mikilvægustu úrslit helgarinnar á mínu heimili! Það versta er búið (2 fyrstu næturnar og seinnipartar daga) og í lok næstu viku verður eins og ég hafi aldrei snert á Seroqueli. Þar lýkur 9 vikna tröppun! Hárlosið, sem var búið að gefa í skyn að væri ímyndun í mér, er hætt; baðkerið og hárburstar ekki lengur útbíað í hárum en hins vegar fullt af illhærum í vinstra kollviki, sem bendir til að litla góða hárið sé einmitt að fara að vaxa þar!

Næst snúum við okkur að Lítíum-ógeðinu en ég hef ekki trú á að það verði eins erfitt; mun þó væntanlega gleðjast yfir að geta safnað nöglum sem líta út eins og neglur en ekki bárujárn. (Þetta er óskráð aukaverkun af Litarex og því gef-í-skyn-ímyndun mín, svona stundum alla vega.)  Ég hugsa að ég láti Litarexið bíða fram undir næstu helgi. Þar erum við að tala um tvær tröppur. Og næst … sjáum til!

Þetta er ágætt í bili. Ég held væntanlega áfram í þessari sporavinnu á þessu mínu bloggi til að glöggva sjálfa mig betur á eigin sjúkdómi og lækningatilraunum í meir en áratug. Árangurinn af þeim stanslausum tilraunum byggðum á vísindalegum rannsóknum (að sögn) er að ég er 100% öryrki. Væri ég kannski 200% öryrki ef ég hefði ekki verið svo “heppin” að fá ötula þjónustu í geðheilbrigðiskerfi ríkisins?

Geð, sál, líkami, staðalímynd

Ég ákvað að hverfa til upphafsins og blogga af fingrum fram, örsnöggt … eins og í gamla daga … vangaveltur en ekki heimildablogg.

Undanfarið hef ég verið að reyna að fá einhverja yfirsýn yfir 12 ára sjúkrasögu mína, kannski öllu heldur yfirsýn yfir “lækningasögu” þessarar löngu þrautagöngu. Af því stór hluti þessara ára er í blakkáti og minnistruflanir hrjá mig töluvert reyndi ég að fara skipulega gegnum sjúkraskýrslur, setja upp aðalatriðin í töflu og fletta svo upp frekari upplýsingum á eigin bloggi (sem kemur í ljós að er ómetanleg gagnageymsla).

Ég er sosum ekki komin að neinni niðurstöðu ennþá, á eftir að vinna úr skipulegu töflunni. En mig langar að setja fram tvær tilgátur sem ég á eftir að skoða hvort standist: Geðlækningabatteríið virðist í fyrsta lagi greina sál frá líkama og í öðru lagi byggja á eigin kennisetningum fremur en veikindum sjúklings. Þessar bráðabirgðaniðurstöður komu mér mjög á óvart. Fyrirfram bjóst ég við að sálfræðingar væru kannski frekar á vængnum “sál” versus “líkami” en læknismenntaðir litu frekar á heildina. (Til að rugla mann í ríminu er í tísku að hampa sálfræði sem raunvísindum, þ.e. leggja ofuráherslu á tækni í sálfræðimeðferð, yfirleitt byggðri á atferlisfræðum einhvers konar. Einblíning á HAM (og afleiður, s.s. DAM) nálgast áherslur hörðustu sporatalibana á skýrslutæknivinnuna í tólf spora vinnu.  En sálfræðimeðferð er annars ekki til umræðu í þessari færslu.)

Eftir þeim upplýsingum sem finna má í sjúkraskýrslum um mig að dæma virðist óþol fyrir lyfjum hafa skipt litlu máli ef um var að ræða möguleika á að lækna þunglyndið með lyfjum. Þótt komi fram að ég sé með stöðugan handskjálfta eða líði einhvern veginn frekar illa af lyfjum skal samt gjörprófað hvort þau geti læknað þunglyndið. Dæmi um slíkt er Lítíum, sem ég át árum saman. Af hverju ég var sett á Litíum er mér ekki ljóst því sú sjúkdómsgreining sem væntanlega lá til grundvallar var ekki kynnt mér fyrr en mörgum árum síðar en virðist hafa verið tilgáta sem lengi var haldið til streitu. Fyrir þeirri tilgátu eru engin rök. Það virðist sem sagt ekki hafa skipt miklu máli þótt ég gæti illa spilað á píanó, ætti erfitt með hannyrðir (skjálfhentar prjónakonur ættu að geta sett sig í þessi spor) eða almennt og yfirleitt hafi mér liðið illa á þessu lyfi. (Ég get tekið miklu meir krassandi dæmi af lyfjagjöf og aukaverkunum en Lítíum er ágætt svona vægt meðaldæmi, gerði mig ekki sérlega veika en mér leið illa á því árum saman og það truflaði hvunndaginn, “minnkaði lífsgæði” myndi geðlækningafrasinn hljóma.)

Svona eftir á séð finnst mér merkilegt að “líkamlegar” aukaverkanir hafi ekki þótt skipta neinu sérstöku máli af því markmiðið var að lækna “geðsjúkdóm”. Þetta kannast auðvitað margir geðsjúklingar við: Fólk er látið gadda í sig SSRI-lyfjum þótt því sé pínulítið flökurt alla daga, kynhvötin hverfi og alls konar leiðindi fylgi með. Svo versnar í því þegar lækninum dettur í hug að prófa eldri lyf eða lyf sem eru alls ekkert ætluð við akkúrat þeim sjúkdómi sem sjúklingurinn er haldinn o.s.fr.

Sem stendur, í minni athugun,  finnst mér því ofuráhersla geðlækningabatteríisins á að finna lyf sem læknar geðsjúkdóm eða heldur honum niðri burtséð frá því að sjúklingnum líður bölvanlega á þessu lyfi benda til þess að í geðlækningum sé alls ekki horft á líkama og sál sem heild. Þar á bæ er til eitthvað sem heitir “geð” og á að lækna. Ef eitthvað annað gengur úr skorðum við þessar lækningatilraunir verður bara að hafa það. (Öfgarnar á hinn veginn eru að greina alls ekki milli líkama og geðslags. Það sést þegar öfgafólki í líkamsrækt og lyfjaandstöðu dettur í hug að mikil kroppatamning, helst hlaup, geri líkamann óheyrilega frískan og komi þá einnig í veg fyrir geðsjúkdóma; Að “mens sana in corpore sano” sé óumdeild staðreynd sem ekki þurfi að ræða meir.)

Að greina svo skýrt milli sálar/geðs og líkama eins og gert er í lyfjagjöf eða raflækningum geðlæknisbatteríisins væri kannski ásættanleg afstaða ef tækist alla jafna að lækna geðsjúkdóma á auðveldan hátt með lyfjum. En í mínu tilviki (og margra) hefur það hreint ekki tekist. Og þrátt fyrir stöðugt Lítíum-át á árum áður ýmist versnaði mér eða batnaði, líklega algerlega ótengt þessu lyfi. Fyrstu árin fékk ég stök þunglyndisköst en lagaðist á milli. Þau voru tilviljanakennd, þ.e. ekki bundin árstíma eða aðstæðum. Svo fjölgaði þunglyndisköstum á hverju ári, þau stóðu lengur og nú er svo komið að mér hefur ekki batnað neitt að ráði í meir en ár. Allskonar lyfjakokteilar hafa litlu breytt um þetta.

Hitt sem ég tel mig hafa tekið eftir er að ég uppfylli ekki kennisetningar eða staðlaða ímynd geðlækningabatteríisins um þunglyndissjúkling. Staðlaða myndin virðist vera sprottin úr bókmenntum, svei mér þá! Þótt búið sé að hanna allslags kóða og greiningarlykla fyrir þunglyndi, sem meðferð er síðan miðuð við að einhverju marki, er grunnhugmyndin enn gamla melankólían og heimshryggðin. Líklega á hinn góði þunglyndissjúklingur að hnípa þegjandi úti í horni með tárvota vanga og svartsýnina skínandi úr hverjum andlitsdrætti.

Mín ógæfa (þegar kemur að hlutverki hins staðlaða geðsjúklings) er af þrennum toga.

Í fyrsta lagi sný ég öfugt (í þessu eins og öðru), þ.e.a.s. líður skást á morgnana en verst seinni part dags og á kvöldin. Sjúklingaviðtöl á geðdeildum eru ævinlega á morgnana. Og raunar hitti ég geðlækninn minn líka ævinlega á morgnana. Eðlilega (fyrir mig) er ég með hressasta móti akkúrat þá. Ég man eftir að hafa hitt einn sjúkling sem snéri eins og svo lesið um annan, í Sýnilegu myrkri. Alla jafna er upplitið á öðrum þunglyndissjúklingum á geðdeild voðalega trist á morgnana, sömu sjúklingar eru svo þokkalega hressir að horfa á sjónvarp á kvöldin. En ekki ég. Þess vegna er ég oft “kvótuð” sem “hress” eða “glaðleg” í þessum skýrslum. Líka þegar ég hef verið fárveik. Enda eru fáir til vitnis um annað því starfsfólkið er náttúrlega flest að sinna sjúklingum sem eru frammi og ég hef yfirleitt dregið mig í hlé eftir kvöldmat (sem á spítölum er kl. 17.30). Geðlæknirinn minn hefur ekki séð mig síðla dags í um áratug.

Í öðru lagi hverfur mér ekki mál nema fárveikri og þá seinnipartinn og á kvöldin. Ég hafði atvinnu af því í aldarfjórðung að tala, tala og tala, allan daginn, ýmist ein upp við töflu/kennaraborð eða vafrandi milli vinnandi nemenda eða á kennarastofu (venjulegar kennarstofur líkjast talsvert fuglabjargi). Og eiga stanslaus samskipti við uppundir hundrað manns á hverjum degi. Þetta skilja allir framhaldsskólakennarar. En í vöktun á geðdeildum er það að blanda geði við aðra sjúklinga, t.d. taka þátt í samræðum, eða eiga sæmilega auðvelt með að tjá mig á skýran og skilmerkilegan hátt á morgunfundum, talið merki þess að ég sé hreint ekki svo mjög veik.

Og í þriðja lagi vann ég svo lengi svo veik að ég er sérfræðingur í að setja upp grímu, reyna að líta út eins og normal manneskja og akta normal fram í rauðan dauðann. Man ennþá þegar niðurstaða úr einhverju mati nemenda á mér var nær einróma sú að ég væri sérstaklega glaðlyndur og skapgóður kennari. Þá þurfti ég að hafa mig alla við að mæta í vinnuna og lagðist örskömmu síðar inn á geðdeild. Önnur ástæða fyrir því að ég kann afar illa við að gráta fyrir framan aðra eða bera harminn sem skikkju er að í ákv. kreðs sem ég hef stundað í meir en tvo áratugi eru manni kennd ýmis trix til að komast í gegnum daginn. Meðal þeirra verkfæra eru “Fake it till you make it” og svo náttúrlega að “taka Pollýönnu á’etta”.

Þannig að ég fell illa að hinu harmræna þögla lúkki og hollingu sem er staðalímynd þunglyndissjúklings meðal þeirra sem vinna við geðlækningar og geðhjúkrun.

Af reynslu og af þeim gögnum sem ég hef verið að skoða undanfarið virðist það hvað sjúklingurinn segir um eigin líðan ekki skipta nærri eins miklu máli og hve vel hann fellur að fyrirfram tilbúinni staðalímynd. Tilbúnar óumbreytanlegar kennisetningar um hvernig þunglyndissjúklingur skuli líta út og bera sig ráða ríkjum í geðlækningabatteríinu. Þetta er í rauninni enn verri brennimerking en þunglyndissjúklingur eins og ég finnur fyrir frá venjulegu fólki í umhverfi sínu.

Þetta eru ennþá bara tilgátur. En ég er ansi hrædd um að þær standist og verði enn skýrari þegar ég hef skoðað þetta betur. Sérstaklega verður áhugavert að skoða hvernig lyfjagjöf, líðan og sjúkdómsmynstur falla saman (öllu heldur er tilgátan sú að þetta falli alls ekki saman) og velta fyrir sér rökunum fyrir lyfjagjöfinni.

