Áður en ég sný mér að efni færslunnar vil ég taka fram að ég er ekki veik núna þótt ég bloggi um reynslu mína af þunglyndi og læknistilraunum. Fyrir utan helvítis fráhvörfin af Rivotrilinu er ég „bara góð“ (eins og unglingarnir myndu orða það). Þessar færslur eru fyrst og fremst til að festa mér eigin skoðunarskipti í minni og hjálpa mér að glöggva mig betur á sögu minni og þeim ályktunum sem ég get dregið af henni. Ég kenndi nú einmitt árum saman að ein leiðin til að hugsa skipulega um eitthvað sé að orða hugsanir sínar í riti …

Niðurstaðan hefur ekki breyst frá því ég byrjaði að blogga um þetta. Hún er enn sú að lyfjagjöf hafi ekki skilað bata að ráði, að stundum hafi lyfjagjöf verið óhófleg og litið hafi verið um of framhjá slæmum aukaverkunum, og loks sú að lyfjagjöf hafi jafnvel verið til skaða. Sama gildir um tvær raflækningameðferðir, vorin 2006 og 2007. En niðurstaða mín er einnig sú að ég hefði engan veginn getað dregið þessar ályktanir, komist að þeirri niðurstöðu sem ég nú trúi að sé rétt, hefði ég ekki prófað alla þessa lyfjakokteila og stuðin.

Styrmi Gunnarssyni, höfundi Ómunatíðar, verður tíðrætt um að honum og fjölskyldu hans hafi ekki verið stætt á öðru en treysta læknunum. Því er ég alveg sammála. Ég hef í meir en áratug trúað því að þunglyndi væri velrannsakaður sjúkdómur og við því hefðu verið þróuð lyf sem virkuðu. Þetta var prýðilega útskýrt fyrir mér og bæði ég og fjölskylda mín sáum alveg rökin í málinu og þótti þau skynsamleg. Rökin eru til dæmis upplýsingar um boðefnaskipti í heila, hvernig þau geta riðlast, hvernig einstök lyf virka sem blokkar á boðefnaupptaka og „þvinga heilann“ til að framleiða meir af „ferskum“ boðefnum o.s.fr. Hér er líka rétt að taka fram að geðlæknar veita ýmiss konar samtalsmeðferð, tala við sína sjúklinga, halda fjölskyldufundi eða tala við aðstandendur o.þ.h. Ég vona að enginn taki það sem ég hef verið að skrifa sem svo að læknirinn minn hafi einfaldlega ávísað fjölda lyfja orðalaust og ekki gert annað – því fer fjarri. En óneitanlega hefur samt sú meðferð sem mér hefur staðið til boða gegnum tíðina snúist mjög um lyf og meintan mátt þeirra.

Nú mætti segja að ég hafi árum saman haft allar forsendur til að átta mig á því að þótt þunglyndi sé velrannsakaður sjúkdómur er langt í frá að menn skilji þann sjúkdóm almennilega og að þunglyndislyfin eru alls ekki byggð á þeim trausta grunni sem gefið er í skyn, hvað þá ýmis stoðlyf (lyf ætluð við öðrum geðsjúkdómum sem stundum hafa þótt vera til bóta þunglyndissjúklingum). Þær forsendur nýtti ég mér ekki fyrr en nýverið.

Mér hefur fundist afar erfitt að rýna í það sem er sársaukafullt og stendur mér mjög nærri, sumsé eigið þunglyndi. Þótt ég geti vel skilið slatta í greinum og rannsóknum um þetta efni forðaðist ég að lesa mér til eins og heitan eldinn. Mér hefur lengstum fundist afskaplega óþægilegt þegar menn á borð við Steindór J. Erlingsson voru að  benda á að raunvísindalegur grunnur geðsjúkdómagreiningar og lyfja væri ekki eins ótvíræður eða traustur og ætla mætti af málflutningi lækna og lyfjaframleiðenda. Málflutningur eins og finna má í fyrirlestrinum Eiga geðlæknisfræði og trúarbrögð eitthvað sameiginlegt?  eða greinunum Hugmyndafræðileg kreppa geðlækninga  og Glímir geðlæknisfræðin við hugmyndafræðilega kreppu? Um vísindi og hagsmuni  (krækt er í Tímarit félagsráðgjafa 1. tbl. 5. árgangur 2011,  greinin hefst á s. 5)  fóru virkilega í taugarnar á mér. Þetta viðhorf má t.d. sjá á minni eigin bloggfærslu í okt. síðastliðnum Eru geðlyf vond og geðlæknar spilltir?  Raunar útskýrir Steindór þetta viðhorf einhvers staðar sjálfur ágætlega, eitthvað á þessa leið: Þegar mikið veikur sjúklingur heyrir efasemdir um gagn lyfjanna sem hann etur í einlægri trú á að þau lækni hann eða lini sjúkdóminn er það sambærilegt við að manni í hjólastól sé sagt að standa upp því dekkin undir stólnum séu hvort sem er ónýt. Það er sumsé erfiður biti að kyngja og ekki skrítið að ég hafi veigrað mér við því að horfast í augu við þá staðreynd að lyf hafa langoftast ekki gagnast mér hætis hót. Mér til málsbóta bendi ég á að aðrir algerlega ógeðveikir, með óbrenglað minni og ályktunarhæfni, hafa líka lengstum trúað þeim vísindalegu rökum sem lyfjagjöfin ku grundvallast á, meira að segja klárt og velmenntað fólk á borð við eiginmann minn.

