Category Archives: Geðheilsa

Skóli og geðveiki

Gagnrýnin hugsunKannski hefði fyrirsögnin frekar átt að vera “námskrárfræði og geðraskanastaðlar” … Ég hef sumsé brugðið mér í gamalt hlutverk, “hinnar greindu alþýðukonu”, og lesið yfir ritgerð mannsins um stefnur og strauma í námskrárfræðum: Sé ekki betur en margt sé líkt með skyldum, þ.e. poppfræðum sem varða skóla og geðveiki.

Nú eru nokkur ár síðan ég var eitthvað í alvörunni að pæla í námskrá framhaldsskóla og hvernig maður matsaði kennsluáætlun þokkalega við svoleiðis. Og ég er búin að gleyma miklu og hef alveg misst af umræðu síðustu ára um nýju námskrána með skemmtilega geggjuðu yfirmarkmiðunum. En eftir að hafa gegnt hlutverkinu “greind alþýðukona sem les námskrárfræði” síðasta árið (maðurinn hefur nefnilega alltaf prófað sínar greinar og texta á mér: Skilji ég ekki textann þarf að laga hann) hef ég einhverja hugmynd um út á hvað þessi nýja námskrá gengur, út á hvað síðasta námskrá gekk og að framhaldsskólakennarar eru almennt ekki svo vitlausir að halda að þetta skipti einhverju máli í kennslu.

Skömmu eftir stríð (seinni heimstyrjöldina) hófust vinsældir “ferskrar skynsamlegrar markmiðssetningar” í námskrá. Ég man eftir helstu uppskriftarfræðingunum úr ukkinu; Bobbit og Tyler og Bloom og kannski Taba. Í einfölduðu máli má segja að uppskriftarpoppfræðingarnir sem eru sívinsælir á Menntavísindasviði og líklega í félagsfræðigreinum almennt telji að í námskrárgerð sé best að byrja með hreint borð (sumsé kasta öllum hefðum fyrir róða), setja yfirmarkmið og greina svo æ smærri undirmarkmið sem eiga að þjóna yfirmarkmiðunum beint, án tillits til faga og fræðigreina. Þessi undirskipun eða beina þjónkun er hins vegar ómöguleg í flestum fögum.

Ég skrunaði yfir almennan kafla nýju námskrárinnar og þrátt fyrir aldarfjórðungsreynslu af kennslu í framhaldsskóla fannst mér að textinn hlyti að fjalla um eitthvað annað en skóla – er hann kannski saminn af fólki sem hefur lítið komið inn í svoleiðis stofnanir?  Hvað í ósköpunum er “menntun til sjálfbærni”, hugtak sem er margtuggið í þessum texta? Ég sé helst fyrir mér áfanga í tóvinnu … Taldir eru upp sex grunnþættir alls náms, síðan níu svið lykilhæfni o.s.fr.; Námskráin er sumsé draumur hvers sortéringarsinna!

Svo tékkaði ég á markmiðum í mínu fagi, íslensku (s. 93), sem eiga á mjög dularfullan og illskiljanlegan hátt að þjóna hinum sex grunnþáttum og hinum níu lykilhæfnisviðum og sé ekki betur en námskröfur slagi hátt í mastersnám á háskólastigi, t.d.:

Nemandi skal hafa öðlast leikni í að lesa allar gerðir ritaðs máls að fornu og nýju sér til gagns og gamans, skilja lykilhugtök og greina mismunandi sjónarmið.

eða

Nemandi skal geta hagnýtt þá þekkingu og leikni sem hann hefur aflað sér til að sýna þroskaða siðferðisvitund, víðsýni, sköpunarhæfni og samlíðan í málflutningi sínum, umfjöllun og verkum.

Ég er ansi hrædd um að helstu ráðamenn þjóðarinnar, t.d. þeir sem sitja í ríkisstjórn eða á Alþingi hafi nú ekki náð þessum tveimur markmiðum, a.m.k. ekki því síðarnefnda. Er raunhæft að krefast þessarar getu af nýstúdentum?  Hver ætli séu þessi lykilhugtök og mismunandi sjónarmið sem talin eru í fyrra dæminu? Og heldur einhver í alvöru að nemendur leggist almennt í Grágás, Íslensku hómilíubókina, dróttkvæði, annála, stærðfræðitexta, rannsóknarskýrslur, manntöl, áttvísi, læknisfræði o.m.fl. sér til gagns og gamans, skilji þar í einhver dularfull lykilhugtök og greini mismunandi sjónarmið í hvers lags texta sem er eins og að drekka vatn, eftir að hafa klárað stúdentspróf?

Blessunarlega hugsa ég að fólkið á gólfinu, þ.e. nemendur og kennarar, láti þá hátimbruðu smíð sem nýja námskráin er bara eiga sig og haldi áfram að kenna og (vonandi) læra eins og tíðkast hefur til þessa.