Þunglyndissjúklingur í sálfræðibatteríinu – HAM

Í fyrstu færslunni um hvaða kostir bjóðast þunglyndissjúklingi á borð við mig reyndi ég að teikna skematíska mynd yfir kostina. Nú hef ég gert nokkra grein fyrir greiningu þunglyndis og lyfjameðferð við því og næst er að núa sér að sálfræðimeðferðum. Sá böggull fylgir skammrifi að ég hef ákaflega litla reynslu af þess háttar meðferð. Ég man ekki til þess að mér hafi nokkurn tíma boðist að tala við sálfræðing þegar ég hef legið inn á geðdeild, man þó eftir að hafa leyft einhverjum sálfræðinema að taka viðtal og krossa við einhverjar spurningar í geðdeildardvöld fyrir ári síðan en það er allt og sumt. (Á hinn bóginn er valt að treysta á minnið, heilu árin eru meira og minna í blakkáti vegna sjúkdómsins og raflækninga). Aftur á móti hef ég átt regluleg samtöl við geðlækninn minn árum saman. Ég hef aðeins orðið vör við þann misskilning að samtalsmeðferð sé einungis á hendi sálfræðinga. Það er alrangt. Geðlæknar sinna einnig samtalsmeðferð. En það getur svo sem vel verið að aðferðirnar sem þessar tvær stéttir beita í samtölum við sjúkling séu ólíkar, um það veit ég ekki.

Plássins vegna verður í þessari færslu einungis gerð grein fyrir HAM, hugrænni atferlismeðferð, annað bíður. Sömuleiðis bíður næstu færslu að bera saman Klínískar leiðbeiningar um þunglyndi og kvíða á vef Landspítala við slíkar leiðbeiningar í Noregi og Svíþjóð, grunnvinnu við svoleiðis sem er hafin í Danmörku o.fl. Sá samanburður er að nokkru leyti athyglisverður, einkum frá sjónarhóli sjúklings.

Og enn og aftur tek ég fram að ég skrifa þessar færslur sem þunglyndissjúklingur, er hvorki menntuð í sálfræði né læknisfræði og því ber að taka umfjöllun með þessum fyrirvara að ég er ekki sérfræðingur í efninu (nema sem sjúklingur auðvitað). Og þessum færslum er alls ekki ætlað að vera leiðbeiningar fyrir aðra sjúklinga. En vonandi eru þær upplýsandi fyrir einhverja.
 

HAM er skammstöfun fyrir „hugræna atferlismeðferð“. Sú heitir CBT á ensku, sem er skammstöfun fyrir Cognitive Behavioral Treatment og núorðið virðist ekki mikið greint milli hennar og CT, Cognitive Treatment, hugrænnar meðferðar. HAM er mjög hampað í Klínískum leiðbeiningum um þunglyndi og kvíða. Þar kann að valda einhverju að vinnuhópurinn sem þýddi, stytti og aðlagaði þessar leiðbeiningar (úr klínískum leiðbeiningum fyrir England og Wales) samanstóð af tíu sálfræðingum, einum yfirlækni og einum geðlækni. Umsagnaraðilar voru af fjölbreyttari toga.

Í næstnýjasta Læknablaðinu, 11. tbl. 97. árgangi 2011, birtist  greinin „Gagnsemi hugrænnar atferlismeðferðar við lyndis- og kvíðaröskunum hjá fullorðnum“ eftir Magnús Blöndahl Sighvatsson, Hafrúnu Kristjánsdóttur, Engilbert Sigurðsson og Jón Friðrik Sigurðsson. Vill svo skemmtilega til að af fjórum höfundum greinarinnar eru þrír sálfræðingar (en einn höfunda er geðlæknir); af sálfræðingunum þremur voru tveir í vinnuhópnum sem sömdu klínísku leiðbeiningarnar. Heimurinn er lítill og hópur aðalsálfræðinga á Íslandi greinilega pínulítill.

Ég mæli eindregið með þessari grein fyrir þá sem vilja kynna sér aðferðina, úttekt á rannsóknum, árangur og annað sem snertir HAM. Greinin er á góðu máli og vel skiljanleg þótt lesandinn hafi litla þekkingu á sálfræðihugtökum. Einnig má benda áhugasömum á að HAM handbók og verkefnahefti, unnið af geðteymi Reykjalundar, liggur nú frammi í opnum aðgangi á vefsetri Reykjalundar.

Í greininni í Læknablaðinu sem fyrr var á minnst kemur fram að HAM sé „[…] gjarna kennd við bandaríska geðlækninn Aaron T. Beck sem var menntaður í sálgreiningu […][en] komst […] að því að aðferðir sálgreiningar gengju ekki upp við meðferð þunglyndis.“ (s. 613.) Þetta er einmitt sá sami Beck og samdi þunglyndisprófið sem mér gengur alltaf jafn djöfull illa að taka og ég minntist á í síðustu færslu. Beck komst að þeirri niðurstöðu að „það hvernig við hugsum, túlkum atburði og högum daglegu lífi ráði miklu um líðan okkar.“ (s. 613.) Þetta eru nú tæpast nein kjarnorkuvísindi, t.d. hafði höfundur Hávamála kveikt á þessu sama tæpum 1000 árum fyrr – en Beck útfærði sína uppgötvun þannig:

 […] þeir sem kljást við geðraskanir [þróa] oft með sér bjagað mat á umhverfi og innri áreitum, svo sem líkamlegum einkennum. Með því að kortleggja hugsun og hegðun þeirra sem finna fyrir vanlíðan megi skýra hvers vegna þeir glíma við geðröskun og með því að breyta hugsun og hegðun sé hægt að breyta líðan til hins betra. (Feitletrun mín, s. 613.)

Taki  maður þessa kenningu Beck trúanlega verður í leiðinni að samþykkja að þunglyndi stafi af einhvers konar bjagaðri hugsun, sé „sálfræðilegur“ eða „andlegur“ sjúkdómur. Því er ég algerlega ósammála og auðvitað litar sú skoðun mín þessa umfjöllun um HAM. Á hinn bóginn er ég til í að samþykkja að margt sem hjálpar manni að líta lífið jákvæðari (eða bara minna neikvæðum) augum geti verið hjálplegt í hvers lags veikindum. Það geta verið einhver konar trúarbrögð eða fílósófía, 12 spora kerfi …  eða þess vegna HAM.

Höfundar greinarinnar „Gagnsemi hugrænnar atferlismeðferðar við lyndis- og kvíðaröskunum hjá fullorðnum“ útskýra svo HAM, sem í stuttu máli felst í að bera kennsl á ósjálfráðar hugsanir sem ekki eru til bóta, sjá aðra möguleika á þankagangi og breyta hegðun einnig, til að bæta sína líðan. Svo taka þeir dæmi af hvernig HAM virki í tilviki þunglynds sjúklings:

 Hugsun þess þunglynda einkennist iðulega af ofmati á mistökum í fortíð og vanmati á eigin getu til að ráða við daglegt líf. Þess vegna eru þunglyndir oft ekki nægilega virkir, eiga erfitt með að framkvæma einföldustu hluti og draga sig í hlé. Í HAM lærir skjólstæðingurinn því að kortleggja og endurmeta óhjálplegt mat sitt á fyrri mistökum, eigin getu og stöðu. Skjólstæðingi er einnig kennt að auka daglega virkni sína til að sporna við framtaksleysi. Þetta er gert á skipulegan hátt þar sem hinn þunglyndi eykur virkni sína stig af stigi. Með öðrum orðum tileinkar hinn þunglyndi sér nýjar aðferðir til að glíma við vanlíðan; lærir að greina og endurmeta ósjálfráðar niðurrifshugsanir; lærir að takast á við mótlæti og daglegt líf á annan hátt en áður og kannar hvort það leiði ekki til breytinga á líðan. Þennan lærdóm tekur einstaklingurinn með sér inn í framtíðina. Því heldur árangur HAM gjarna áfram að skila sér eftir að meðferð lýkur svo fremi sem skjólstæðingurinn beiti áfram þeim aðferðum sem hann hefur lært í HAM. (s. 613-14.)

Í kaflanum um þunglyndi í þessari grein kemur fram að í rannsóknum sem hafa borið saman árangur HAM og þunglyndislyfjameðferðar beri niðurstöður flestar að sama brunni: „[…] að það sé ekki munur á árangri þessara meðferða við þunglyndi, óháð alvarleika þess, við meðferðarlok.“ (s. 614.) Jafnframt er bent á að fremur fáar rannsóknir hafa beinst að mjög veikum sjúklingum, sem séu oftast meðhöndlaðir með lyfjum eða raflækningum: „Því er ekki hægt að útiloka að lyfjameðferð skili meiri árangri en HAM við meðferð allra veikustu sjúklinganna á legudeildum.“ (s. 614). Því miður skilgreina höfundar hvorki hvað þeir eiga við með „legudeildum“ (falla t.d. svokallaðar móttökugeðdeildir geðsviðs Lsp. undir legudeildir, þ.e. 32 A, 32 C, 32 BP og 33 C?) né hverjir falla undir að vera „allra veikustu þunglyndissjúklingarnir“ á þessum legudeildum.

Höfundar greinarinnar staðhæfa samt að: „[…] þegar þunglyndi er alvarlegt reynist best að bæta þessum tveimum meðferðum (HAM og nefazódón) samtímis.“ (s. 614) Þess ber að geta að lyfið nefazódón var tekið af markaði árið 2004 í Bandaríkjunum, Kanada og víðar vegna sjaldgæfrar aukarverkunar, sem var hætta á alvarlegum lifrarskemmdum. Ég gat ekki séð í lyfjaskrá að lyfið sé leyft hér á landi en höfundarnir vísa í tvær greinar um sömu rannsóknina, sem var gerð árið 2000.

Í greininni er því líka haldið fram að HAM sé gagnlegt jafnvel eftir að meðferð lýkur. Þetta er niðurstaðan af efnisgrein þar sem HAM er hampað heilmikið og dregnar fram frábærar niðurstöður úr rannsóknum sem vitnað er í, t.d. að ein yfirlitsrannsókn sýndi að hlutfall hrösunar (átt er við bakslag, þ.e. að sjúklingi versni aftur) hafi mælst 60% hjá hópnum sem fékk lyfjameðferð við sínu þunglyndi en 29% hjá þeim sem fengu HAM. Ég fletti upp nokkrum rannsóknum sem höfundar vitna í og kom margt fróðlegt á daginn. Til að einfalda lestur þessarar færslu er umfjöllun um tilvitnuðu rannsóknirnar og fleiri rannsóknir hafðar neðanmáls í færslunni, þó með venjulegri leturstærð. Sjá neðanmálsgrein.
 
 

Hvernig kemst þunglyndissjúklingur í HAM meðferð hér á Íslandi?
 

Gosi hjá sálfræðingiBoðið er upp á HAM-meðferð á geðsviði Landspítala, bæði við kvíða og þunglyndi eftir sem ég best veit. Upplýsingar um þetta er ekki að finna á síðum Landspítalans en ég hef margoft gengið fram hjá auglýsingaspjöldum sem auglýsa þessa meðferð, fyrir utan biðstofu göngudeildar/bráðamóttöku geðsviðs. Það sem hér fer á eftir er einkum byggt á upplýsingum sem fengust í símtölum við fulltrúa á göngudeild og fjármálasviði geðdeildar Landspítala. Af því engar upplýsingar er að hafa um HAM-meðferðir á vegum geðsviðs á opinberum vefsíðum veit ég ekki hvort meðferðin er einstaklingsmeðferð eða hópmeðferð en giska á hið síðara (byggt á stopulu minni um hvað stendur á þessum auglýsingaspjöldum).

Til að komast í HAM-meðferð á vegum geðsviðs þarf tilvísun frá heimilislækni, geðlækni eða bráðamóttöku geðdeildar. Sex vikna meðferð, þar sem mætt er einu sinni í viku í tvær klukkustundir, kostar 6.600 kr. og auk þess eiga meðferðarþegar að kaupa bók sem kostar 1000 kr. Einnig er boðið upp á átta vikna meðferð sem kostar 8.800 kr. + bókin. Viðtal við sálfræðing á göngudeild geðdeildar kostar 2.600 kr. og er klukkustundar langt. (Sjá Gjaldskrá göngudeilda geðsviðs, liðurinn „Komur og endurkomur á göngudeildir vegna annarra en lækna“ á við þetta. Svo lækkar líklega verðið með afsláttarkorti SÍ og örorkuskírteini.)

Þessi HAM-meðferð er hræódýr miðað við það sem býðst á almennum markaði. Ég nefni sem dæmi eitt auglýst námskeið Kvíðameðferðarmiðstöðvarinnar (KMS), „Námskeið við ofsakvíða“, sem fer fram í alls sex skipti, auk greiningarviðtals í upphafi. „Greiningarviðtal fyrir þetta námskeið kostar 9000 krónur en verðið á námskeiðinu er 39.000 krónur. Námskeiðsgjald greiðist í upphafi fyrsta tíma.“ Ég hef tekið svipað námskeið hjá þessum aðilum, þar sem notaðar voru HAM-aðferðir við kvíða, og það gagnaðist prýðilega. Þá var ég enn á vinnumarkaði (raunar í veikindaleyfi samt) og fékk kostnaðinn endurgreiddan úr sjúkrasjóði stéttarfélagsins míns en þurfti svo vel að merkja að greiða skatt af endurgreiðslunni þannig að segja má að ég hafi fengið hálfa upphæðina endurgreidda.  KMS býður líka námskeiðið „Vellíðan án lyfja“ sem virðist eiga að henta jafnt þunglyndum, streittum, kvíðnum og fleirum. Skv. þeirra eigin rannsókn er góður árangur af þessu námskeiði en ég hjó eftir að hinir þunglyndu mældust einungis með vægt þunglyndi, í hæsta lagi á mörkum þess að ná niður í meðaldjúpt þunglyndi. Ekki kemur fram hvað námskeiðið kostar.