Ég hef svolítið verið að hugsa þessi mál út frá alkóhólisma. Ég þekki engan sem orðið hefur edrú á bóklegri þekkingu um alkóhólisma eingöngu; Hef aldrei hitt þann alka sem las fullt af tvíblindum rannsóknum sem allar leiddu í ljós að óhófleg drykkja væri skaðleg og hætti þess vegna að drekka áfengi. Nei, allir þeir alkar sem ég hef kynnst þurftu að finna sinn botn og fara í meðferð, sjálfviljugir eða vegna íhlutunar annarra, þegar þeim var ekki stætt á öðru en viðurkenna vanda sinn. Og þess vegna held ég að ég hefði aldrei getað misst trúna á lyfjameðferð, þar á meðal allra handa fjöllyfjameðferð (lyfjakokteilum), og raflækningum ef ég  hefði ekki prófað þetta rækilega og reynt á eigin skinni (öllu heldur eigin heila og kroppi). Mér hugnast vel vísindi byggð á tilraunum og þykja sannfærandi, meira sannfærandi en flest annað. Og það getur vel verið að geðlyf virki á einhverja aðra þunglyndissjúklinga, a.m.k. vona ég það. En þau virka ekki á mig.

Það er samt ótrúlega skrítið að hugsa um hvernig geðlæknir eða geðdeild geti mögulega nýst fólki eða sinnt fólki sem ekki vill taka lyf. Líka þótt um sé að ræða fólk sem er faktískt búið að prófa megnið af þeim lyfjakokteilum sem til greina kemur að hrista handa einum þunglyndissjúklingi. Ég sé þetta ekki almennilega fyrir mér, verð líkast til að komast að því af reynslunni eins og ég hef uppgötvað af reynslunni að pillur úr boxi hafa ekki reynst mér vel.

Þótt í Klínískum leiðbeiningum um þunglyndi og kvíða, sem gefnar voru út í ágúst á liðnu ári, sé hamrað á að bjóða þunglyndissjúklingum eins og mér þunglyndislyf og HAM (hugræna atferlismeðferð) samhliða hefur mér aldrei verið boðin HAM-meðferð á geðsviði Landspítalans til þessa. Mögulega stakk læknirinn minn upp á DAM-viðtalsmeðferð á sálfræðistofu í lok ársins 2009. Ég man ekki hvort okkar átti hugmyndina en sé á blogginu mínu að ég hef verið að velta fyrir mér árvekni (mindfullness) og gjörhygli (DAM) á þessum tíma. Svo hitti ég sálfræðing einu sinni, leist ekki á þetta og ekki varð meira úr.

En, sem sagt, eftir því sem ég best man og byggt á gögnum sem ég get flett upp í, þ.m.t. eigin bloggi, hefur megináherslan í lækningatilraunum á mínum sjúkdómi legið á lyfjum. Kannski eru þessar áherslur að breytast eitthvað núna, eftir að þessar klínísku leiðbeiningar fyrir geðsvið Landspítalans tóku gildi?

Á móti kemur að það er mjög stutt síðan ég fékk einhverja trú á að HAM gæti virkað, það gerðist um leið og ég öðlaðist frelsið sem fylgdi því að líta upp úr lyfjaboxinu. Ég tek skýrt fram að ég hef enga tröllatrú á HAM, finnst tilraunir til að „sanna aðferðina vísindalega“ með heilamyndatökum jafn ótrúverðugar og vísindalega „sannaðar“ niðurstöður lyfjaprófana / lyfjarannsókna og trúi því ekki að tæknin ein og sér skipti öllu máli en tengsl við meðferðaraðila engu. Ég get samt ekki vitað hvort HAM virkar eða virkar ekki gegn mínu þunglyndi nema prófa.
 
Niðurstaða mín er aðallega sú að ég hefði ekki getað komist að niðurstöðunni að lyf og rafmagn virka ekki mér til bóta nema vera búin að prófa lyfin og stuðin. Alveg eins og alkóhólisti er aldrei tilbúinn til að  viðurkenna vanmátt sinn gagnvart áfengi fyrr en hann er búinn að drekka sér og öðrum til óbóta. Líklega er engin fær leið að svona niðurstöðu nema reynslan.

Fyrir langalöngu vakti smásagnasafnið Haltu kjafti og vertu sæt (eftir Vitu Andersen) mikla athygli. Sögurnar áttu það sammerkt að fjalla um hlutgervingu og smættun kvenna og lýsa kvenfjandsamlegum heimi. Ég reikna með að femínistar séu enn hrifnir af þessum sögum.

Ég hef langa reynslu af því bæði að vera kona og að vera þunglyndissjúklingur og leyfi mér að fullyrða að  hlutgerving og smættun kvenna er hjóm eitt hjá hlutgervingu og smættun geðsjúklinga! Stundum velti ég því fyrir mér hvort þessi hneigð beinist bara að fólki með geðræna sjúkdóma eða hvort þetta er hlutskipti allra sem eru langveikir? Hefur ástandið eitthvað breyst frá því Auður Haralds skrifaði Læknamafíuna? (Sem hefur undirtitilinn: Lítil pen bók … en veikar konur og allrahelst geðveikar konur eiga helst að vera litlar og penar konur, hefur mér skilist af reynslunni.)