En mér datt í hug, lesandi um þessa tæknihyggju í námskrárgerð, þ.e. að halda að hægt sé að setja einhver absólút yfirmarkmið ótengd fögum (sem má þess vegna kalla grunnþætti og svið lykilhæfni) og fella síðan allt nám og öll fög í undirmarkmið sem eiga að þjóna yfirmarkmiðunum …  að sams konar  tæknihyggja speglist ákaflega vel í sjúkdómastöðlum og þeirra sortéringum. Má nefna DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Bandarísku geðlæknasamtakanna sem fyrst kom út 1952 eða náfrænda hans, ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) sem Alþjóðaheilbrigðisstofnun Sameinuðu þjóðanna gefur út og er einmitt brúkaður hér á landi.

DSM á rætur sínar að rekja til flokkunarkerfis Bandaríska hersins, sem spratt m.a. af þörf á að greina alls kyns krankleik á geði þeirra hermanna sem snéru heim úr seinna stríði. Í hverri nýrri útgáfu DSM hefur skilgreindum geðröskunum fjölgað og skilgreiningar orðið nákvæmari. Fyrstu þunglyndislyfin, þríhringlaga geðlyfin, voru upp fundin (óvart) laust eftir 1950. Svo merkilegt sem það nú er hefur þróun þunglyndislyfja og aukið framboð haldist nokkuð í hendur við aukna smásmygli í og aukið framboð á skilgreiningum þunglyndis í DSM.

Alveg eins og tæknihyggja í námskrárgerð hefur ekki sýnt sig í betra námi eða betri skólum hefur tæknihyggja í þunglyndisgreiningu og fleiri gerðir þunglyndislyfja sem passa við sífellt nákvæmari skilgreiningar og undirgreiningar ekki sýnt sig í fækkun þunglyndissjúklinga. Kannski mætti líta á lyfin eins og undirmarkmiðin í tæknihyggjunámskrárgerð: Lýsingarnar hljóma sosum ljómandi vel en praktísk not eru heldur léleg.

Kann að vera að nákvæmlega sama aðalatriðið gleymist: Við erum nefnilega að tala um eitthvað sem snertir fólk, þátttakendur í margbreytilegu mannlífi. Kann að vera að hátimbruð markmið og smættun ofaní mælanleg undirmarkmið líti vel út á pappír en gagnist minna þegar fólk á að nota þau á annað fólk, hvort sem er til að koma því til nokkurs þroska og til að mennta það eða til að lækna það.

Sem betur fer held ég að bæði góðir kennarar og góðir geðlæknar geri sér þessar takmarkanir vel ljósar. Alveg eins og kennari þarf að geta tekið því að nemendur kjósi að baka Borg á Mýrum og bjóða öllum upp á að éta hana, í stað þess að flytja fyrirlestur um Borg eða skrifa ritgerð um Borg, tekur góður geðlæknir tillit til umhverfis og væntinga síns sjúklings og styður hann í því sem hann vill gera til síns bata.  Eftir margra daga bakstur, mælingar og útreikninga og kökumódelsmíð með glassúr má ætla að nemendur gjörþekki umhverfið á Borg á Mýrum, líklega betur en hefðu þeir búið til Power Point glærusýningu og flutt fyrirlestur um efnið. Eftir vandlegar og ítarlegar pillutilraunir árum saman og raflostmeðferðir má ætla að þunglyndissjúklingur þekki orðið nokkuð vel hvað virkar, öllu heldur hvað virkar ekki, við sínum sjúkdómi.

Í praxís taka góðir geðlæknar væntanlega jafnlítið mark á DSM/ICD og þunglyndislyfjaáróðri og góðir íslenskukennarar taka lítið mark á vaðli um grunnþætti, lykilhæfnisvið og innantómu markmiðskjaftæði í námskrá.

  

—

Svona aukalega sting ég því inní þessa færslu að lokum að sem ég var að lesa eigið blogg árið 2006 komst ég að því að síðsumars það ár hef ég hnakkrifist við Helga nokkurn Ingólfsson og ekki vandað honum kveðjurnar (sem var að vísu gagnkvæmt). Ásteitingarsteinninn var fyrirhuguð stytting náms til  stúdentsprófs … Það er svo sem ekkert allt jafn sorglegt í lestrinum um lífið mitt sem hvarf í blakkátið/tómið mikla 😉 