Eftir því sem ég best veit kosta viðtöl hjá sálfræðingum yfirleitt um 10.000 kr. skiptið. Ég held að meirihluti stéttarfélaga endurgreiði útlagðan kostnað síns fólks að hluta eða öllu leyti (þá miðað við einhvern takmarkaðan fjölda tíma). En ég veit ekki til þess að Sjúkratryggingar Íslands (Tryggingastofnun er framkvæmdaraðili þeirra) endurgreiði neitt í sálfræðikostnaði, fyrir utan sálfræðiþjónustu á geðsviði Landspítalans. Mögulega endurgreiðir félagsþjónusta sveitarfélaga sálfræðikostnað, sé fólk ekki á vinnumarkaði og geti því ekki treyst á stéttarfélagsaðild. 
 

Á heimasíðu Sálfræðingafélags Íslands er listi yfir félagsmenn, hvaða viðurkenningu þeir hafa og hvar þeir starfa. Það er eflaust ágætt að kíkja á þennan lista ef menn hafa hug á að komast til sálfræðings. Einnig er til sérstakt Félag um hugræna atferlismeðferð, Ham.is, þar sem er listi, Meðferðaraðilar í hugrænni atferlismeðferð á vegum FHAM, þeirra sem hafa lokið sérnámi í hugrænni atferlismeðferð á vegum félagsins. Eflaust er gott að styðjast við þann lista séu menn sérstaklega að leita að sálfræðingi sem veitir HAM-meðferð.
 

Mín skoðun

Eins og kemur væntanlega betur fram í lok yfirferðar um helstu sálfræðimeðferðir sem bjóðast fólki með slæmt þunglyndi tel ég að HAM geti líklega gagnast einhverjum vel en finnst ólíklegt að hið mikla lofsorð sem lokið er á HAM  í nýju íslensku greininni í Læknablaðinu standist. Aðallega byggi ég þessa skoðun á því að hvers kyns loforð um gífurlega virkni við bókstaflega öllu þunglyndi hafa ekki staðist, hvort sem þau voru gefin um SSRI-lyf, Kína-lífselexír, steinolíu, blóðtöku  eða annað. Hin frábæra lausn er ekki til. Og hin eina rétta lausn er heldur ekki til.
 

hugræn atferlismeðferðTilraunir sem vísað er í, t.d. í yfirlitsrannsóknum (sem er svo aftur vísað í, t.d. í íslensku greininni) fara fram við gervi-kringumstæður en mæla fæstar hvernig aðferðin nýtist til langframa þegar út í lífið er komið og sjúklingurinn er hættur að hitta sinn lækni eða sálfræðing reglulega. Ég held að bara sá þáttur að tala við einhvern sem hlustar, að geta tjáð líðan sína, gæti einn og sér vegið þungt (sem hefur lengi verið vitað). Áhrif þess eru illmælanleg í svona tilraunum – þær gætu væntanlega ekki farið fram án orða eða samskipta við annað hvort geðlækni eða HAM-sálfræðing – svo ekki sé talað um möguleg jákvæð áhrif þess að tilheyra hópi, í þessum tilvikum rannsóknarhópi.

Satt best að segja kem ég ekki auga á yfirburði HAM fram yfir t.d. tólf spora vinnu (sem margir hafa reynslu af), sæmilega skynsamlega lífsafstöðu sem menn geta öðlast af lestri gamalla lífsstílsrita og samræðum við trausta vini eða þá fró sem reglusamt líf gefur (þ.e. að hafa reglu á lífi sínu). Allt skilar þetta manni áleiðis að meiri þroska og aukinn þroski gerir mann hæfari til að fást við erfiðleika. Sú litla reynsla sem ég hef sjálf af HAM, við kvíða, hefur gefið góða raun, þ.e.a.s. ég eignaðist dágott verkfærasafn sem nýtist talsvert við að fást við kvíða og draga úr ofsakvíðaköstum. En samfara brúka ég kvíðastillandi lyf sem eru einnig gott verkfæri við því sama. Ég hef prófað að sleppa þessu lyfi, áður fyrr gat ég stundum verið án þess um þó nokkurn tíma en veikindi mín versna með hverju árinu og undanfarið ár er útilokað að reyna bara að brúka HAM á kvíðann, það dugar of skammt.

Ég á mjög erfitt með að sjá fyrir mér hvernig HAM gæti gert alvarlegt þunglyndi mitt bærilegra. Fyrir svo utan það að ég er hreinlega of veik til að þvælast til Reykjavíkur einu sinni í viku og árangurinn af hugsanlegri HAM meðferð á þessu ári hefði eflaust aðallega orðið sá að ég hefði þurft að leggjast inn á geðdeild. Svo ég er ekki einu sinni í standi til að ganga úr skugga um hvort aðferðin virki eitthvað á djúpa viðvarandi geðlægð 😉
 
 


   Um HAM-rannsóknir, tilvísanir til þeirra og tilvísanir í yfirlitsrannsóknir/úttektir á rannsóknum í íslensku greininniÍ rauninni virðist um fjölda rannsókna og yfirlitsrannsókna að ræða en svo er ekki endilega. Í stikkprufu í rannsóknir þar sem borinn er saman árangur HAM og þunglyndislyfjameðferðar kom í ljós að margir höfundar voru að endursegja niðurstöður tiltölulega fárra og jafnvel fámennra rannsókna, í mörgum greinum sem vísa fram og aftur í hið sama og hver í aðra. Þetta er nokkurs konar „Einbjörn í Tvíbjörn, Tvíbjörn í Þríbjörn“ o.s.fr. saga.Fyrsta rannsóknin er yfirlitsannsókn Gloaguen o.fl., sem gerð var 1998, „A meta-analysis of the effects of cognitive therapy in depressed patients“, þar sem  skoðaðar voru átta fámennar rannsóknir á langtímavirkni HAM versus langtímavirkni lyfja, á tímabilinu 1981-1992. Í fimm af þessum átta rannsóknum virtist minna um hrösun (bakslag, þ.e. að sjúklingnunum versnaði aftur) hefði HAM meðferð verið beitt heldur en í hópi þeirra sem fengu þunglyndislyf. Alls voru sjúklingar í þessum fimm rannsóknum 144 og þunglyndi þeirra mismunandi vægt/alvarlegt. Gloaguen og félagar reiknuðu svo eintaldlega út prósentutölur byggðar á þessum 144 ólíku sjúklingum, í ólíkum rannsóknum, ýmist fylgt eftir í eitt ár, eitt og hálft ár eða tvo ár, og fengu úr að að meðaltali mældist hrösun 29,5% hefðu sjúklingarnir fengið HAM meðferð en 60% hefðu þeir verið meðhöndlaðir með lyfjum. Þessar rannsóknir voru gerðar fyrir daga SSRI-lyfjanna.
 

Því leituðu höfundar íslensku greinarinnar einnig að sambærilegum rannsóknum þar sem SSRI-lyf  (Seroxat) var til samanburðar og vísa í þrjá greinar um það. Sú fyrsta er úttekt Butler o.fl. á öðrum rannsóknum, „The empirical status of cognitive-behavioral therapy: A review of meta-analyse“ (2006). Þar er  auðvitað vísað í Gloaguen rannsóknina og bent á að e.t.v. sýni hún of sterka stöðu HAM því Gloaguen hafi talið með rannsóknir þar sem aðferðafræðilegir þættir hefðu verið HAM í hag. Butler vitnar svo m.a. í DeRubies og  Crits-Christoph (1998) sem hafi fengið út svipaðar tölur um árangur, miðað við eftirfylgni í eitt ár, þ.e. 26% hrösunarhlutfall meðal þeirra sem notuð HAM og 64% hrösunarhlutfall meðal þeirra sem notuðu geðlyf. Butler vitnar einnig í yfirlitsrannsókn De Rubeis og Crits-Cristoph (2005) þar sem hafi komið í ljós að HAM væri jafn árangursríkt paroxetine (Seroxat) í fyrstu meðferð við meðalþungu eða alvarlegu þunglyndi. Loks vitnar hann í Hollon o.fl. (2005) þar sem komið hafi í ljós að HAM styrkti sjúklinga með meðalþungt eða alvarlegt þunglyndi og hafði jafn öflug (forvarnar)áhrif eftir að meðferð lauk og að vera áfram á lyfjum.

Næsta rannsókn sem höfundar íslensku greinarinnar vitna í er einmitt rannsókn Hollon, DeRubeis o.fl. frá 2005, „Prevention of Relapse Following Cognitive Therapy
vs Medications in Moderate to Severe Depression.“ Seinni greinin eftir Hollon o.fl. frá 2006, „Enduring effects for cognitive behavior therapy in the treatment of depression and anxiety“, sem höfundar íslensku greinarinnar vitna í þriðja lagi í, um samanburð SSRI-lyfs og HAM, segir aðallega frá þessari sömu rannsókn hans og vangaveltum út frá henni.
 
 

Kannski finnst einhverjum fróðlegt að vita hvernig svona rannsókn er gerð. Hér er stutt endursögn byggð á  „Prevention of Relapse Following Cognitive Therapy vs Medications in Moderate to Severe Depression.“

Markmið rannsakenda var að skoða hvort hugræn meðferð (CT – náskyld CBT svo köllum þetta bara HAM) hefði varanlegri áhrif, þ.e. kæmi fremur í veg fyrir bakslag, en lyfjameðferð, í meðhöndlun sjúklinga með alvarlegt þunglyndi. Viðfangið var 240 manna hópur göngudeildarsjúklinga á aldrinum 18-70 ára, sem greindir voru upphaflega með meðalþungt eða alvarlegt einpóla þunglyndi og ekki glímdu við aðrar geðraskanir einnig. Sjúklingarnir gáfu upplýst skriflegt samþykki sitt fyrir að taka þátt í tilrauninni. Það kemur ekki fram hvort þeir tóku þátt af hugsjóninni einni saman eða fengu greitt fyrir þáttöku eða græddu á henni á einhvern annan hátt, t.d. með greiðari aðgengi að læknis- eða sálfræðiþjónustu en þeir hefðu ella haft. Mér finnst þetta skipta máli.

Fyrst var þeim skipt í 3 hópa; 60 manns voru sett í öfluga HAM-meðferð, 120 manns í lyfjameðferð (fengu aðallega Seroxat en stoðlyf ef Seroxatið dugði ekki eitt sér: Litium eða Desipramine/ Norpramine, þríhringlaga lyf sem virðist ekki á markaði hérlendis) og 60 manns látnir eta lyfleysupillur í tvo mánuði – auðvitað án þess að vita hvort um lyfleysu eða lyf var að ræða. (Síðastnefndi hópurinn kemur í raun ekki meira við sögu í þessari rannsókn.)

Eftir 4 mánuði kom í ljós að einungis 104 sjúklingum af þeim 180 sem hlutu raunverulega meðferð, eða 57.8%, hafði  batnað að ráði. Miðað var við að sjúkdómseinkenni hefðu minnkað um a.m.k. 40% (mælt með skori á Hamilton Depression Rating Scale, HDRS, sem ég veit ekki til að hafi verið þýddur á íslensku en krækt er í gagnvirka vefsíðu með kvarðanum á ensku). Í lyfjatökuhópnum höfðu 69 af 120 (57,5%) náð þessum árangri og í HAM hópnum 35 af 60 sjúklingum (58,3%). Þessir 104 sjúklingar héldu áfram í 12 mánaða tilraun en hinum var hent úr rannsókninni.

Í greininni þar sem höfundar segja frá þessari rannsókn er þess hvergi getið í hverju hugræna meðferðin (CT) fólst né hversu oft sjúklingar sóttu svoleiðis meðferð. Það finnst mér alvarlegur galli! Má þó af samhenginu skilja að hún hafi líklega verið stíf.