Í fyrsta lagi gengur geðlækningakerfið ansi langt í að smætta fók niður í sjúklinga, að mínu mati. Eðalsjúklingur etur sín lyf þegjandi og hefur ekki skoðanir. Ég hef, í gegnum tíðina, alltaf öðru hvoru viðrað efasemdir um gagnsemi fjöllyfjagjafar og kvartað undan aukaverkunum sem voru oft mjög slæmar. En slíkar efasemdir hafa yfirleitt verið kveðnar í kútinn með niðurstöður (tvíblindra) rannsókna að vopni. Á tímabili var ég farin að hata þær systur Tvíblindi og Þríblindi! Kvartanir yfir aukaverkunum hafa verið vegnar og léttvægar fundnar. Ég er farin að hallast að þeirri skoðun að í geðlæknisfræðum ráði gamaldags tvíhyggja að hætti Decartes: Sál og líkami eru algerlega aðgreind nema nútildags er sálin kölluð “boðefnaskiptarugl í heila”. Áhersla er lögð á að lækna sálina (leiðrétta/laga boðefnaskiptarugl í heila) og skiptir þá litlu máli hvaða líkamleg óþægindi sjúklingurinn hefur af lækningunni. Þetta kallast vísindi en ekki trúarbrögð á þeim forsendum að til sé mýgrútur rannsókna sem sýni fram á lækningamátt lyfjanna, sjúkómurinn (í mínu tilviki þunglyndi og kvíði eða þunglyndi með kvíða) sé vísindalega skilgreindur í stöðlum (DSM eða ICD) og lyfin vísindalega uppfundin í samræmi við staðlana og batinn loks vandlega kortlagður með vísindalegum sálfræðilegum prófum (t.d. kvíða- og þunglyndiskvarða Beck’s).

Ég get tekið sem dæmi síðustu alvarlegu lækningatilraunina sem hófst á haustmisseri 2010. Í algerri örvæntingu og djúpu þunglyndiskasti hafði ég fallist á að prófa Marplan. Þetta lyf er ekki lengur á markaði hérlendis en er stöku sinnum reynt þegar aðrir lyfjaflokkar þykja fullprófaðir. Lyfið telst til óafturkræfra MAO-blokka og þarf að gera ákveðnar varúðarráðstafanir í mat og drykk, sem og öðrum lyfjum, því sumt getur valdið lífshættulegum aukaverkunum sé það innbyrt meðan sjúklingur notar þetta lyf. Sumir sjúklingar þola ekki Marplan og þess vegna er sniðugt að prófa það fyrst inni á geðdeild því hún er í hæfilegri nálægð við hjartadeild Landspítalans.

Jæja, eftir að hafa orðið æ veikari hér heima í þrjár vikur lagðist ég inn á geðdeild og byrjaði á þessu lyfi. Á geðdeild var ég í sjö vikur, sem er persónulegt met í geðdeildardvöl. Marplan lækkaði blóðþrýstinginn niður í mátulegan blóðþrýsting fyrir eins árs barn en af því ég er með ansi lágan blóðþrýsting fyrir fann ég ekki svo mikið fyrir þessu nema ég var að drepast úr kulda alltaf hreint.  Síðla dags og á kvöldin pakkaði ég mér inn í lopapeysur og flíspeysur, hvert lagið yfir öðru, og skreið undir sæng að auki. Faktískt leið mér djöfullega seinnipartinn og á kvöldin en statusinn er tekinn í morgunviðtölum svo líklega kom ég betur fyrir en raunin var. (Núna veit ég að hluti þessarar slæmu líðanar var Rivotril-fráhvörf … blogga betur um þau síðar.) Og svefninn var stundum slæmur og lyf við slíku virkuðu ekki.

Eftir sjö vikur fyllti ég út spurningalista, þunglyndispróf Becks ef ég man rétt. Það vantaði nokkur stig upp á að ég mældist þriðjungi frískari en þegar ég var lögð inn en mér skildist að þriðjungs bati teldist marktækur bati og nægur til að útskrifast af geðdeild.  Ég hafði farið í leyfi heim í tvo daga til að testa hvort ég höndlaði að vera heima og notaði tækifærið og lét sjæna mig á hárgreiðslustofu. Svo ég stakk upp á því að hárlitun, augabrúnalitun og klipping teldist sem nokkur stig og þar með vorum við komin með þriðjungs bata á hreint og hægt að útskrifa mig. Allir voru glaðir yfir þessu: Ég yfir að komast heim (geðdeild er nú ekki beinlínis skemmtistaður) og staffið yfir að ég skyldi geta útskrifast.

Heima hélt ég áfram að vera helvíti veik, gat ekki keypt jólagjafir, komst ekki í nein fyrirjólaboð eða jólaboð, gat illa lesið eða fylgst með sjónvarpi, minnið fokkaðist meira og minna upp o.s.fr. Svo hætti ég að geta sofið, svaf um þrjá tíma á nóttunni frá því um miðjan desember og fram í febrúarlok, náði stundum að sofna klukkutíma í viðbót upp úr átta að morgni. Við þessu fékk ég svefnlyf, síðan róandi lyf, síðan sterkt geðlyf og loks júníversallyfið gamla: Seroquel. Mögulega virkaði Seroquelið eitthvað en mér fannst svo helvíti vont að hrökkva upp undir áhrifum að ég valdi að sofa klukkutíma styttra og hrökkva upp edrú.