Posted in: Geðheilsa, Skólamál

Af fráhvörfum og erfiðu endurliti

Eftir að hafa verið laus við Rivotril í þrjár vikur byrjaði ég að trappa niður Imovane (zopiklon), þ.e. svefnlyfið sem ég hef tekið að staðaldri. Þá tók ekki betra við! Ég er búin að taka eina töflu (7,5 mg) í nokkra mánuði og hélt það yrði lítið mál að helminga skammtinn, hef oft gert það áður en þá ævinlega verið að taka Rivotril einnig. Á öðrum degi varð ég helvíti veik; fannst eins og höfuðið væri í skrúfstykki, ekkert blóð í höfðinu á mér, gat hvorki legið, setið né staðið o.s.fr. Og að sjálfsögðu fylltist ég kvíða yfir að vera að deyja af því mér leið eins og ég væri að deyja og tilhugsunin gerði líðanina enn skelfilegri svo mér fannst ég örugglega vera að deyja 😉  Þegar fæturnir voru farnir að skjálfa stjórnlaust undir mér gafst ég upp og tók hálfa Rivotril. Þar með hef ég öðlast reynsluna af því að falla, til þessa hefur fallreynsla mín einskorðast við að gefast upp á að hætta að reykja … þrisvar.

Nú, ég hafði samband við minn góða lækni og bað um ráð. Svo byrjaði ég upp á nýtt að hætta á Imovane með hægari tröppun og það gengur prýðilega eða þannig; ég þarf helst að vera á spani allan daginn og á bágt með að vera kjur en að öðru leyti er þetta svipað og Rivotril-tröppurnar. Skoðaði nokkrar greinar um z-lyfin (zopiklon, Stillnocht o.fl.) og sá að nútildags eru þau talin síst skárri en benzólyf, í Ashton-benzódrínlyfjafræðum er því meira að segja haldið fram að z-lyf séu eitraðri en benzólyf. Líklega voru það reginmistök að setja upp áætlun um að hætta á Rivotrili og taka samtímis svefnlyf – en þau mistök eru gerð og ekki aftur snúið með þau – nú spila ég úr þessu eftir bestu getu og skv. skynsamlegum ráðleggingum.

Svo er ég búin að fatta tvennt: Annars vegar að Voltaren-hlaup slær pínulítið á vöðvabólguna sem fylgir þessari lyfjatröppun og hins vegar að ég brenni eins og maraþonhlaupari og þarf að passa að borða á tveggja tíma fresti, annars lendi ég í blóðsykurfalli. Vonandi hægir þetta skynsamlega átlag líka á kílóatapinu sem fylgir lyfjahættingunum.

– – –

Ég er að lesa yfir eigið blogg frá janúar 2005 að telja, til að átta mig á gangi sjúkdómsins og hvort læknisráð hafi eitthvað virkað. Þegar ég hóf lesturinn ímyndaði ég mér að ég gæti lesið þetta eins og hverja aðra heimildaskáldsögu eða heimild; af því ég man nákvæmlega ekkert frá því á miðju ári 2004 til síðla árs 2007 og minningar síðan þá eru mjög brotakenndar taldi ég að ég gæti einhvern veginn nálgast þetta efni af fjarlægð, eins og ég væri að lesa um ævi ókunnrar manneskju. En því er ekki að heilsa. Mér finnst mjög erfitt að lesa hugsanir mínar og um líf mitt. Kannski er erfiðast af öllu að sjá vaxandi örvæntinguna sem fylgir síauknu þunglyndinu og hvernig ég og fjölskylda mín höfum haldið dauðahaldi í vonina, vonina um að nú myndi þessi eða hinn lyfjakokteillinn virka, vonina um að raflostmeðferðin fyrri virkaði o.s.fr. Þessar miklu vonir sem bregðast æ ofan í æ – þessi leit að hálmstráum, bara einu oggolitlu hálmstrái sem fyndist ef nógu vel væri að gætt – finnst mér hræðilega sorgleg. Ég held mér myndi finnast þetta jafn sorgleg lesning þótt ég vissi ekki að textinn fjallaði um mig.

Þegar í lestrinum var komið haust 2006 varð ég að leggja frá mér bloggið og taka mér nokkurra daga pásu. Um vorið 2006 fór ég í raflostameðferð og ég las færslu eftir færslu þar sem kom fram að fjölskyldan taldi að mér hefði batnað töluvert, að það væri allt annað upplit á mér, en í færslunum kemur fram samt vel fram vaxandi örvænting yfir tóminu sem ég upplifi; gleymi öllu jafnharðan, kann ekki á tölvuforrit, get ekki lesið, heimilisbankinn lokar hvað eftir annað aðgangi mínum og ég skrifa niður lykilorð en gleymi jafnharðan hvar ég hef lagt frá mér skrifuð minnisatriði … Yfir sumarið rennur upp fyrir mér að ég hef gleymt nokkrum vikum, svo nokkrum mánuðum og þar sem ég hætti að lesa er mér orðið ljóst að meir en ár hefur strokast gersamlega út úr lífi mínu: Ég á enga minningu ár aftur í tímann. Seinna meir á ég eftir að átta mig á því að blakkátið nær tvö og hálft ár aftur í tímann en ég gafst sem sagt upp á að lesa og persónan sem ég er að lesa um (ég sjálf) hefur ekki enn áttað sig á því. Og ekki heldur áttað sig á því að þessar minningar koma aldrei aftur.