Á næsta stigi, sem skyldi vara í ár, var lyfjatökuhópnum skipt þannig að 34 sjúklingar fengu áfram sömu lyf en farið var að gefa 35 sjúklingum lyfleysu. Þeir héldu áfram að hitta sinn sama lækni reglulega, tvisvar fyrsta mánuðinn og svo einu sinni í mánuði. Sjúklingarnir sem lentu í lyfleysu-hópnum voru trappaðir niður af Seroxati á 4-6 vikum. Hvorki sjúklingarnir, geðlæknarnir né þeir sem mátu árangurinn vissu hvaða sjúklingar fengju raunveruleg lyf og hvaða sjúklingar fengju alveg eins útlítandi lyfleysu. Læknar sjúklinganna sem héldu sig taka Litium en átu lyfleysu fengu uppdiktaðar blóðrannsóknarniðurstöður þeirra sjúklinga.

Sjúklingarnar sem höfðu verið í HAM-meðferð hættu í henni að mestu nema þeir fengu þrjár „styrktar-HAM-lotur“ (Booster sessions) á þessu tólf mánaða tímabili og máttu sálfræðingur og sjúklingur velja hvenær þessar lotur voru teknar út.

Fylgst var reglulega með sjúklingunum á þessu 12 mánaða tímabili og ástand þeirra metið, með skori á HDRS-kvarðanum og fleiri mælikvörðum á líðan. Versnaði sjúklingi að ráði taldist hann brottfallinn úr rannsókninni, sömuleiðis ef hann hætti að mæta í matsviðtal eða læknisheimsókn. Sextán sjúklinganna féllu brott: Átta úr lyfleysuhópnum, fimm úr geðlyfjahópnum og þrír úr „takmarkað styrkta HAM-lotu“ hópnum.

Eftir voru þá alls 88 sjúklingar af þeim 104 sem tóku þátt í framhaldsrannsókninni eða 84,5%. Tveir sjúklingar að auki voru voru útilokaðir af rannsakendum, annar var úr lyfjatökuhópnum en krafðist þess að fá sálfræðimeðferð að auki og einn HAM-sjúklinganna hóf að taka geðlyf í 10. mánuði rannsóknarinnar.

Á þessu 12 mánaða tímabili veiktust margir sjúklingar eitthvað í framhaldsrannsókninni. Þeir sem héldust frískir allan tímann voru 40 sjúklingar sem skiptust þannig: 6 sjúklingar sem tóku (óafvitandi) lyfleysu (eða 16,4% af þeim hópi), 14 sjúklingar sem tóku geðlyf (eða 26,9% af þeim hópi) og 20 sjúklingar sem hófu stífa HAM-meðferð í upphafi og fengu 3 Ham-styrktarlotur á þessu 12 mánaða tímabili (eða 37,3% af þeim hópi). Af því þessir 40 fengu ekki nein þunglyndiseinkenni á þessu tólf mánaða tímabili var það túlkað sem svo að þeir hefðu læknast af sinni upphaflegu djúpu geðlægð (þunglyndiskasti). Veiktust þeir að loknu prófunartímabilinu taldist það sem ný veikindi, þ.e. ný geðlægð eða þunglyndiskast.

Eftirfylgni með hópunum stóð í eitt ár í viðbót. Raunar fór það svo að 7 af hinum 20 „læknuðu“ HAM-meðferðarsjúklingum veiktust aftur, 7 af þeim 13 sem voru í lyfjameðferð og 2 af þeim 6 sem eftir voru í lyfleysutökuhópnum.
 

Niðurstöðurnar gefa til kynna að HAM (CT) hafi varanleg áhrif sem dragi úr hættunni að veikjast aftur eftir meðferðina. Áhrif HAM eru a.m.k. jafngóð og áhrif langvarandi lyfjaneyslu. Af þessu má draga þá ályktun að hægt sé að fyrirbyggja bakslag hjá sjúklingi sem hefur náð bata annað hvort með áframhaldandi lyfjanotkun eða öflugri HAM meðferð um leið og bata verður vart.
 

Athugasemd mín: Mér finnst þessi meðferð á veiku fólki hreinasti hryllingur, jafnvel þótt tilgangurinn hafi eflaust verið góður. Og mér finnst siðlaust að falsa niðurstöður blóðprufa sjúklinga handa læknum þótt tilgangurinn sé að enginn kæmist að því hvaða sjúklingar fengju lyfleysu og hverjir raunverulegt Litium. Eiginlega finnst mér merkilegust niðurstaðna þessara rannsóknar að 86 manns skuli hafa tollað í henni í 16 mánuði (af þeim 240 sem í upphafi voru valdir og gáfu skriflegt samþykki sitt fyrir þátttöku). Mér er ljóst að sálfræðingum þykir mikið til svona rannsókna koma en sem sjúklingur mundi ég aldrei ljá máls á að taka þátt í svonalöguðu – nema mér væri slétt sama hvort ég lifði það af eða dræpist.
 

Ég rek ekki aðrar rannsóknir sem íslensku höfundarnir greinarinnar „Gagnsemi hugrænnar atferlismeðferðar við lyndis- og kvíðaröskunum hjá fullorðnum“ vitna í, máli sínu til stuðnings, þær eru væntanlega jafn aðferðafræðilega vel unnar og þessi sem ég var að endursegja. Þó ber kannski að nefna að í næstu efnisgrein eftir þessari um HAM samanborið við þunglyndislyf er staðhæft: „Rannsóknir hafa einnig sýnt að samþætt meðferð þar sem HAM er beitt eftir að lyfjameðferð lýkur er árangursrík, m.a. með tilliti til bakslags“ og vitnað í Eugene S. Paykel. „Cognitive therapy in relapse prevention in depression.” (2007) Paykel fjallar auðvitað um fyrri rannsóknir og telur rannsókn Hollon, sem ég var að endursegja, gefa ansi takmarkaðar upplýsingar. (s. 132 í skjalinu sem krækt er í).
 

Þannig að um leið og ómenntaður (í sálfræði) sjúklingur eins og ég fer að skoða sýnishorn af þeim rannsóknum og yfirlitum sem vitnað er í blasir við tvennt: Menn vitna fram og aftur hver í annan í kross og að menn reyna að gera fyrri rannsóknir heldur ómerkilegar og sínar eigin nýrri rannsóknir miklu merkilegri. Þessar stikkprufur eru ekki til þess fallnar að auka trú ómenntaðs (í sálfræði) sjúklings á þann vísindalegan grunn sem HAM-fræðin ku reist á, skv. íslensku greininni.
 
 

Loks nefni ég að í tveimur nýlegum rannsóknum þar sem sjúklingarnir vissu sjálfir hvað er í gangi og völdu sjálfir meðferðarform, þ.e. STAR*D rannsókninni (þar sem sjúklingar voru haldnir mismunandi vægu/alvarlegu þunglyndi) og REVAMP (þar sem sjúklingarnir voru varanalega (krónískt) þunglyndir) mældist lítill eða enginn merkjanlegur munur milli HAM sem stoðar við lyfjameðferð og þegar önnur lyf voru stoð við lyfjameðferð. 

Um STAR*D: Michael E. Thase o.fl.„Cognitive Therapy Versus Medication in Augmentation and Switch Strategies as Second-Step Treatments: A STAR*D Report“. American Journal of Psychiatry 164:739-752, maí 2007. American Psychiatric Association.
 

Um REVAMP: James H. Kocsis o.fl. „Cognitive Behavioral Analysis System of Psychotherapy and Brief Supportive Psychotherapy for Augmentation of Antidepressant Nonresponse in Chronic Depression The REVAMP Trial“. Archives of General Psychiatry, 66. árg., 11. tbl. 2009, s. 1178-1188.
 
 
 

Þunglyndissjúklingur í geðlækningabatteríinu – taka 2

Angst eftir MunchHér verður aðallega fjallað um lyfjameðferð við þunglyndi – og enn einu sinni tek ég skýrt fram að ég skrifa út frá eigin reynslu en hef enga menntun í geðlæknisfræðum, lyfjafræði eða öðru sem ber á góma, kannski oggolitla innsýn í sálfræði tengda kennsluréttindanámi (en kennsla í því námi var raunar fyrir neðan allar hellur og eiginlega ekkert hægt að stóla á þau “fræði” sem einhverjir þóttust vera að kenna þar svo líklega er rétt að ég lýsi mig jafnframt ómenntaða í sálfræði). Snemma í færslunni bendi ég enn og aftur á þann undarlega tvískinnung í greiningu, skilningi og meðferð þunglyndra: Stundum er þetta talinn einhvers konar andlegur krankleiki en samt oftast meðhöndlaður sem líkamlegur sjúkdómur, þ.e. sjúkdómur sem stafi af boðefnarugli í heila.

[Myndin er af málverki Edvards Munch, Angst, sem mætti kannski kalla Angist á íslensku … hugsanlega Felmtur, Kvíða, jafnvel Hræðslu. Mér finnst Angist besta heitið og þessi mynd sýna vel hvernig þunglyndissjúklingur upplifir sig einan í óvinveittum  heiminum – aðrir eru svipir einir, andlitslausir, skilningslausir, af öðrum toga eins og svarklæddu karlarnir á málverkinu – tilfinningaólgan allt í kring og himinninn lograuður eins og heimsendir sé yfirvofandi og lífinu að ljúka. Þannig skil ég þessa mynd. Aftur á móti hef ég ekki hugmynd um hvernig hún er almennt túlkuð eða hvort Munch sjálfur kom með einhverjar yfirlýsingar um hvað hún ætti að sýna.]

En þá er það framhald fyrri færslu:

Hafi þunglyndissjúklingi tekist að rata á heppileg svör í hinum óræðu prófum sem fyrir svoleiðis sjúklinga eru lögð gefst honum kostur á meðferð við sjúkdómnum. Klínískar leiðbeiningar um þunglyndi og kvíða, á vef Lsp., vekja sjúkling eins og mig til umhugsunar um hvort menn þar á bæ greini þunglyndi sem líkamlegan sjúkdóm eða andlegan; þar eru nefnilega tvenns konar leiðbeiningar: “Klínískar leiðbeiningar þegar þunglyndi er aðalvandi” (s. 18) og “Klínískar leiðbeiningar um þunglyndi samhliða líkamlegum veikindum” (s. 19). Má af þessu draga þá ályktun að þeir sem sömdu hinar klínísku leiðbeiningar (þær eru reyndar þýddar) álíti að líkaminn endi á hálsi og þar fyrir ofan sé eitthvað annað, t.d. sálin? Er þunglyndi þá ekki líkamleg veikindi? Mér finnst þetta a.m.k. algerlega forkastanlegt orðalag í opinberum leiðbeiningum Landspítalans því það gefur þeirri túlkun undir fótinn að þunglyndi eitt og sér sé ekki líkamlegur sjúkdómur!

Nú eru til ýmsar getgátur um af hverju þunglyndi stafi og ég fjalla um þær síðar. Svoleiðis getgátur hanga líka saman við hvort hægt sé að tala um þunglyndi sem einn sjúkdóm eða marga, sjúkdóm sem er samþættur kvíða eða ekki o.s.fr. En ég held að enginn sem hefur upplifað djúpt þunglyndiskast fari í grafgötur um það að þunglyndi er í hæsta máta líkamlegur sjúkdómur því einkenni dreifast um allan skrokkinn, t.d. truflanir á jafnvægisskyni, verkir hér og hvar og allstaðar, spenna í öllum útlimum, sviti, skjálfti, flökurleiki o.s.fr. Fyrir svo utan það sem skeður í heilanum á manni og veldur ólýsanlega skelfilegri líðan. En ef maður tekur þessar klínísku leiðbeiningar alvarlega væri kannski allt eins hægt að leita til andalæknis eða særingarmanns 😉 (Ég reikna raunar með að þessi della stafi aðallega af því að verið sé að halda sálfræðingum góðum – þeirra hagmunir í að fá þunglyndissjúklinga til sín eru miklir og þeirra hagur að sjúkratryggingakerfið viðurkenni sálfræðimeðferð til jafns við lækna-og lyfjakerfi. Kem að því síðar þegar ég fjalla um sálfræðimeðferðir sem “standa sjúklingum til boða” eða “er reynt að troða upp á sjúklinga”, orðalagið ræðst af því hversu trúaður maður er á að slík meðferð beri árangur og slíkt ræðst t.d. af því hversu mikið veikur sjúklingurinn er af þunglyndi.)

En þrátt fyrir andagtugan skilning þeirra sem sömdu leiðbeiningarnar eru þær faktískt nokkurn veginn eins fyrir þunglyndi með og án samfara líkamlegum veikindum. Í mínu tilviki (alvarleg einkenni þunglyndis) er fyrsta ráð: “SSRI-lyfjameðferð OG HAM einstaklingsmeðferð (á sama tíma)” (fyrir bara þunglynda) en aftur á móti á að “bjóða SSRI-lyfjameðferð ásamt HAM” ef maður flokkast með samhliða líkamleg einkenni (feitletrun mín í tilvitnun).