Ég varð stjörf af svefnleysi. Á tímabili túlkuðu bæði ég og fjölskyldan þetta ástand sem bata. Skapsveiflurnar, pirringurinn og ofsaleg grátköst þar sem ég náði ekki andanum voru úr sögunni. En svo varð okkur ljóst að þetta gengi ekki, ég myndi ekki halda sönsum með þriggja til fjögurra tíma svefni mánuðum saman. Ég ákvað sjálf að hætta á Marplan í febrúarlok 2011, án samráðs við lækninn minn.

Eftir á séð held ég að Marplan hafi einungis haft þau áhrif að breyta ódæmigerðu þunglyndi í dæmigert þunglyndi, sem var síst skárra. Þ.e.a.s. ég hef alltaf þurft óvenju mikinn svefn, helst 9 klst. á nóttu, og enn meiri þegar ég hef lent í þunglyndisdýfum. Þess í stað kom dæmigerð árvaka og svefnleysi. En bati? Ég held ekki. Þegar ég kvartaði yfir að ég gæti ekki sofið takandi Marplan var brugðist við því eins og venjulega, þ.e. með fleiri lyfjum til að slá á aukaverkanir aðallyfsins (fyrst Truxal, svo Nozinan, loks Seroquel). Þau lyf gerðu mig bara hífaða en löguðu ekki svefninn. Imovane virkaði ekki því það var ekki vandamál að sofna heldur að sofa. Minnistruflanir  voru skrifaðar á þunglyndið. Handskjálftinn var skrifaður á kvíðann. Sjálf held ég, eftir á séð, að Marplan hafi ekki haft nein áhrif til bata en ógagnið hafi verið verulegt: Þið getið bara prófað að sofa aldrei meir en fjóra klukkutíma á sólahring í meir en tvo mánuði og athugað hvernig ykkur líður!

En … vissulega hélt ég kjafti og var hinn góði þunglyndissjúklingur … alveg til febrúarloka 2011. Mér þætti gaman að vita hve lengi þessi hrossalækningartilraun hefði staðið hefði ég ekki sjálf ákveðið að komið væri nóg!

Þessi Marplantilraun kenndi mér loksins að þótt sjúklingurinn kvarti yfir óæskilegum aukaverkunum er það ekki endilega talið marktækt eða eitthvað sem skipti einhverju máli. Það að ég gæti ekki sofið, skylfi stöðugt, væri að drepast úr kulda, gæti hvorki lesið né prjónað o.s.fr. vó ekki þungt á móti möguleikanum á að lækna “sálina”, þ.e. meint boðefnaruglið í heilanum á mér. Af þessari tilraun lærði ég endanlega að séð með gleraugum geðlæknisfræði endar líkaminn við háls og svo tekur “sálin” við – í geðlæknisfræði einbeita menn sér að “sálinni” (þótt kölluð sé öðru nafni) => sjúklingurinn er smættaður niður í eigin heilastarfsemi. Þetta var þörf lexía fyrir mig sem hafði alltof lengi gleypt stórasannleik hráan. Það hefur hins vegar tekið mig meir en ár að melta þennan lærdóm og nýta mér loks til gagns.

Auk geðlækningabatteríisins telur bæði sjúklingurinn sjálfur og nánasta fjölskylda hans að hálfgert uppvakningsástand af lyfjum eða aukaverkunum lyfja sé bati. Þunglyndissjúklingar eru nefnilega ekki nándar nærri eins rómantískir og þeim er lýst í bókmenntum. Þunglyndi fylgja miklar geðsveiflur og pirringur út í allt og alla, jafnvel óskiljanleg reiðiköst. Myndin af rómantíska þunglynda snillingnum sem hímir einmana hokinn af heimshryggð og “bakvið mig bíður dauðinn” fílingurinn er goðsögn. Svoleiðis að “haltu kjafti” hlutverkið verður stundum eftirsóknarverðara en hlutverkið “geðvonda konan” og stjarfinn og skoðanaleysið talið batamerki. Ég blogga bráðum um eigin fordóma sem hafa staðið mér mjög fyrir þrifum og eru líklega verstu fordómarnir, a.m.k. er ævinlega erfiðast að eiga við eigin fordóma. (Myndin er af grenjuskjóðunni Mímlu sem er líklega eðalþunglyndissjúklingur. Annars getið þið prófað að myndagúggla depression og fullvissa ykkur þannig um að staðalmyndin af þunglyndissjúklingi er kona í hnipri, líklega grátandi og alveg örugglega þegjandi!)

Þegar þunglyndissjúklingur eins og ég er orðinn öryrki af völdum þunglyndisins verður heimurinn æ smærri og lífið æ fátæklegra. Smám saman fer maður að hafa asklok fyrir himin. Og ósjálfrátt festist maður í hlutverki sjúklingsins, sem er hundleiðinlegt, andstyggilegt og óæskilegt hlutverk. Þetta er versta hlutskipti sem ég hef hlotið á lífsleiðinni og ég myndi fagna því mjög að sleppa við að einhverju leyti við það, þótt ekki væri nema fá brotabrot af starfsorkunni aftur.