—

Fyrir utan fráhvörf og sársaukafulla fyrsta spors vinnu segi ég allt fínt og líður með skásta móti, svona miðað við allt og allt. Sólin: Hún vermir, hún skín og hýrt gleður mann, eins og segir í kvæðinu. Og Langisandur hefur sjaldan verið eins langur, eins gylltur og eins þakinn börnum að leik og síðustu daga. Þetta er ekki veður til að blogga 🙂

Posted in: Þunglyndið

Sviðsrannsókn í þunglyndisfræðum

Mýldur með pilluEitt af því sem borgar sig að skoða í vangaveltum um þunglyndi, þunglyndislyf og annars konar þunglyndismeðferð er hvar fókus geðlækninga er: Á hvað blína fræðimenn í geðlækningum? Fyrir skömmu rakst ég á sviðsrannsókn (scope review) á umfjöllun um meðferðarþolið þunglyndi (Treatment resistant depression). Ég minnist þess ekki að hafa séð akkúrat þessa aðferð notaða áður en sé í hendi mér hversu miklar vísbendingar aðferðin getur gefið. Í sviðsrannsókn felst að líta yfir sviðið og athuga umfjöllunarefni fræðilegra greina (ólíkt “review”rannsóknum þar sem farið er í saumana á mörgum rannsóknum á einhverju afmörkuðu efni).

Í þessari sviðsrannsókn var leitað í sex gagnabönkum (t.d. Medline, PsycArticles og PsychInfo) að fræðigreinum sem snertu meðferðarþolið þunglyndi. Sviðið var afmarkað við einpóla þunglyndi, greinar með enskum útdráttum, sjúklinga á aldrinum 18-65 ára og útgáfutíma á árunum 2005-2010. Sjá Emily Jenkins og Elliot M. Goldner. Approaches to Understanding and Addressing Treatment-Resistant Depression: A Scoping Review. Depression Research and Treatment 2012.  Hvorugur höfunda státar af gráðufjöld og líklega er þetta vefrit, sem byggir á Creative Commons dreifileyfi, ekki virðulegt ritrýnt rit en ég tel fullvíst að höfundarnir kunni að vel að telja og séu læsir og treysti því niðurstöðum þeirra. Alls fundu þau 345 greinar sem uppfylltu fyrrnefnd skilyrði. Síðan skoðuðu Jenkins og Goldner um hvað greinarnar fjölluðu.

Í ljós kom að stærstur hluti greinanna eða 80% þeirra fjallaði um einhvers konar ráð eða meðferð við sjúkdómnum en í einungis 10% greinanna var reynt að greina ástæður eða hvata þessa vágests, t.d. af hverju gengur svo illa að ráða bót á meðferðarþolnu þunglyndi. Annar tíundipartur snérist um greiningarviðmið og skilgreiningar, helstu stefnur og strauma í meðferð, vangaveltur um hvers lags rannsóknir vantaði o.fl..

Þegar skoðað var hvaða viðmið lágu að baki greinunum eða hvers lags rannsóknarrammi þeim var markaður reyndust yfir 80% greinanna í þessum gagnabönkum byggðar á líffræðilegum forsendum, alls 281 grein. Hægt var að skipa líffræðilegu viðmiðunum og meðferð byggðri á þeim nánar niður: 

  • Lyfjameðferð (145 greinar);
  • Taugaskurðlækninga eða taugafræðileg meðferð (104 greinar, um raflækningar, segulómunarörvun, skreyjutaugarörvun o.fl.); 
  • Greinar sem fjölluðu um mögulegar líffræðilegar orsakir meðferðarþolins þunglyndis (30 greinar sem fjölluðu m.a. um heilamyndatöku og líkamleg mælanleg einkenni sem mögulega tengjast slíku þunglyndi) 
  • Greinar sem ekki féllu undir áðurnefnt (2 talsins).

Sá hluti greinanna sem ekki fjallaði um líffræðilegt efni réðist af eftirtöldu: 

Sálfræðilegum viðmiðum, þetta voru 3% greinanna (11 talsins);
Félagsfræðileg viðmið lágu að baki 1% greinanna (2 greinum alls);
Á samþættum viðmiðum byggðust 2% greina í gagnabönkunum (6 greinar), þ.e. um sálfræðilega og líffræðilega meðferð notaða samtímis.
Aðrar greinar voru 13% greinafjöldans (45 talsins), t.d. greinar um skilgreiningu meðferðarþolins þunglyndis, greinar um stefnur og strauma í meðhöndlun þess o.fl.