Sem betur fer var ég orðin alvarlega veik áður en þessar leiðbeiningar voru samdar og hef því sloppið við að vera skikkuð í HAM enda sé ég ekki hvernig ég ætti að komast í gegnum slíka meðferð og tel afar vafasamt að hún skilaði einhverjum árangri öðrum en að koma mér samstundis í innlögn á geðdeild. (Á hinn bóginn hef ég ágæta reynslu af HAM við kvíða, gat sótt námskeið í slíku á tímabili þegar ég var ekki mikið veik og það hefur komið að góðum notum svo ég er ekki að afskrifa HAM-ið með öllu og held að það sé vel líklegt að það gagnist við vægu þunglyndi, jafnvel meðaldjúpu.) Ég er heppin – ég hefði nefnilega ekki getað framvísað neinum “líkamlegum sjúkdómi” samhliða þunglyndinu og því ekki átt um boð að velja heldur skikk, skv. leiðbeiningunum!

Lyf við þunglyndi eru ótal mörg en flokka má þau gróflega í þrennt eða fernt:

 I. SSRI-lyf eru algengust enda bent á þau sem fyrsta kost. Skammstöfunin stendur fyrir “Selective Serotonin Reuptake Inhibitor”. Þau voru sérstaklega hönnuð með hliðsjón af þeirri kenningu að orsök þunglyndis mætti rekja til þess að heilinn framleiddi of lítið af taugaboðefninu serótónín. (Þeim sem vilja lesa sér til um boðefni og hlutverk þeirra er bent á: Þuríður Þorbjarnardóttir. „Hver er munurinn á taugahormóni og taugaboðefni?“. Vísindavefurinn 16.9.2009.; Heiða María Sigurðardóttir. „Hvað eru taugaboð og hvernig verka þau?“. Vísindavefurinn 15.11.2005; HMS. „Hvaða tilgangi þjónar serótónín í heilanum? Hverjar eru afleiðingarnar ef starfsemi þess er raskað?“. Vísindavefurinn 21.2.2007. Síðurnar voru skoðaðar 9. okt. 2011.)

Í einfölduðu máli má segja að SSRI lyf virki þannig að þau blokka eða setja hömlur á serótónín-upptakara/viðtakara svo heilinn getur ekki endurnýtt serótónínið sitt og neyðist til að framleiða meira af fersku seróntóníni. (Ég veit að líffræðingar og lyfjafræðingar munu hrylla sig yfir þessari skýringu en það verður að hafa það. Þetta er nokkurs konar öfug endurvinnsluhugmynd 😉 Ef menn benda mér á betri útskýringu tek ég henni með þökkum.)
 

SeroxatAlgeng SSRI-lyf eru t.d. Cipramil, Cipralex, Seroxat, Zoloft og Fontex. Efnasamsetning þeirra er ekki hin sama en tilgangurinn og hugmyndin af baki þeim er sú sama. Eins og um önnur geðlyf gildir að sum verka á suma sjúklinga, önnur ekki. Öll hafa þau aukaverkanir í mismiklum mæli (það er líka einstaklingsbundið), þeirra algengust er kannski kyndeyfð og að finnast maður vera tilfinningalega flatur (hér byggi ég á eigin reynslu og reynslu sjúklinga sem ég hef kynnst, það getur vel verið að læknar og lyfjafræðingar telji eitthvað annað algengast en ég hef náttúrlega miklu takmarkaðri yfirsýn en þeir). [Myndin sýnir sameindabyggingu Seroxats.]

 

 II. SNRI-lyf virka bæði á seróntónín og noradrenalín upptakara/viðtaka, á sömu forsendum á SSRI-lyf eru hugsuð. Líklega er Effexor þekktast slíkra lyfja hérlendis en fleiri eru notuð.
 

 TruntusólIII. Þríhringlaga geðlyf eru oftast talin elsti flokkur geðlyfja, voru fundin upp snemma á sjötta áratug síðustu aldar. Þau virka líka sem blokk eða hömlun á serótónín og noradreanlín upptakara/viðtaka en hafa miklu meiri og algengari aukaverkanir en SSRI-lyfin. Þess vegna eru yfirleitt ekki gripið til þeirra fyrr en SSRI þykja fullreynd. Dæmi um þríhringlaga geðlyf eru Anafril og Amitriptylin (sem einu sinni var kallað Amilín og þar áður Tryptizol – Truntusól). Myndin sýnir sameindabyggingu Amitriptylins en þríhringlaga geðlyf draga nafn sitt af hringjunum þremur (þ.e. atómin tengjast saman í þrjá hringi).

  

 IV. MAO-hemlar. Þessi lyf eru næstelsti flokkur geðlyfja og virka þannig þau blokka ensímið monoamine oxidase (sem kann að vera skrifað öðru vísi upp á íslensku). Það ensím brýtur niður taugaboðefnin dópamín, serótónín og noradrenalín. Með því að blokka ensímið hægir á niðurbroti boðefnanna og verður þ.a.l. til meira af þeim. MAO-hemlar eru aldrei notaðir við þunglyndi núorðið nema flestöll önnur lyf hafi brugðist. Eftir því sem ég best veit er einungis einn MAO-hemill á lyfjaskrá hérlendis, Aurorix. Hins vegar eru gerðar tilraunir með fleiri MAO-hemla í neyð, t.d. Marplan. MAO-hemlar milliverka við fjölda lyfja og fæðutegunda og eitrunaráhrif af slíku geta vel verið lífshættulegar.

Svo mætti náttúrlega búa til flokkinn Önnur þunglyndislyf, þ.e.a.s. lyf sem ekki falla í þessa fjóra aðalflokka. Þegar búið er að reyna SSRI-lyf án árangurs er ýmist farið yfir í þríhringlaga geðlyf eða prófað að gefa eitthvað af “öðrum geðlyfjum”, t.d. Mianserin Mylan eða Míron (sem áður hét Remeron). Nýtt lyf, Valdoxan, hefur þá sérstöðu að blokka ekki bara serótónín- heldur einnig tvo melantónín viðtaka, byggt á þeirri kenningu að rugl í dægursveiflu gæti verið orsök þunglyndis. (Ég vísa bara í eigin gamla bloggfærslu um þetta lyf um nánari upplýsingar.) Valdoxani er einungis ávísað hafi flest önnur geðlyf verið prófuð til þrautar. 
 

Flest þunglyndislyf byrja ekki að virka fyrr en eftir 2-3 vikna töku. Tökum sjúkling eins og mig sem dæmi: Fyrst þegar ég veiktist var ég sett á Seroxat. Það lyf virkaði nokkuð vel nokkuð lengi (eða hætti að virka en mér batnaði af sjálfu sér, slíkt er ekki hægt að vita í ljósi minnar sögu). Svo kom að því að slæmar aukaverkanir gerðu vart við sig og ég þurfti að hætta á Seroxati. Í næsta slæma kasti var  prófað annað SSRI-lyf og ég varð að bíða veik í a.m.k. 3 vikur uns taldist reynt hvort lyfið virki eða virki ekki. Virki það ekki er byrjað á nýju lyfi og áfram heldur biðin og veikindin. Þessi bið er hroðalega erfið og vonbrigðin, þegar lyfið virkar ekki og þarf að byrja upp á nýtt, eru skelfileg. Það vita allir sem hafa prófað.

Þegar þunglyndisköstin verða æ dýpri og standa æ lengur yfir er farið að prófa önnur lyf en SSRI. Líklega er ég með ofnæmi fyrir Effexor (ein tafla lagði mig í rúmið í tvo daga) svo ég hef ekki mikla reynslu af SNRI lyfjum. Þríhringlaga lyf tók ég um skeið í eldgamladaga, áratug áður en ég veiktist alvarlega af þunglyndi, þá hafði ég fengið greininguna “skammdegisþunglyndi” en var líklega einfaldlega virkur alkóhólisti og með venjulegt alkaþunglyndi þá, sem batnaði eftir að ég fór í áfengismeðferð. Frá því ég veiktist 1998 hef ég prófað á annan tug lyfja en það eru ekki allt þunglyndislyf.

Á einhverjum tímapunkti gerist það gjarna með geðsjúkling af mínu tagi að sett er fram tilgáta um að mögulega sé sjúklingurinn ekki með djúpt einpóla þunglyndi heldur geðhvarfasýki II (sem lýsir sér þannig að sjúklingurinn fer ekki í maníu en þunglyndislotur geta verið mjög djúpar). Þá er prófað að gefa Lithium (Litarex). Í mínu tilviki var það svo sem allt í lagi, minnir að þessi tilaun hafi staðið í ár en minni mitt er valt, aukaverkanir voru aðallega handskjálfti og þorsti en svo sem ekkert slæmar. (Ég hef tekið lyf sem hafa látið mig hríðskjálfa frá toppi til táar og einnig lyf sem valda stöðugum munnþurrki svo síðustu annirnar sem ég gat sinnt kennslu þurfti ég alltaf að taka með mér stútkönnu með vatni í kennslustundir – og á tímabili skjálftalyfsins (Seroquel, sem er í rauninni flokkað sem geðrofslyf) sem ég tók ofan í hitt lyfið var helv. erfitt að hitta með stútinn á varirnar …). En þótt Lithium hefði þann kost að hafa tiltölulega litlar aukaverkanir hafði það jafnframt þann ókost að mér batnaði ekki baun af því. Því var horfið frá þessari “geðhvarfasýki-II-greiningu” og aftur snúið yfir í einpóla þunglyndisgreiningu.

Sum lyfin virtust virka um tíma, yfirleitt svona 3-4 mánuði en svo hættu þau allt í einu að virka,  yfirleitt á innan við sólarhring . Ég vil meina að heilinn í mér “læri” á lyfin og komi sér upp aðferðum til að fara fram hjá verkan þeirra. Ég tel einnig að heilinn muni það sem hann hefur “lært”. Geðlæknirinn minn vill orða þetta þannig “að heilinn leiti ævinlega jafnvægis” og er ekki sammála því að þótt lyf hafi hætt að virka á sínum tíma sé ekki von til að það virki aftur einhvern tíma seinna. Um þetta erum við læknirinn, held ég, sammála um að vera ósammála.

Síðasta lyfið sem virkaði var Valdoxan. Fyrirfram bjóst ég ekki við neinu, var orðin dauðþreytt á stanslausum helvítis lyfjatilraunum sem litlum eða engum árangri höfðu skilað. Og raflækningar fullreyndar (ég fjalla um þær síðar). Þannig að miðað við viðhorf sjúklingsins (mitt) hefði mátt búast við “nocebo”-áhrifum, þ.e.a.s. neikvæðum platáhrifum og engri virkni lyfsins. Það fór á annan veg: Sumarið 2010 náði ég að verða sama manneskjan og ég var fyrir 1998 þegar ég veiktist fyrst! Það var dásamlegt kraftaverk … en því miður entist það bara í þrjá og hálfan mánuð, þá hætti Valdoxan allt í einu einn daginn að virka og ég snarsnérist ofan í hyldýpið og endaði inni á geðdeild.

Haustið 2010 veiktist ég sem sagt mjög illa. Valdoxan-skammturinn var tvöfaldaður og ég var  látin bíða heima í þrjár vikur, meðan mér versnaði æ meir. Hefði eins getað etið kandís. Svo var ég lögð inn á geðdeild (ég var of veik til að geta ákveðið það sjálf – mér var svo slétt sama hvað um mig yrði að ég tilkynnti að maðurinn minn og læknirinn yrðu að ákveða hvað yrði gert – hins vegar yrði að gera eitthvað því annars dræpi ég mig, sjálfsvígshugsanirnar voru orðnar það áleitnar og tilhugsunin um að losna út úr þessu helvíti það lokkandi).