Enn einn höfuðverkurinn er að díla við opinbera kerfið. Þegar ég varð öryrki reyndist aðallífeyrissjóðurinn minn mér mjög vel. Öll samskipti við fólk þar hafa verið til fyrirmyndar. Satt best að segja held ég að þessi ágætu samskipti og sérstaklega góða þjónusta sé undantekning. Allt aðra sögu er að segja af Tryggingastofnun ríkisins. Þaðan vildi ég einungis fá örorkuskírteini en ekkert fé. TR hefur þá stefnu að taka ekki mark á læknisvottorðum ef örorka er af völdum geðröskunar en tekur stundum mark á læknisvottorðum um örorku af öðrum toga. Þess vegna var ég pínd í viðtal í fyrra við heimilislækni í Mosfellsbæ, annan af þeim tveimur læknum sem TR treystir til að meta örorku vegna geðsjúkdóma. Heimild mín fyrir vinnureglu TR sem mismunar öryrkjum eftir eðli krankleika er þessi læknir. TR þrjóskaðist líka við að þvinga mig til að veita stofnuninni aðgang að öllum upplýsingum um fjárhag minn (skattaskýrslum, bankareikningum o.fl.) þangað til Persónuvernd úrskurðaði að stofnuninni væri þetta óheimilt. (Það gekk ekki átakalaust því TR lagði sig í líma við að veita Persónuvernd villandi upplýsingar.) Þrátt fyrir úrskurð Persónuverndar í lok síðasta sumars náði TR ekki að búa til nýtt eyðublað í tæka tíð og ég endurnýjaði örorkuskírteinið einhvern veginn “bakdyramegin” núna á vormisseri, þ.e. með tölvupóstsamskiptum við lögfræðing og fulltrúa á skrifstofu. Hef ekki gáð hvort stofnuninni hefur tekist að búa til eyðublað í samræmi við úrskurð Persónuverndar á allra síðustu mánuðum … reikna svona síður með því.

Þegar ég fyllti út skattframtal núna tók ég eftir að upphæð smáauranna sem ég fæ frá Söfnunarsjóði lífeyrisréttinda hafði breyst. (Sjúkdómur minn veldur því m.a. að ég gaumgæfi ekki rafræn skjöl í heimabanka sem tómstundargaman.) Ég hringdi í SL og fékk að vita að  bæklunarlæknir, sem er embættislæknir SL, hefði ákveðið í nóvember að ég væri 25% vinnufær og þ.a.l. 75% öryrki. Ég hef aldrei hitt þennan lækni en læknirinn minn sendi SL vottorð í október og mér þykir ólíklegt að sá geðlæknir sem hefur stundað mig frá árinu 2000 hafi allt í einu vottað að ég hefði náð þetta góðum bata án þess að segja mér frá því.

Ég hringdi sem sagt í konuna sem hefur með mín mál að gera hjá SL og óskaði eftir skýringum, fékk að vita að ég væri búin að vera svona helvíti frísk síðan í nóvember að mati fjargreinandi bæklunarlæknis, sendi svo konunni tölvupóst með beiðni um afrit af örorkumati og þeim gögnum sem það væri byggt á. Tæpum mánuði seinna hringdi ég aftur en þá sagðist hún ekki hafa fengið tölvupóstinn. Ég sendi hann aftur fyrir rúmri viku. Svo hringdi ég í gær til að vita af hverju ég væri ekki búin að fá ljósrit/afrit af þessum gögnum. Í símtalinu sagði ég líka kristaltært að mér fyndist það alger vanvirðing að einhver læknir sem aldrei hefur barið mig augum ákveði upp á sitt eindæmi að ég sé fjórðungi frísk – ég er þá væntanlega bara letidýr og upp á mitt eigið hopp og hí, svona kannski að gamni mínu, óvinnufær með öllu? Yfirlýsing um að ég mundi fylgja þessu máli eftir dugði til að konan hringdi til baka, læknirinn hefur “sett mitt mál í forgang” og ég má búast við að fá þessi gögn á morgun eða á mánudag. Kannski hjálpaði til að ég sagðist álíta að ég ætti örorkumatið og mitt leyfi dygði til að fá það sent (alveg eins og ég á sjúkraskýrslurnar um mig, skv. lögum). Það verður áhugavert að sjá rökstuðning þessa bæklunarlæknis fyrir hinum skyndilega bata mínum, sem ég hef ekki tekið eftir sjálf því ég er búin að vera helvíti veik í vetur! Og að sama skapi oftast helvíti þæg … en hef ákveðið að halla mér aftur að Míu litlu sem fyrirmynd og droppa væluskjóðufyrirmyndinni systur hennar.

Sem sagt: Enn ein birtingarmyndin af þeirri ráðandi  skoðun að þunglyndissjúklingur eigi að halda kjafti, vera þægur og taka því sem að honum er rétt sést í vinnureglum Tryggingarstofnunar ríkisins og vinnubrögðum trúnaðarlæknis Söfnunarsjóðs lífeyrisréttinda. Kannski grunar læknana sem starfa hjá þessum stofnunum að óvinnufærir þunglyndissjúklingar séu aðallega haldnir ráðleysi og leti? 