Höfundarnir fjalla síðan stuttlega um helstu efnisþætti í flokkunum. Í stóra lyfjameðferðarflokknum eru mest áberandi greinar um ýmiss konar stoðlyfjagjöf (augmentation), þ.e.a.s. lyf af ýmsum toga sem gætu mögulega nýst þeim sem ekki ná bata af þunglyndislyfjum eingöngu. Þar er aragrúi greina um fámennar litlar rannsóknir sem menn telja að gefi vísbendingar um gagnsemi einhvers tiltekins lyfs í stoðlyfjagjöf en vantar tilfinnanlega stórar almennilega gerðar rannsóknir, að sögn Jenkins og Goldner. Sem dæmi um stoðlyfjaumfjöllun eru nefndar greinar um gagnsemi Seroquels, litíum, MAO hemla, þríhringlaga geðlyfja, skjaldkirtilsvakahormóna, svæfingarlyfs, sýklalyfs o.fl. Satt best að segja kannaðist ég við margt úr stoðlyfjaflórunni af eigin raun.

Næstvinsælasta þemað, þ.e. greinar sem tengdust taugaskurðlæknisfræði eða taugafræðilegri örvun, einkennist af umfjöllun um gagnsemi einstakra aðferða og mati á áhættuþáttum. Að sögn höfunda eru margar rannsóknir sem greint er frá fámennar, athugun á hvernig þátttakendum hefur reitt af stendur of stutt og niðurstöðum sumra rannsókna ber ekki saman.

Meirihluti þeirra ellefu greina sem byggðu á sálfræðilegum viðmiðum snérust um gagnsemi hugrænnar atferlismeðferðar við meðferðarþolnu þunglyndi. Niðurstöðum úr þeim tveimur sem flokkaðar voru sem félagsfræðilegar bar ekki saman (í annarri var útkoman sú að áföll á lífsleiðinni tengdust meðferðarþolnu þunglyndi, í hinni kom út að engin tengsl væru milli áfalla og meðferðarþolins þunglyndis). Ég hirði ekki um að rekja aðra umfjöllun en mæli með grein Jenkins og Goldner hafi menn áhuga á þessu rannsóknarefni.

Meginniðurstaða höfunda þessarar sviðsrannsóknar er auðvitað sú að áherslan á lyfjameðferð við meðferðarþolnu þunglyndi yfirskyggi sviðið. Greiningin “meðferðarþolið þunglyndi” byggist einmitt á að svoleiðis þunglyndi svarar ekki þunglyndislyfjagjöf. Lyfjaáherslan beri vott um líffræðilega smættun – að sjónarhorn í geðheilbrigðisfræðum sé bjagað og veiti ekki nægilegt svigrúm til að gefa félagslegum og sálfræðilegum kveikjum sjúkdómsins almennilegan gaum, segja Jenkins og Goldner

Posted in: Geðheilsa, Geðlyf

Nýju lyfin keisarans

Ég er næstum búin að lesa The Emperor’s New Drugs eftir Irving Kirsch og finnst málflutningur hans vel rökstuddur og sannfærandi. Ég get heldur ekki séð að það hafi gengið vel að hrekja þann málflutning; einna helst reyna menn að stagla fram og aftur um hvort mælist sannanlega 16% bót mikið þunglyndra af þunglyndislyfjum og hvort megi kjafta það hlutfall upp með nýjum mælingartækjum. En meira að segja hörðustu andstæðingar Kirsch virðast núorðið samþykkja að batann sem lítið eða í meðallagi þunglyndir hljóta af lyfjum megi að mestu skrifa á lyfleysuáhrif.

LyfleysuáhrifFyrstu niðurstöður Kirsch o.fl. eftir að hafa skoðað 38 klínískar rannsóknir á virkni ýmiss konar þunglyndislyfja á meir en 3000 þunglyndissjúklinga (u.þ.b. 40% af þeim rannsóknarniðurstöðum voru aldrei birtar heldur dagaði uppi hjá Bandarísku matvæla- og lyfjaeftirlitstofnuninni) voru að þunglyndislyf sýndu bót umfram lyfleysu í um 25% tilvika. Eftir því sem hann skoðaði fleiri og nýrri rannsóknir lækkaði sú tala. Enginn munur mældist milli ýmissa lyfja, þ.e. ekkert eitt lyf virkaði betur en önnur í þessum rannsóknum. Þótt sjúklingum höldnum vægu eða meðalþungu þunglyndi batnaði talsvert í þessum rannsóknum var enginn munur á bata þeirra sem batnaði af lyfleysu og þeirra sem batnaði af virku lyfi. Eini raunverulegi munurinn sem mældist á lyfleysu og virku lyfi var í hópi þeirra sem greindir voru með alvarlegt þunglyndi.