MarplanÉg lagðist inn á geðdeild (þriðja haustið í röð, að ég held) og í þetta sinn var gerð tilraun með ör-örþrifalyfið: Marplan. [Myndin sýnir sameindabyggingu Marplans.] Það er líka heppilegra fyrir sjúklinginn að vera nálægt hjartadeild þegar lyfið er prófað því hjá stöku sjúklingi rýkur blóðþrýstingur upp úr öllu valdi, lífshættulega. Marplan var prófað í 3 – 4 mánuði, að mig minnir. Ég var á geðdeild í sjö vikur, kom svo heim og var áhorfandi að jólunum því ég gat ekkert gert, ekki lesið, ekki horft á sjónvarp, ekki snert á heimilisverkum … ekkert nema prjónað, en sá hæfileiki hvarf einnig nokkrum sinnum. Við hengdum upp eitur-milli-verkunarlistann í eldhúsinu og maðurinn lærði að elda súpur og sósur án súputeninga og sósulitar, auk annars sérfæðis. Árangurinn af Marplan? Eftir á séð held ég að hann hafi verið enginn nema mögulega breytt ódæmigerðum þunglyndiseinkennum í dæmigerð þunglyndiseinkenni. Það sem gerðist aðallega var að ég hætti að geta sofið nema svona 3-4 tíma á sólarhring. Alls konar svefnlyf og róandi lyf og sterk geðlyf (sem eru gefin í svona tilvikum) höfðu nær ekkert að segja, lyfið sem kallast stundum “rotarinn” á geðdeild virkaði t.d. ekki baun. Seroquel gat lengt svefninn ofurlítið en eins og áður er getið eru aukaverkanir af því andstyggilegar og spurning hvort var þess virði að sofa klukkutíma lengur en ella til þess eins að hrökkva upp  hálfdópuð og hríðskjálfandi. Mér fannst það ekki þess virði. Ég hélt sönsum með því að prjóna og með því að einbeita mér að einhverju ákveðnu efni sem ég gat nálgast úr hæfilegri fjarlægð; Þannig urðu siðblindufærslurnar til. Blóðþrýstingurinn hrundi niður úr öllu valdi og ég var eins og uppvakningur (ég held að þeir hafi einmitt frekar lágan blóðþrýsting, jafnvel engan blóðþrýsting).

Á endanum samþykkti læknirinn minn að Marplan væri fullreynt. Eftir á séð held ég að það hafi löngu verið orðið ljóst og ég hafi átt að hætta miklu fyrr á þessu lyfi sem gerði mig í rauninni enn veikari. (Þegar maður hefur ekki fengið meir en fjögurra tíma svefn á sólarhring í meir en mánuð er maður orðinn helvíti lasinn … það myndi líka taka sinn toll af alheilbrigðu fólki. Þegar eru komnir tveir svona mánuðir þarf virkilega að taka sér tak til að tapa ekki glórunni. O.s.fr. Og svefninn hefur aldrei komist almennilega í lag síðan þessari tilraun lauk.)

Síðan þurfti ég að vera lyfjalaus í nokkurn tíma meðan Marplans-áhrifin hreinsuðust að fullu úr lifrinnni á mér. Það var í sjálfu sér enginn munur á geðslaginu. Svo var ég sett á þau tvö lyf sem helst hafa þótt skila árangri hin síðari ár, Valdoxan og Míron. Valdoxan spillir hjá mér svefni, sem var náttúrlega löngu vitað – aukið melantónín virkar öfugt á mig og einhvern tíma um það leyti sem ég var að veikjast fyrst fékk ég náttúrulegt melantónín (Melanín?) sem svefnlyf en það varð til þess að ég svaf ekki dúr. Um mitt sumar ákvað ég að hætta þessari Valdoxantöku enda enginn bati af lyfinu og í rauninni var það frekar til óþurftar, það brenndi utan af mér kílóin sem ég hafði engin efni á að missa.

Ég tek enn Míron en held að það virki sosum ekki neitt á þunglyndið. Aðalástæðan fyrir að ég tek það er sú aukaverkun að það eykur matarlyst og gerir mér kleift að hafa lyst á skyri með rjóma eða nokkrum prinspólóum svona upp úr miðnætti 😉  Ég þarf nefnilega á hverju grammi að halda (er einnig öfugsnúin að því leytinu). Að auki tek ég svefnlyf og hef gert í einhverja mánuði og er nákvæmlega skítsama um álit besserwissera á svefnlyfjanotkun til langframa – fyrir mig er það lífsspursmál að geta sofnað – og svo tek ég kvíðastillandi lyf að staðaldri og er jafnsama um álit annarra á því, ég ætla ekki að koma mér í þá stöðu að kála mér af botnlausum heilbrigðisáróðursástæðum. Stundum velti ég því fyrir mér hvort þeir sem tala hvað mest gegn lyfjanotkun (geðlyfja, kvíðastillandi lyfja og svefnlyfja), einkum sumir læknar, hafi einhvern tíma velt fyrir sér að þeir gætu verið ráðbanar einhverra þunglyndissjúklinga með öllum þessum helvítis hollráðum í óhófi?

Framtíðin í lyfjamálum? Tja, læknirinn minn hefur stungið upp á fleiri MAO-blokkum, sem ég hef kurteislega afþakkað. Svo hef ég undanfarið reynt að leita að og lesa greinar um hvers lags þunglyndislyf eru í prófun núna en þau virðast flest vera af Valdoxan-taginu, þ.e.a.s. menn eru uppfullir af þessum dægursveiflufaktor og veðja á melantónín-aukningu. Eflaust virkar það á einhverja, jafnvel marga þunglyndissjúklinga en ég er eiginlega vonlaus um að það virki á mig.
 

Í lokin árétta ég aftur að þessi færsla er skrifuð af geðsjúklingi sem hefur ekki sérþekkingu í lyfjafræði eða læknisfræði, er meira að segja máladeildarstúdent og því talsvert fáfróð í öllu raungreinatengdu. Mér þætti því vænt um að fá ábendingar um beinar villur sem kunna að leynast í því sem ég segi um lyf og þeirra verkan. Og ég tek mönnum vara fyrir að taka þessa færslu sem vísindalega eða fræðilega eða leiðbeinandi fyrir lyfjanotkun. Hún er fyrst og fremst lauslegt yfirlit yfir sviðið sem blasir við þunglyndissjúklingum eftir greiningu, miðast við eigin reynslu og ég er haldin “alvarlegum einkennum þunglyndis” svo mín reynsla á hreint ekki við nema lítinn hluta þeirra sem greinast þunglyndir.
 
 

P.s. Ég stefni á að útbúa einhvern tíma lista yfir þau lyf sem ég hef prófað. Til þess þarf ég gögn því minnið er ekki upp á marga fiska. Einu sinni datt mér í hug að suma refil eða klukkustreng með myndum af sameindabyggingu lyfjanna sem ég hef tekið, sem eru stundum formfagrar og henta líklega vel til að æfa sig í refilsaumi, í lit auðvitað. En nú er ég að heykjast á þeirri hugmynd, að sauma út “Lyfin í lífi mínu”  – svoleiðis útsaumsstykki yrði líklega alltof langt til að gera sig vel á vegg …

 
 
 
 
 
 
 

Þunglyndissjúklingur í geðlækningabatteríinu – taka 1

ÓpiðÉg veit ekki hvaða geðveiki hrjáði Munch blessaðan en mér hefur alltaf fundist þessi mynd sýna ágætlega hvernig þunglyndissjúklingi líður – innra með sér. Og velt fyrir mér hvort hann kemst yfir brúna, yfir hið dökka fljót, eða fellur ofan í.

Aftur á móti líta þunglyndissjúklingar líklega aldrei svona út. Það að ætla sér að meta hvort manneskja er þunglynd af útlitinu einu saman útheimtir talsverða mannþekkingu. Að vísu verða sumir sjúklingar dálítið stjarfir í framan og eiga erfitt með að sýna eðlileg svipbrigði því þeim bregst stjórn á smávöðvum í andlitinu. Þeir örfáu sem ég hef séð þannig eru yfirleitt mjög veikir.

Sjálf lít ég nokk eðlilega út þótt ég sé fárveik. (Eins og sést á myndinni hér neðar í færslunni, sem tekin var seinnipartinn sl. föstudag; þann dag barðist ég við að kasta ekki upp af kvíða yfir að fara á júlefrókost starfsmanna míns gamla vinnustaðar um kvöldið og var ekki fyrr en á síðustu stundu sem mér tókst að standa almennilega í lappirnar og fara – lá í rúminu daginn eftir. En það sést ekki á myndinni, hér að neðan. Það sést heldur ekki á myndinni að ég á mjög erfitt með mál þessa dagana, get ekki valið símanúmer nema með herkjum því ég man bara eina tölu í einu, á erfitt með lestur, get ekki horft á sjónvarp, á mjög erfitt með að sofna, hef ekki treyst mér út úr húsi í marga daga og líður, hreinskilnislega sagt: Djöfullega!) 

Þetta eðlilega lúkk hefur stundum verið vandamál inni á geðdeild og sýnt sig að flest hjúkrunarfólkið getur engan veginn metið hvernig mér líður, sem er slæmt því það fólk (hjúkrunarfræðingar, sjúkraliðar og e.t.v. fleiri) gefa lækninum daglega skýrslu um ástand sjúklingsins. Mitt heimilisfólk getur hins vegar metið ástandið, mér skilst að röddin verði hljómlausari, meira eintóna, ég mismæli mig, augun verða öðruvísi o.s.fr. Á geðdeild hef ég reynt að gera það samkomulag að starfsfólkið taki einfaldlega mark á því sem ég segi um eigin líðan.

(Líklega er þetta atvinnusjúkdómur: Eftir að hafa haft kennslu að aðalstarfi í aldarfjórðung og verið á kafi í allskonar verkefnum þar sem ég þurfti oftar en ekki að vera að stjórna einhverju þá hef ég einfaldlega komið mér upp sæmilega huggulegu viðmóti og get kjaftað út í eitt ef nauðsyn krefur … sama hversu veik ég er. Enda mætir enginn óbrjálaður kennari í kennslustofu til að láta nemendur vorkenna sér – sá kennari entist ekki lengi í starfinu.)

En hvernig eru þá þunglyndissjúklingar greindir ef sjúkdómurinn sést illa eða ekki? Það er ekki eins og maður geti gengið inn og sýnt bágtið …

Þá er gripið til staðla og mælingartækja. Sem dæmi um staðal má nefna DSM-IV, þ.e. staðal amerísku geðlæknasamtakanna (APA). Hann er svona:

Skilgreining DSM-IV-TR á djúpri geðlægð

Fimm eða fleiri eftirtalin einkenni verða að hafa verið til staðar í a.m.k. hálfan mánuð. Þar af verður eitt þessara fimm einkenna að vera  geðdeyfð eða vansæld.

Hugarástand / hugsanir


Geðdeyfð
Vansæld
Að finnast maður einskis virði eða bera sektarkennd
Einbeitingarskortur, óákveðni
Hugsanir um dauða, sjálfsvígshuganir

Líkamleg einkenni

Breytingar á matarlyst og/eða líkamsþyngd
Svefntruflanir
Breytingar á  athöfnum daglegs lífs /skynhreyfivirkni
Þreyta

Algengustu mælingartækin eru Þunglyndispróf Beck’s (hér er krækt í þýðingu Eiríks Arnar Arnarsonar, á Hirslu Lsp., þetta er eldri útgáfan en nú er notuð aðeins endurskoðuð gerð prófsins) og PHQ-9 (hér er krækt í enska útgáfu því einkaréttur er á íslenskri þýðingu hennar – sem er vel að merkja fáránlegt að mínu mati en kemur efni færslunnar svo sem ekki við). Einnig eru notuð fleiri próf sem ég nennti ekki að fletta upp, þ.á.m. Kvíðapróf þessa sama Beck’s og próf sem er í samræmi við ICD-10 staðalinn (staðal Alþjóðaheilbrigðisstofnunar SÞ, sem er notaður í íslenskri heilsugæslu). Ef lesendur hafa unun af svona prófum þá má finna enn eitt á síðu Landlæknisembættisins.

Öll eru þessi próf margprófuð, þ.e.a.s. menn hafa marglagt þau fyrir mismunandi hópa og reynt að meta próffræðilega eiginleika þeirra og áreiðanleika. Má t.d. lesa sér til um sumt af slíku í: Jakob Smári o.fl. “Mælitæki fyrir þunglyndi fullorðinna sem til eru í íslenskri gerð: Próffræðilegar upplýsingar og notagildi.” Sálfræðiritið – Tímarit Sálfræðingafélags Íslands 13. árg. 2008, bls. 147-169. Hér krækt í skannað pdf-skjal í Hirslu Lsp. (Sömuleiðis er stutt yfirlit yfir svona próf í “Rating scales for depression” á Wikipedia og krækt í nánari upplýsingar um hvert og eitt.)

En eins og kemur fram í hinni ágætu grein Jakobs Smára o.fl.:

Almennt  má segja að þunglyndispróf hafa [svo] orðið til með sálmælingaleg (áreiðanleiki, þáttabygging, forspárréttmæti) fremur en fræðileg viðmið að leiðarljósi. Stundum hefur e.t.v. skort á um viðunandi hugtakalega aðgreiningu t.d. þunglyndis og kvíða við gerð tækjanna … Þetta helgast trúlega af því að skilningur okkar á því sem við erum að mæla er enn sem komið er fremur brotakenndur. Tengsl tækjanna við greiningarkerfi geðraskana eru breytileg og um leið óljóst hver þau ættu að vera þar sem alls ekki er sátt um að líta á greiningarkerfin sem gullinn staðal. (S. 160-161, feitletrun mín.)