Ég ákvað að hverfa til upphafsins og blogga af fingrum fram, örsnöggt … eins og í gamla daga … vangaveltur en ekki heimildablogg.

Undanfarið hef ég verið að reyna að fá einhverja yfirsýn yfir 12 ára sjúkrasögu mína, kannski öllu heldur yfirsýn yfir “lækningasögu” þessarar löngu þrautagöngu. Af því stór hluti þessara ára er í blakkáti og minnistruflanir hrjá mig töluvert reyndi ég að fara skipulega gegnum sjúkraskýrslur, setja upp aðalatriðin í töflu og fletta svo upp frekari upplýsingum á eigin bloggi (sem kemur í ljós að er ómetanleg gagnageymsla).

Ég er sosum ekki komin að neinni niðurstöðu ennþá, á eftir að vinna úr skipulegu töflunni. En mig langar að setja fram tvær tilgátur sem ég á eftir að skoða hvort standist: Geðlækningabatteríið virðist í fyrsta lagi greina sál frá líkama og í öðru lagi byggja á eigin kennisetningum fremur en veikindum sjúklings. Þessar bráðabirgðaniðurstöður komu mér mjög á óvart. Fyrirfram bjóst ég við að sálfræðingar væru kannski frekar á vængnum “sál” versus “líkami” en læknismenntaðir litu frekar á heildina. (Til að rugla mann í ríminu er í tísku að hampa sálfræði sem raunvísindum, þ.e. leggja ofuráherslu á tækni í sálfræðimeðferð, yfirleitt byggðri á atferlisfræðum einhvers konar. Einblíning á HAM (og afleiður, s.s. DAM) nálgast áherslur hörðustu sporatalibana á skýrslutæknivinnuna í tólf spora vinnu.  En sálfræðimeðferð er annars ekki til umræðu í þessari færslu.)

Eftir þeim upplýsingum sem finna má í sjúkraskýrslum um mig að dæma virðist óþol fyrir lyfjum hafa skipt litlu máli ef um var að ræða möguleika á að lækna þunglyndið með lyfjum. Þótt komi fram að ég sé með stöðugan handskjálfta eða líði einhvern veginn frekar illa af lyfjum skal samt gjörprófað hvort þau geti læknað þunglyndið. Dæmi um slíkt er Lítíum, sem ég át árum saman. Af hverju ég var sett á Litíum er mér ekki ljóst því sú sjúkdómsgreining sem væntanlega lá til grundvallar var ekki kynnt mér fyrr en mörgum árum síðar en virðist hafa verið tilgáta sem lengi var haldið til streitu. Fyrir þeirri tilgátu eru engin rök. Það virðist sem sagt ekki hafa skipt miklu máli þótt ég gæti illa spilað á píanó, ætti erfitt með hannyrðir (skjálfhentar prjónakonur ættu að geta sett sig í þessi spor) eða almennt og yfirleitt hafi mér liðið illa á þessu lyfi. (Ég get tekið miklu meir krassandi dæmi af lyfjagjöf og aukaverkunum en Lítíum er ágætt svona vægt meðaldæmi, gerði mig ekki sérlega veika en mér leið illa á því árum saman og það truflaði hvunndaginn, “minnkaði lífsgæði” myndi geðlækningafrasinn hljóma.)

Svona eftir á séð finnst mér merkilegt að “líkamlegar” aukaverkanir hafi ekki þótt skipta neinu sérstöku máli af því markmiðið var að lækna “geðsjúkdóm”. Þetta kannast auðvitað margir geðsjúklingar við: Fólk er látið gadda í sig SSRI-lyfjum þótt því sé pínulítið flökurt alla daga, kynhvötin hverfi og alls konar leiðindi fylgi með. Svo versnar í því þegar lækninum dettur í hug að prófa eldri lyf eða lyf sem eru alls ekkert ætluð við akkúrat þeim sjúkdómi sem sjúklingurinn er haldinn o.s.fr.

Sem stendur, í minni athugun,  finnst mér því ofuráhersla geðlækningabatteríisins á að finna lyf sem læknar geðsjúkdóm eða heldur honum niðri burtséð frá því að sjúklingnum líður bölvanlega á þessu lyfi benda til þess að í geðlækningum sé alls ekki horft á líkama og sál sem heild. Þar á bæ er til eitthvað sem heitir “geð” og á að lækna. Ef eitthvað annað gengur úr skorðum við þessar lækningatilraunir verður bara að hafa það. (Öfgarnar á hinn veginn eru að greina alls ekki milli líkama og geðslags. Það sést þegar öfgafólki í líkamsrækt og lyfjaandstöðu dettur í hug að mikil kroppatamning, helst hlaup, geri líkamann óheyrilega frískan og komi þá einnig í veg fyrir geðsjúkdóma; Að “mens sana in corpore sano” sé óumdeild staðreynd sem ekki þurfi að ræða meir.)

Að greina svo skýrt milli sálar/geðs og líkama eins og gert er í lyfjagjöf eða raflækningum geðlæknisbatteríisins væri kannski ásættanleg afstaða ef tækist alla jafna að lækna geðsjúkdóma á auðveldan hátt með lyfjum. En í mínu tilviki (og margra) hefur það hreint ekki tekist. Og þrátt fyrir stöðugt Lítíum-át á árum áður ýmist versnaði mér eða batnaði, líklega algerlega ótengt þessu lyfi. Fyrstu árin fékk ég stök þunglyndisköst en lagaðist á milli. Þau voru tilviljanakennd, þ.e. ekki bundin árstíma eða aðstæðum. Svo fjölgaði þunglyndisköstum á hverju ári, þau stóðu lengur og nú er svo komið að mér hefur ekki batnað neitt að ráði í meir en ár. Allskonar lyfjakokteilar hafa litlu breytt um þetta.