Rétt er að taka fram að þeim sem batnar helst af lyfjum eru þeir sem eru haldnir vægu eða meðalþungu þunglyndi. Í þeirra tilvikum mælist samt enginn munur á bata hvort sem þeir eta lyfleysu eða  þunglyndislyf. Áhrifin eru þau sömu, þ.e. jafn jákvæð. En sjúklingum höldnum slæmu þunglyndi batnar síður. Munurinn sem mælist á virku lyfi og lyfleysu er ekki til marks um að þeim sjúklingum nýtist lyf betur en hinum minna veiku heldur skýrist af því að lyfleysa virkar síður á illa haldna þunglyndissjúklinga en á hina. Af hverju það stafar er síðan óvíst.

Kirsch setur fram tilgátur um af hverju lyfleysa virkar síður en þunglyndislyf á þá sem eru mikið þunglyndir, því síður eftir því sem sjúklingarnir eru veikari. Báðar tilgáturnar gera ráð fyrir að svoleiðis þátttakendur í lyfjarannsókn beri kennsl á lyf og lyfleysu og tvíblindni rannsóknanna sé því hjóm eitt. Annars vegar er líklegt að þessir mikið veiku sjúklingar hafi haft viðvarandi þunglyndi lengi og hafi prófað ýmis lyf áður en þeir tóku þátt í rannsókninni. Þeim séu því vel kunnar algengar aukaverkanir af þunglyndislyfjum og geti þannig þekkt hvort þeir eti lyfleysu eða lyf meðan á lyfjarannsókn stendur. Þeir geri sér engar vonir um að lyfleysa virki og af því þeir þekkja muninn skapist einhvers konar afleidd lyfleysuáhrif af vissunni, byggðri á reynslu, um að þeir þiggi nýtt virkt þunglyndislyf. Hin tilgátan er sú að vegna þess hve veikir þessir sjúklingar eru fái þeir hærri skammta af lyfinu sem verið er að prófa. Ekkert bendir til þess að hærri skammtar skili betri árangri en því hærri sem lyfjaskammturinn er því meiri eða algengari eru aukaverkanir af lyfinu. Hærri skammtur => meiri aukaverkanir => auðveldara fyrir þátttakanda í rannsókn að þekkja hvort hann tekur virkt lyf eða lyfleysu => vægi hreinna lyfleysuáhrifa minnkar.

Svo er spurningin: Hversu mikill var batinn sem mældist af lyfjum? Bandaríska matvæla- og lyfjaeftirlitið (FDA) notar Hamilton geðlægðarskalann (HRDS) til að meta þunglyndi og það var gert í öllum þeim lyfjarannsóknum sem skilað var inn til FDA og Kirsch skoðaði. Læknar meta sjúklinga eftir þessum skala sem nær frá 1 upp í 51. T.d. er gefið 1 stig ef sjúklingi finnst lífið ekki þess virði að lifa því, 4 stig ef sjúklingur hefur gert alvarlega tilraun til sjálfsvígs, 2 batastig má fá fyrir að sofa út nóttina í stað árvöku o.s.fr. Klínískt marktækur bati af þunglyndislyfjum mældist að meðaltali tæp 2 batastig á Hamilton-kvarðanum, sem er lítill munur. Bresk heilbrigðisyfirvöld (NICE, þ.e. National Institute for Health and Clinical Excellence – Klínískar leiðbeiningar Landspítalans fyrir þunglyndi og kvíða eru byggðar á samsvarandi leiðbeiningum NICE) tekur einungis 3 stig eða meira gild sem klínískt marktækan bata.

Lyfjafyrirtæki hafa brugðist við þessum lélegu niðurstöðum með því að birta einungis jákvæðar rannsóknarniðurstöður, hampa þeim og margbirta þær jákvæðustu. Neikvæðu lyfjarannsóknarniðurstöðurnar líta ekki dagsins ljós svoleiðis að geðlæknar og aðrir læknar sjá þær ekki. Raunar má lyfjafyrirtæki láta gera eins margar rannsóknir og það vill og dugir að sýna fram á klínískt marktækan mun í tveimur rannsóknum af ótölulegum fjölda. Í mínum augum er það svipað og ef ég mætti kasta fimm teningum fimmtíu sinnum eða oftar og þegar ég fengi loksins sömu tölu á öllum teningum yrði það eina kast tekið gilt sem Yatzí en horft framhjá hinum atrennunum.