Þetta er að mínu viti kjarni málsins: Prófin eru kannski ágæt próffræðilega séð en menn eru ekki vissir um hvað þeir eru að mæla enda hefur sálin verið illmælanleg til þessa. Auk þess er bent á að staðlar (t.d. DSM-IV og ICD-10) eru umdeildir (og þeim ber raunar ekki endilega saman).

En skv. Klínískum leiðbeiningum um þunglyndi og kvíða sem Landspítalinn gaf út í ágúst 2011 (hér er krækt í bæklinginn á vef Lsp.) eru svona próf einmitt mælitækin til að ganga úr skugga um hvort eða hversu þunglyndur sjúklingurinn er.

Sjálfri gengur mér yfirleitt bölvanlega að svara þessum prófum. Má nefna að ég skoraði 5 stig á sjálfprófinu á síðu Landlæknisembættisins núna áðan en er þó helvíti lasin akkúrat núna. Líklega hef ég svarað Þunglyndisprófi Beck’s oftar en ég hef tölu á og finnst það fáránlegt, t.d. þessar tvær staðhæfingar sem maður á að merkja við eftir líðan:

  5. Ég hef ekki sérlega slæma / oft slæma / nær alltaf fremur slæma/ alltaf slæma samvisku.

  7. Ég hef ekki orðið fyrir vonbrigðum með sjálfa mig/ Ég er óánægð með sjálfa mig / Ég er hneyksluð á sjálfri mér / Ég fyrirlít sjálfa mig

Vandamálið er að ég finn sterkt fyrir tilfinningu sem líkist sektarkennd en ég veit ósköp vel að er einungis út af efnaskiptarugli í heila því ég hef ekki gert neitt af mér. Hvernig á ég þá að svara spurningu 5? Og þótt mér líði ömurlega hvers vegna ætti ég að vera hneyksluð á mér eða fyrirlíta mig þegar ég veit vel að mér líður svona af því ég er veik af þunglyndi? Þetta Beck’s próf er svo vitlaust að mér tekst einungis að ljúga til um svörin og gera munnlega grein fyrir hverri lygi fyrir sig af því ég veit hverju verið er að sækjast eftir. Kann að spila inn í að Aaron T. Beck lærði upphaflega sálgreiningu (freudísku fræðin) en snéri sér síðar að hugrænni sálfræðimeðferð … kannski sátu eftir í honum einhverjar hugmyndir um beyglun í dýpstu sálarkimum þunglyndissjúklinga?

Þunglynd Harpa með brosÞessi færsla er að verða of löng til að ég geti dekkað sviðið sem blasir við geðsjúklingi innan geðlækningageirans. En það merkilega er að mælitækin eru sálfræðileg, jafnvel byggð á óljósum hugmyndum um sálina og hennar krankleik. Hins vegar er meðferðin yfirleitt talin raunvísindaleg, þ.e.a.s. þegar búið er að greina sjúklinginn er hann settur á lyf. Lyfjaframleiðslan byggir á líffræðilegum upplýsingum, því sem menn telja sig hafa komist að um heilann með raunvísindalegum aðferðum.

Milli greiningaraðferða og hefðbundinnar meðferðar er sem sagt himinn og haf (þótt menn klastri á það einhverjum klínískum stimpli). Þarna á milli lendir sjúklingurinn sem kannski er ekki nógu æfður, nógu leikinn eða bara of heiðarlegur til að skora hátt í greiningunni. Eftir að hafa strippað andlega í þessum greiningarprósess (innifalið í honum er líka “að taka sögu sjúklingsins” og ég get ekki ímyndað mér annað en algerlega huglægt mat sé á þeirri sögu) er næst að kúvenda sér yfir í vísindalega efnafræðilega tilraunakanínu. Talsvert ruglandi, get ég sagt ykkur!

Og haldi einhver að það sé einfaldara að fara til heilsugæslulæknis og fá greiningu á þunglyndi þar bendi ég á glærusjó Kristbjargar Þórisdóttur sálfræðings: Tilfinningavandi í heilsugæslu. Könnun meðal sjúklinga og heimilislækna. (Ótímasett). Þetta eru raunar áróðursglærur fyrir sálfræðimeðferð við “tilfinningavanda” en á 21. glæru kemur fram sú athyglisverða staðreynd að heimilislæknum yfirsést svoleiðis vandi sjúklinga, þ.e. kvíði eða þunglyndi, í 37,5-45,8% tilvika, þar af fór þunglyndi mest fram hjá heimilislæknum. (Svipaðar tölur hef ég séð í amerískum greinum en nenni ekki að fletta þeim upp núna). Þessi staðreynd ein og sér ætti að hvetja fólk sem líður illa andlega  til að fara frekar á bráðamóttöku geðdeildar eða reyna að verða sér úti um tíma hjá geðlækni frekar en að treysta á innsæi, þekkingu eða skilning heilsugæslulækna.

En næst verður sumsé efnafræðin tekin fyrir: Þunglyndislyfin, prófanirnar, aukaverkanirnar, vísindalegu rannsóknirnar sem liggja að baki lyfjunum, forsendurnar sem menn hafa gefið sér fyrir lyfjaþróun o.s.fr. Og spurt: Af hverju virkar þetta dót ekki á mig?
 

Kostir þunglyndissjúklinga

Kostir þunglyndissjúklinga

Þessi færsla fjallar ekki um hvaða kostum þunglyndissjúklingar búa yfir enda eru þeir ýmiss konar, aftur á móti er enginn kostur við þunglyndi. Hún er losaralegur inngangur að tilvonandi færsludræsu um hvaða kostir eru í boði fyrir slíka sjúklinga.  

Eins og föstum lesendum bloggsins míns ætti að vera fullkunnugt um er ég geðveik. Skv. staðli heitir geðveikin “djúp endurtekin geðlægð án sturlunareinkenna”. Djúp geðlægð er líklega þýðingin á “Major Depression” eða “Major Deep Depression” (MDD) en almenningur kallar þetta sennilega einfaldlega slæmt þunglyndi.

Til að flækja málin er mitt þunglyndi svokallað “TRD” (Kanar eru afar hrifnir af skammstöfunum og þetta stendur fyrir “Treatment Resistant Depression”, sumsé “meðferðarþolið þunglyndi”. Svo er líka til DRD, sem er Drug Resistant Depression, þ.e. “lyfjaþolið þunglyndi”. Ég hef aldrei náð muninum á þessu tvennu almennilega en reikna með, af hyggjuvitinu, að DRD-sjúklingar eigi einhverja von um bata í raflækningum – sem almenningur kallar einfaldlega raflost eða raflostmeðferð).

Enn flóknari gerast málin þegar ég upplýsi að ég er með “ódæmigert þunglyndi” (atypical depression) en ég man því miður ekki skammstöfunina fyrir það(ATD?). Oftast einkennist þunglyndi af því að sjúklingurinn sefur minna en venjulega og árvaka (það að vakna fyrir allar aldir og geta ekki sofnað aftur) er algengur fylgifiskur. Í mínu tilviki eykst hins vegar svefnþörf mjög í þunglyndisköstum. Auk þess sný ég öfugt, þ.e.a.s. líður skást fyrst eftir að ég vakna en æ verr eftir því sem líður á daginn (en venjulega eru þunglyndissjúklingar hressastir á kvöldin).

Svoleiðis að ég gæti raðað þessu saman í stærðfræðijöfnu og sagst vera með: MDD+TRD+ATD(?) = geðveiki.

Hér mætti samþætta stærðfræði og móðurmál og byrja allskonar spekúlasjónir um orðalag: Geðveiki, geðræna sjúkdóma, geðröskun, geð- þetta og geð-hitt. Meira að segja staffið í geðheilbrigðisgeiranum – eða geðveikigeiranum – er voðalega upptekið af orðalagi. Eins og það skipti einhverju máli. Mér finnst geðveiki langbesta orðið og af því það nær yfir lífshættulega sjúkdóma finnst mér ástæðulaust að nota það í hálfkæringi, eins og Geðhjálp hefur tekið upp á nú á aðventunni (og formaður Geðhjálpar sannað þannig að “Kleppur er víða”) eða stimpla andstæðinga sína umsvifalaust með þessu yfirsjúkdómsheiti til að ná sér niðrá þeim. Aftur á móti má sosum fyrirgefa unglingsgreyjum og síbernskum sem finnst “geegt” gott lýsingarorð eða áhersluatviksorð með lýsingarorði. Eins og aðrar álíka slettur á “geegt” sér tímabundna framtíð í málinu.

Sem geðsjúklingur með langa og viðamikla (leiðinlega, átakanlega) reynslu hef ég áttað mig á því að ýmsir hagsmunaaðilar slást um okkur geðveika fólkið eða öllu heldur það fé sem má æxla sér af svoleiðis fólki, gegnum opinber kerfi, styrki og fleira. Myndin hér að ofan á að sýna helstu kosti sem fólki eins og mér bjóðast eða er otað að fólki eins og mér.  

Ég var að hugsa um að gera kerfisbundna úttekt á þessum kostum, frá sjónarhóli sjúklingsins vitaskuld því ég hef enga menntun í neinu af þessu nema ef vera skyldi afleidda bókmenntafræðimenntun í teoríum sem snerta hinar aflögðu sállækningar; sú fræga Julia Kristeva var menntaður sállæknir, starfaði sem slíkur um skeið og fór svo út í að greina eigið þunglyndi, sbr. bók hennar Svört sól. Þótt sálfræðingar hafi líklega fyrir löngu kastað þessum kenningum, byggðum á Freud og Jung, fyrir róða lifa þær góðu lífi í vissum bókmenntafræðikreðsum og þar þykir jafnvel fullt vit í þeim. Ég deili ekki því viðhorfi.

Þessi færsla er sem sagt nokkurs konar inngangur að einhverri lengri umfjöllun (sem mér tekst vonandi að semja). Í byrjun er rétt að taka fram að mér ofbýður oft hve sjúklingurinn, manneskjan, skiptir litlu máli í hagsmunapoti þessara mismunandi aðila sem ég reyndi að teikna upp og sýna hvernig skarast. Þetta má t.d. sjá á hörðum áróðri sálfræðinga fyrir því að fá sjúkratryggingar til að greiða fyrir sálfræðimeðferð. Sá áróður birtist meðal annars í greinum sem þeir skrifa til að halda fram ágæti sinna aðferða. Þetta má einnig sjá á ótrúlega tilfinningalausri umfjöllun í greinum um nýjustu tilraunir í að hræra í heila fólks, í þetta sinn með rafhlöður að vopni í stað gamla ísmolabrjótsins (hvað heitir svona græja, icepick, á íslensku?). Þetta má líka sjá í áróðri einstaka heimilislækna sem vilja fá að hafa sjúklingana hjá sér og helst skaffa þeim “hreyfiseðla” við sínum geðræna krankleika. Raunar verður margt af þessu sem er sett í grænu kúluna undir Annað að nokkurs konar trúarbrögðum hjá hópi fólks. Hver reynir að skara eld að eigin köku og stundum hvarflar að manni að þessu fólki sé í raun slétt sama um sjúklinginn sjálfan. Sammerkt eiga flestir þessir hópar að reyna að gera sín fræði að vísindum; að reyna að fullvissa fólk um að allt sé þetta reist á fræðilegum grunni og tefla gjarna fram mýgrút ýmiss konar rannsókna því til sannindamerkis.

Ég vil þó taka skýrt fram að sjálf hef ég verið ákaflega heppin í viðskiptum mínum við þessi mismunandi kerfi. Því er mest að þakka að ég hef frábæran geðlækni. Einnig bý ég svo vel að eiga góða vinkonu sem er frábær lyfjafræðingur. Og síðast en ekki síst hef ég fullt vit þótt ég sé veik á geði. (Mér er ljóst að sumur fávís almenningur heldur að vit og geð hangi einhvern veginn saman en svo er líklega í fæstum tilvikum. Sami almenningur heldur að skap og þunglyndi sé einn og sami hluturinn, vissulega eru tengsl þarna á milli en langt í frá að þunglyndi sé einfaldlega fólgið í að vera í vondu skapi eða “liggja á sófa og láta sér leiðast” eins og var einu sinni sagt við mig. En blessunarlega áttaði ég mig á því fyrir löngu að það er ekki mitt hlutverk að hafa vit fyrir hinum fávísu í þessum efnum.)

Versta reynslan sem ég hef er af viðskiptum við heilsugæslustöðina í mínum góða bæ. Þar virðist ríkja það viðhorf að læknar séu stikkfrí þegar kemur að geðsjúkdómum, a.m.k. hafa margir þeirra litla þekkingu á algengum kvilla á borð við þunglyndi og sýna viðhorf og viðmót sem bendir til að þeir telji þunglyndan sjúkling sjálfkrafa hálfvita.