Hitt sem ég tel mig hafa tekið eftir er að ég uppfylli ekki kennisetningar eða staðlaða ímynd geðlækningabatteríisins um þunglyndissjúkling. Staðlaða myndin virðist vera sprottin úr bókmenntum, svei mér þá! Þótt búið sé að hanna allslags kóða og greiningarlykla fyrir þunglyndi, sem meðferð er síðan miðuð við að einhverju marki, er grunnhugmyndin enn gamla melankólían og heimshryggðin. Líklega á hinn góði þunglyndissjúklingur að hnípa þegjandi úti í horni með tárvota vanga og svartsýnina skínandi úr hverjum andlitsdrætti.

Mín ógæfa (þegar kemur að hlutverki hins staðlaða geðsjúklings) er af þrennum toga.

Í fyrsta lagi sný ég öfugt (í þessu eins og öðru), þ.e.a.s. líður skást á morgnana en verst seinni part dags og á kvöldin. Sjúklingaviðtöl á geðdeildum eru ævinlega á morgnana. Og raunar hitti ég geðlækninn minn líka ævinlega á morgnana. Eðlilega (fyrir mig) er ég með hressasta móti akkúrat þá. Ég man eftir að hafa hitt einn sjúkling sem snéri eins og svo lesið um annan, í Sýnilegu myrkri. Alla jafna er upplitið á öðrum þunglyndissjúklingum á geðdeild voðalega trist á morgnana, sömu sjúklingar eru svo þokkalega hressir að horfa á sjónvarp á kvöldin. En ekki ég. Þess vegna er ég oft “kvótuð” sem “hress” eða “glaðleg” í þessum skýrslum. Líka þegar ég hef verið fárveik. Enda eru fáir til vitnis um annað því starfsfólkið er náttúrlega flest að sinna sjúklingum sem eru frammi og ég hef yfirleitt dregið mig í hlé eftir kvöldmat (sem á spítölum er kl. 17.30). Geðlæknirinn minn hefur ekki séð mig síðla dags í um áratug.

Í öðru lagi hverfur mér ekki mál nema fárveikri og þá seinnipartinn og á kvöldin. Ég hafði atvinnu af því í aldarfjórðung að tala, tala og tala, allan daginn, ýmist ein upp við töflu/kennaraborð eða vafrandi milli vinnandi nemenda eða á kennarastofu (venjulegar kennarstofur líkjast talsvert fuglabjargi). Og eiga stanslaus samskipti við uppundir hundrað manns á hverjum degi. Þetta skilja allir framhaldsskólakennarar. En í vöktun á geðdeildum er það að blanda geði við aðra sjúklinga, t.d. taka þátt í samræðum, eða eiga sæmilega auðvelt með að tjá mig á skýran og skilmerkilegan hátt á morgunfundum, talið merki þess að ég sé hreint ekki svo mjög veik.

Og í þriðja lagi vann ég svo lengi svo veik að ég er sérfræðingur í að setja upp grímu, reyna að líta út eins og normal manneskja og akta normal fram í rauðan dauðann. Man ennþá þegar niðurstaða úr einhverju mati nemenda á mér var nær einróma sú að ég væri sérstaklega glaðlyndur og skapgóður kennari. Þá þurfti ég að hafa mig alla við að mæta í vinnuna og lagðist örskömmu síðar inn á geðdeild. Önnur ástæða fyrir því að ég kann afar illa við að gráta fyrir framan aðra eða bera harminn sem skikkju er að í ákv. kreðs sem ég hef stundað í meir en tvo áratugi eru manni kennd ýmis trix til að komast í gegnum daginn. Meðal þeirra verkfæra eru “Fake it till you make it” og svo náttúrlega að “taka Pollýönnu á’etta”.

Þannig að ég fell illa að hinu harmræna þögla lúkki og hollingu sem er staðalímynd þunglyndissjúklings meðal þeirra sem vinna við geðlækningar og geðhjúkrun.

Af reynslu og af þeim gögnum sem ég hef verið að skoða undanfarið virðist það hvað sjúklingurinn segir um eigin líðan ekki skipta nærri eins miklu máli og hve vel hann fellur að fyrirfram tilbúinni staðalímynd. Tilbúnar óumbreytanlegar kennisetningar um hvernig þunglyndissjúklingur skuli líta út og bera sig ráða ríkjum í geðlækningabatteríinu. Þetta er í rauninni enn verri brennimerking en þunglyndissjúklingur eins og ég finnur fyrir frá venjulegu fólki í umhverfi sínu.

—

Þetta eru ennþá bara tilgátur. En ég er ansi hrædd um að þær standist og verði enn skýrari þegar ég hef skoðað þetta betur. Sérstaklega verður áhugavert að skoða hvernig lyfjagjöf, líðan og sjúkdómsmynstur falla saman (öllu heldur er tilgátan sú að þetta falli alls ekki saman) og velta fyrir sér rökunum fyrir lyfjagjöfinni.