Gagnrýni á málflutning Kirsch

Enginn hefur borið brigður á tölfræðiúrvinnslu Kirsch og þ.a.l. ekki hrakið þá fullyrðingu að almennt og yfirleitt sýnist ekkert gagn af þunglyndislyfjum umfram gagn af lyfleysu. Svo virðist sem andstæðingar Kirsch einbeiti sér að þessum u.þ.b. 16% mjög þunglyndra sem virðast fá einhverja bót af þunglyndislyfjum umfram mælanleg lyfleysuáhrif. Markmið þeirra er fyrst og fremst að hrekja tilgátur Kirsch um að skýringin á batanum sé einfaldlega sú að lyfleysa virki verr á þessa sjúklinga en aðra. Til þess að hrekja tilgátur hans setja þeir fram aðrar tilgátur og reyna jafnvel að meta lyfjarannsóknargagnagrunninn upp á nýtt. Dæmi um þetta er nýleg grein Michael E. Thase o.fl. Assessing the ‘true’ effect of active antidepressant therapy v. placebo in major depressive disorder: use of a mixture model  í  British Journal of Psyciatry desember 2011 þar sem ákv. mælingarmódel var notað til að meta upp á nýtt fimm lyfjarannsóknir á escitalopram (Cipralex). Sú niðurstaða fékkst að 20-25% mjög þunglyndra sjúklinga fengju klínískt marktæka bót af lyfinu. Gagnrýni á þessa grein felst svo einkum í gagnrýni á mælingarmódelið …

Í annarri grein eftir Michael E. Thase, sem hefur að eigin sögn tekið þátt í öllum þunglyndislyfjarannsóknum lyfjafyrirtækja frá dögum Prozac á níunda áratug síðustu aldar, viðurkennir hann að tölfræðilegar niðurstöður Kirsch verði ekki hraktar, sjá The Small Specific Effects of Antidepressants in Clinical Trials: What Do They Mean to Psychiatrists? í Current Psychiatry Reports desember 2011. Greinin virðist fyrst og fremst vörn fyrir geðlækna (afskaplega léleg vörn finnst mér, sem betur fer reynir Thase ekki að verja þunglyndislyfjarannsóknirnar sem hann tók sjálfur þátt í að gera og hvernig lyfjafyrirtæki hafa hagrætt niðurstöðum þeirra með sérstöku úrvali birtra niðurstaðna). Niðurstaða hans er að af því þunglyndislyf geti hugsanlega nýst einhverjum litlum sjúklingahópi sé stundum rétt að ávísa þeim, ofboðslega aukningu í þunglyndislyfjareseptum megi skrifa á heimilislækna fyrst og fremst og í takt við tískuna klikkir hann út með að gott sé að beitt sé samtímis sálfræðimeðferð og lyfjameðferð við djúpu þunglyndi. Meðferðin sem geðlæknar veita sé mikilvægari en lyfin þegar komið er út í lífið sjálft, þ.e. út fyrir ramma tilbúinna rannsóknaraðstæðna, segir Thase. Hann virðist þó gera því skóna að meðferð hjá geðlækni feli ávallt í sér lyfjameðferð þegar mikið veikir þunglyndissjúklingar eiga í hlut.

Eftir 60 Minutes þáttinn um Kirsch og Nýju lyfin keisarans í febrúar sl. sendu Bandarísku geðlæknasamtökin (APA) frá sér tilkynningu þar sem skoðanir Kirsch eru fordæmdar, hann sakaður um að kynda undir hættulegar hugmyndir o.fl. En í tilkynningu APA eru engin rök fyrir staðhæfingum samtakanna. Raunar minnir þessi tilkynning mig mjög á „En hvað nýju fötin keisarans eru glæsileg og sitja vel og hvað slóðinn er stórkostlegur” í sögunni frægu 😉

Um miðjan mars 2012 kom tilkynning frá stjórnarformanni Bandarísku geðlæknasamtakanna, John M. Oldham, þar sem hann segir að CBS, sjónvarpsstöðin sem gerði 60 Minutes þáttinn um niðurstöður Kirsch, hafi meinað sér  að koma fram í þættinum. (Sjá Antidepressants and the Placebo Effect, Revisited í Psychiatric News 16. mars 2012.) Oldham segist hafa sent CBS bréf og beðið um að það væri birt á heimasíðu þáttarins en ekki varð orðið við þeirri ósk. Í bréfinu segist hann hafa lagt áherslu á að mörgum sjúklingum farnist vel á þunglyndislyfjum undir handleiðslu síns heimilislæknis eða sérfræðilæknis og þátturinn gæti hvatt þá til að hætta lyfjatöku, jafnvel hætta í viðtölum hjá sínum lækni, sem gæti haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Oldham tekur undir með Michael Thase (sjá krækju í greinar hans hér að ofan) um að meðferð geðlækna sé aðalatriði en lyfin aukaatriði. En þess utan sé sannað mál að þunglyndislyf skipti meginmáli í meðhöndlun alvarlegs þunglyndis, af þeim hljóti fólk oft tímabundinn bata, þau komi í veg fyrir endurtekin veikindi og þau bjargi mannslífum.

Andsvör Kirsch við tilkynningu Bandarísku geðlæknasamtakanna má sjá hér.