Sem dæmi um slíkt má nefna heimilislækninn sem sagði við mig í síma: “Þú gerir þér grein fyrir því að svefnlyf virka ekki á þunglyndi?” þegar ég bað um lyfseðil … sá gerir sér sennilega ekki grein fyrir því að slæmum þunglyndisköstum fylgir oft svefnleysi og það er lífshættulegt fyrir mig að missa svefn, ég þarf einmitt extra svefn í þunglyndiskasti en stundum trufla lyf sem verið er að prófa svefninn illilega. Eða kandídatinn sem hringdi óðamála í mig til að upplýsa mig um að ég væri dópisti – hún hafði nefnilega lært það í læknisfræði að tæki sjúklingur kvíðastillandi lyf að staðaldri væri hann dópisti. Eða kandídatinn sem sagði: “Þú getur ekki bara mætt á bráðamóttöku takandi sjaldgæft lyf og ætlast til að við vitum hvaða lyf milliverka við það?” Eftir að hafa séð hann byrja á að opna Google til að leita sér upplýsinga benti ég honum á drugs.com, raunar daginn eftir því þetta einfalda verk á bráðamóttöku reyndist tveggja daga prósess úr því sjúklingurinn gerði honum það til bölvunar að eta sjaldgæft lyf með lífshættulegum millilyfjaaukaverkunum – raunar var ég auðvitað sjálf búin að matsa saman Marplan og Líkódín þegar ég mætti seinni daginn, auk þess að benda honum á þessa ágætu síðu en sleppti því að fara fram á að hann lærði að leita á lyfjaskrá á lyfjastofnun.is. Eða um daginn þegar ég var að endurnýja rafrænt lyfseðil á algengu geðlyfi sem ég hef verið á lengi og asnaðist til að skrifa athugasemdina “læknir hefur aukið skammt í X mg” og fékk til baka þessa dásamlegu athugasemd frá læknaritara: “Ef læknir hefur breytt skammti verður þú að tala við lækni í síma xxx áður en við getum afgreitt lyfseðilinn”. (Það er ekki hægt að misnota þetta lyf og ég hef oft verið á því, ýmsum skömmum, auk þess sem oft er hringlað með geðlyfjaskammta meðan verið er að prófa lyf og skiptir engu andskotans máli hvað stendur á dollunni.) Margoft hefur heimilislæknir sagt við mig: “Á ekki X [geðlæknirinn minn] að skrifa lyfseðil upp á þetta [geðlyf]?” Af því heimilislæknirinn telur sig stikkfrí í geðsjúkdómum, reikna ég með. Og hefur ekki kveikt á því ennþá að ég nota geðlyf, hafandi verið geðveik í 13 ár og búið í þessu plássi í aldarfjórðung.

Sem betur fer á þetta ekki við allt staffið á heilsugæslustöðinni en sumt af því mætti verulega skerpa sig. Sjúklingurinn lærir náttúrlega að sigta út þá fáu sem hægt er að stóla á og raunar hef ég nú ákveðið að biðja frekar sérfræðilækni á háum taxta (geðlækninn minn) að skrifa ómerkilega lyfseðla handa mér heldur en að standa oft fárveik í stappi við takmarkaða liðið á heilsugæslunni. Því hlægir mig mjög að landlæknir og fólk í Velferðarráðuneytinu sé hissa á að sjúklingar á Íslandi leiti mjög oft beint til sérfræðinga og sleppi millistiginu heimilislæknar. Mér finnst það mjög skiljanlegt, ekki hvað síst ef sjúklingar með aðra sjúkdóma mæta einhverju svipuðu og geðsjúklingar, á sinni heilsugæslustöð.

Þannig að þjónusta heilsugæslulækna við geðsjúka eru eftir minni reynslu ekki ásættanlegur kostur. En vissulega vilja þeir sumir fá að ráðskast með svoleiðis sjúklinga, t.d. fá þá til að hætta að taka lyfin sín. Hér er ég einkum að vísa í síbloggandi heimilislækni, utan Akraness, sem allt þykist vita.

Ég sé núna að ég er að hluta búin að dekka umfjöllun um Annað, þ.e.a.s. eigin reynslu af heilsugæslustöð. Heilsugæslulækna ber þó væntanlega aftur á góma í sambandi við geðlyfjaumræðu. Þetta er dálítið óskipuleg færsla af því ég er helv. lasin í augnablikinu. Vonandi fyrirgefst mér það. Og vonandi fær enginn flog yfir að ég nennti ekki að skipta yfir í þýskar gæsalappir, sem mörgum þykja bráðnauðsynlegar í íslensku ritmáli.

   

Ómunatíð. Saga um geðveiki

Svo nefnist ný bók eftir Styrmi Gunnarsson. Ómunatíð getur vísað til margs. Venjulega er orðið haft um það sem nær svo langt aftur að enginn man hvernig það var áður, eitthvað hefur viðgengist eða verið um ómunatíð. Í þessu tilviki gæti titillinn líka vísað til þess hvernig minni skerðist, til hins langa tíma sem erfitt eða ómögulegt er að muna almennilega. Eða, eins og segir í aðfararorðum Sigrúnar Finnbogadóttur, s. 9:

 Ómunatíð? Er hún til? Er hægt að muna ómunatíð? Er hún upphaf tíma, tími einhvers í lífinu, endir eða bara allur tími, heilt líf, raunveruleiki eða hugarburður? Ég held hún sé allt þetta; það er hún í mínum huga, upphaf og endir alls. Eins og fljót sem streymir fram af mismiklum krafti. Stundum þornar það næstum því upp eða að því er virðist alveg en svo fer að hellirigna. Lækir myndast, fljótið verður dökkt, stækkar og ryðst fram – þar til það eftir óratíma – ómunatíð, eygir ósinn og fellur í hann. Stoppar það þar? – Kemst það til hafs í frelsið?

Ég velti þessu stundum fyrir mér sjálf: Stoppar geðveikin einhvern tíma? Kemst ég einhvern tíma „til hafs í frelsið“? Verður fjölskylda mín einhvern tíma frjáls undan því oki að eiginkonan og mamman er geðveik? En langoftast reyni ég að bægja þessum hugsunum frá mér því þær eru of sárar.

Bók Styrmis er nefnilega saga um geðveiki eins og undirtitill segir, nánar tiltekið saga Sigrúnar Finnbogadóttur, eiginkonu Styrmis, og fjölskyldu þeirra; saga sem spannar meir en fjóra áratugi. Þessi flókna saga er brotin upp af sjúkraskýrslum, umfjöllun, vangaveltum …  og römmuð inn af aðfararorðum Sigrúnar og eftirmála dóttur þeirra. Einnig er sagt frá og vísað í ýmsan fróðleik um geðveiki og læknisráð, einkum geðhvarfasýki og þunglyndi, svo kalla má hluta sögunnar „heimildasögu“. Loks er vitnað í ýmsar ævisögur eða frásagnir af ævi geðsjúklinga og upplifun aðstandenda þeirra, stundum er reynt að bera þetta saman við upplifun þessarar tilteknu fjölskyldu.

Það hefur ekki verið áhlaupsverk að flétta þennan ólíka efnivið saman í heildstætt verk. En það hefur tekist ótrúlega vel. Þegar ég las þessa bók upplifði ég svipaða tilfinningu og þegar ég las Sýnilegt myrkur eftir Styron: Ég gat annars vegar tengt ótrúlega margt við eigin reynslu en jafnfram opnuðust mér nýir heimar og ný sýn, öllu heldur fann ég þarna orðaðar ýmsar fálmkenndar hugrenningar mínar. Ég hef lesið fjölda bóka og greina um geðveiki, aðallega þunglyndi, en þetta er í fyrsta sinn sem ég les um langa reynslu af geðveiki frá sjónarhóli aðstandenda. Það er mikill fengur í þeirri nálgun!  Ég mæli eindregið með því að sem flestir aðstandendur geðsjúkra lesi þessa bók því geðveiki setur mark sitt á alla fjölskylduna, ekki síður en alkóhólismi. Öfugt við greiðan aðgang aðstandenda alkóhólista að sjálfshjálparhópum og viðtalsmeðferð er aðstandendum geðsjúkra afskaplega lítið sinnt, kannski eiginmönnum einna síst. Kannski er ekkert óskaplega algengt að geðsjúklingar eigi eiginmenn – líklega talsvert sjaldgæfara en að geðsjúklingar eigi eiginkonur. En mjög margir geðsjúklingar eiga börn og hvar er aðstoð að finna fyrir þau?

Þótt Styrmir nefni í bókinni að líklega sé aðstandendum sinnt betur nú en fyrir fjörtíu árum held ég að sú bót sé ekki sérlega veigamikil þótt einhver sé. Það sem hefur kannski helst breyst er að brennimarkið, fordómarnir í garð geðsjúkra, hafi minnkað, a.m.k. meðal þeirra sem vilja telja sig sæmilega upplýsta. Ég veit þó ekki hve djúpt slíkt ristir, það dugir að lesa athugasemdadræsur við fréttir netmiðla til að efast um að upplýsingin sé í rauninni svo mikil sem menn vilja vera láta þegar þeir vilja koma vel fyrir. Og hluti þeirra sem hæst gjamma í netheimum les líklega ekki bækur svo þeim verður lítil upplýsing í þessari bók. Þó má vona að bókin slái á fordóma einhverra.

Mér hefur líka þótt umhugsunarvert að skv. rannsóknum verður brennimerkingin meiri, þ.e. fordómarnir aukast, þegar fólki verður ljóst að í flestum tilvikum má rekja geðsjúkdóma til erfða. Einhvern veginn er það þannig að meðan fólk hugsar „þetta kemur ekki fyrir mig“ getur það sýnt skilning og samúð þeim sem „lentu í geðveiki“, líklegast af því að hafa orðið fyrir áfalli eða hagað sér rangt. En þegar rennur upp fyrir mönnum að geðveiki er bundin í genunum og kannski hafa menn lítið um það segja hvort þeir veikjast á geði, alveg eins og menn hafa, þegar öllu er á botninn hvolft, lítið um það að segja hvort þeir fá ýmist krabbamein, þá brýst vörnin fram í fordómum. Og af því stundum er ekki hægt að lækna geðveiki, stundum er ekki einu sinni hægt að halda henni niðri með öllum tiltækum ráðum, eru fordómar í garð geðsjúkra meiri en fordómar í garð alkóhólista sem farið hafa í meðferð og ná að halda sínum sjúkdómi niðri með AA-göngu. Ótrúlegasta fólk, meira að segja fólk í heilbrigðisgeiranum, reynir hvað það getur að gera geðsjúklinginn einan ábyrgan fyrir sjúkdómi sínum vegna þess að það er miklu huggulegri tilhugsun fyrir hina að sjúklingurinn geti sjálfum sér um kennt og að hinir muni „lifa rétt“ og þ.a.l. ekki fá krabbamein eða geðsjúkdóma. (Þetta var útúrdúr – í bloggum leyfast útúrdúrar.)

Efnisins vegna fjallar Ómunatíð. Saga um geðveiki annars vegar um óumræðilegan sársauka og kvöl sjúklingsins og hins vegar hvernig sjúkdómurinn yfirskyggir allt eðlilegt fjölskyldulíf. Af því líðan í þunglyndi er oft talin ólýsanleg, og ég reikna með að sama gildi um oflæti, eru sjúkraskýrslurnar látnar tala. En því fer fjarri að í bókinni sé einhver harmagrátur og blessunarlega er gálgahúmor einnig sleppt. Þetta er lágstemmd umfjöllun, á hógværan hátt reynir höfundur að átta sig á áhrifum sjúkdómsins á fjölskylduna og leitar í önnur verk (fræði, ævisögur) til að finna svör eða samsvaranir. Og mörgum spurningum er velt upp, t.d. hvort rétt hafi verið að gera þetta eða hitt á sínum tíma, hvort hefði átt að bregðast öðru vísi við, hvort einhverjum hafi verið brugðist. Við þessum spurningum finnast ekki svör en þær eru mikils virði í sjálfum sér.
 

Það þarf mikinn kjark til að skrifa svona bók. Þann kjark hafa Styrmir, Sigrún og dóttir þeirra. Og það þarf mikið traust á heilbrigða skynsemi og mannúð lesenda til að birta skrifin. Bókin ber þessa trausts merki. Fyrst og fremst er hún þó skrifuð af mikilli einlægni þar sem ekkert er dregið undan, án þess að dramatísera söguna; Reynt er að segja sögu um geðveiki í fjölskyldu eins látlaust og unnt er, án þess að hlífa nokkrum, án þess að ásaka neinn. Þess vegna hefur bókin ótrúlega sterk áhrif á lesandann. Þess vegna er þetta ómetanleg bók!