Þótt skömm sé frá að segja hef ég aldrei sett mig almennilega inn í fræðilegar rannsóknir á þunglyndi og læknisráðum við því, kannski af því það stendur svo nærri mér. Mér hefur þótt þægilegra að skoða eitthvað annað sem snertir mig ekki persónulega en getur verið spennandi efni per se (s.s. saga Sögu Akraness eða siðblinda). Auðvitað hef ég bloggað helling um eigin reynslu af þunglyndi og þunglyndislyfjum, sem og reynt að slá aðeins á puttana á mannkynsfrelsurum sem endalaust vilja hafa vit fyrir geðsjúklingum þegar kemur að lyfjagjöf, öllu heldur hvetja sjúklinga sem þeir hafa alls ekki menntun til að sinna til að taka EKKI lyfin sín. Það er alltaf spurning hvað maður á að nenna að elta ólar við svoleiðis lið og eiginlega nenni ég því ekki lengur. Ég hef líka eitthvað bloggað um orðanotkun tengda geðveiki eða þunglyndi, læknisráð eða skilgreiningar í sögulegu samhengi og sitthvað smálegt annað: Hef sem sagt eitthvað kynnt mér efnið en að mestu hefur það verið ómarkvisst hálfkák. En nú er kominn tími til að kynna sér þetta efni betur, tel ég. Kannski vegna þess að ég er á ákv. endapunkti, þ.e.a.s. búið að reyna flest læknisráð, þunglyndið versnar með hverju árinu og mér finnst orðið hæpið að kalla þetta ástand „djúpa endurtekna geðlægð“, nær væri að tala um „djúpa viðvarandi geðlægð“ (en ég er ekki viss um að staðlar geri ráð fyrir svoleiðis … staðlar og flokkun er eitt af því sem ég þarf að athuga, sem og forsendur og gerð prófa til að meta þunglyndi). Þeir læknismöguleikar sem hafa verið orðaðir í mínu tilviki núna eru ekki sérlega fýsilegir, a.m.k. finnst mér rétt að athuga þá vel áður en ég ljái máls á að prófa þá.

Af því ég er svo gleymin ætla ég að fara gegnum þessar vangaveltur og grams í greinum á blogginu mínu. Raunar fletti ég stundum upp á eigin bloggi, þetta er prýðileg gagnageymsla og leitarmöguleikinn virkar vel. Auk þess eru meiri líkur á að ég muni eitthvað hafi ég skrifað um það.

Ég hef svolítið verið að lesa greinar um þunglyndi og læknisráð undanfarið, aðallega úttektir á rannsóknarniðurstöðum margar tilrauna. Það borgar sig oft að skoða fyrst úttektir (Review-greinar) í öllu upplýsingaflóðinu. Það háir mér vissulega að kunna lítið í tölfræði og efnafræði, verandi máladeildarstúdent, en á móti kemur að þessar greinar eru oft á fræðilegu hrognamáli þar sem latínukunnátta kemur sér vel til að skilja latínuafleiddu ensku orðin. Það virðist vera reglan að ef valið stendur milli þess að nota algengt stutt engilsaxneskt orð eða ógagnsætt langt orð samsett úr latneskum stofnum velja menn hið síðarnefnda. Þykir væntanlega fínna. Og enskuskrifendur dýrka skammstafanir! Íslensku læknisfræði- og líffræðiíðorðin eru svo annar hjalli sem oft er torvelt að komast yfir. En það þýðir ekki að maður geti ekki reynt.

Það sem ég reyni að hafa að leiðarljósi er að skoða greinar í viðurkenndum ritrýndum tímaritum og skoða jafnframt hvaðan höfundar hafa fengið styrki til að skrifa þessar greinar eða hjá hverjum þeir vinna því það er auðvitað mögulegt að hagsmunaaðilar hafi áhrif á niðurstöðurnar, a.m.k. ágætt að hafa það bak við eyrað (án þess að ég sé samt haldin þeim ofsóknarkenndu hugmyndum að læknar og aðrir fræðingar séu sjálfkrafa á mála hjá lyfjafyrirtækjum eða framleiðendum rafmagnsdóts fyrir heilaskurðlækningar). 

Greinin sem mér finnst áhugaverðust til þessa (þótt ég sé raunar ósammála niðurstöðunni eða finnst öllu heldur að niðurstaðan sé orðhengilsháttur) heitir „Föst í sama farinu: Endurskoðun þunglyndis og læknismeðferðar við því“  (Paul E. Holtzheimer og Helen S. Mayberg. 2011. „Stuck in a rut: rethinking depression and its treatment“, birtist í Trends in Neuroscienes, 34. árg. 1. hefti, janúar 2011, netútgáfan í nóv. 2010). Ég vonast til að geta sagt frá þeirri grein í næstu færslu. Málið er þó að allt gengur frekar hægt í mínu lífi, orkan er af skornum skammti og sumir dagar snúast fyrst og fremst um að lifa þá af. Svoleiðis að það er ómögulegt að segja hvernig þessu fyrirhugaða námsbloggi mínu í þunglyndisfræðum vindur fram. 

En ég er sem sagt komin með markmið og inngang og sé miðað við að verk sé hálfnað þá hafið er er lítur þetta ekki illa út 🙂