Eigin niðurstaða

Nýju fötin keisaransTja … eftir að hafa lesið megnið af Nýju lyfjunum keisarans (The Emperor’s New Drugs), horft á 60 Minutes innslagið um málflutning Kirsch og skoðað gagnrýni þeirra sem ætla má að vert sé að taka mark á hallast ég óneitanlega að því sem Kirsch heldur fram. Ég get ekki annað séð að nýju lyfin keisarans geri álíka gagn og skjólið sem nýju fötin keisarans veittu: Sumsé ekkert.

Til vara má hugga sig við að lyfleysuáhrifin framkalla bata hjá mjög mörgum sem eta þunglyndislyf og til frekari vara að e.t.v. virki þunglyndislyf eitthvað á alvarlegt þunglyndi. Því miður eru þessar varaskeifur til lítils gagns fyrir mig ef ég skoða eigin reynslu af miklu lyfjaáti síðasta áratuginn: Ég get ekki séð að nokkurt gagn hafi verið í þeim lyfjum nema e.t.v. einu þeirra sem hætti að virka eftir 3-4 mánuði og hefur sannanlega ekki virkað síðan … hafi það þá yfirhöfuð virkað á sínum tíma. Aukaverkanir af lyfjatöku hafa oft verið slæmar og eftir á séð stundum rýrt lífsgæði mín verulega.

Loks er ég sammála Thase og Oldham um að meðferð hjá geðlækni feli í sér ótal margt annað en lyf og geti verið mjög til bóta fyrir sjúklinginn.

Posted in: Geðlyf

Máttur lyfleysunnar

LyfleysaSem stendur er ég að lesa mér til um rannsóknir á virkni þunglyndislyfja, kannski öllu heldur gagnrýni á slíkar rannsóknir. Mér var bent á bók Irving Kirsch The Emperor’s New Drugs: Exploding the Antidepressant Myth, sem kom út 2009, og innslag í 60 Minutes frá því núna í febrúar þar sem talað er við Kirsch o.fl. Ég hlóð strax niður bókinni en vegna einmuna veðurblíðu undanfarið hef ég ekki borið við að lesa bók í tölvu. Hins vegar er ég búin að horfa á þáttinn, skanna umræðu um hann og nokkra umræðu um staðhæfingar Kirsch. Sjálfsagt blogga ég um bókina þegar ég er búin að lesa hana.

Eftir því sem ég les mér meira til verður mér ljósara hve þunglyndislyfjagjöf stendur á ótraustum grunni. Kenningar um að þunglyndi stafi af boðefnarugli í heila eru hugmyndasmíð en hafa aldrei verið “vísindalega sannaðar” með neins konar mælingum. Og svo virðist sem vísindalegu rannsóknarniðurstöðurnar sem eiga að sýna fram á verkan einstakra þunglyndislyfja séu aðallega jákvætt úrval úr rannsóknafjöld; þegar grannt er skoðað sýna margar rannsóknir litla sem enga verkun en þeim niðurstöðum er hins vegar ekki flaggað. Til að auka enn á vaxandi tortryggni mína eru svo upplýsingar sem sýna hvernig skilgreiningar/mælikvarði þunglyndis og uppfynding lyfja sem byggja á akkúrat þessum skilgreiningum eða mælikvörðum haldast í hendur; hænan og eggið eru upp fundin á sama tíma. (Fínt yfirlit yfir þetta er kafli Joanna Moncrieff  The Myth of the Antidepressant: An Historical Analysis í De-Medicalizing Misery. Psychiatry, Psychology and the Human Condition, útg. 2011. Þá bók má, eins og bók Kirsch, auðveldlega hlaða frítt niður af vefnum.)

Ég horfði sem sagt á 60 Minutes þáttinn með viðtalinu við Irvin Kirsch en eiginlega finnst mér þó þægilegra að lesa lungann úr handriti þáttarins. Kirsch heldur því eindregið fram að virkni þunglyndislyfja mælist sáralítið meiri en virkni lyfleysu (hveitipilla). Hann hefur fjallað um þetta efni frá því á tíunda áratug síðustu aldar og auðvitað hlotið óvægna gagnrýni. Meginrök hans eru að máttur lyfleysu sé almennt mjög mikill til bóta hvers konar krankleik en sviðsljósið beinist þó mest að rannsóknarniðurstöðum hans á þunglyndislyfjarannsóknum. Helstar eru þær að í vægu eða meðalþungu þunglyndi sýni þunglyndislyf engu meiri jákvæða virkni en lyfleysa, í djúpu þunglyndi mælist örlítill munur þunglyndislyfjum í hag.

Irving Kirsch nýtti sér amrísk upplýsingalög og fékk afhentar ALLAR rannsóknir sem lyfjafyrirtæki höfðu látið gera á virkni nokkurra þunglyndislyfja. Einungis þær rannsóknir sem sýndu fram á meiri virkni lyfsins sem verið var að prófa en lyfleysu voru birtar. Ég blogga betur um þetta þegar ég hef lesið bók Kirsch en bendi á að aðrir hafa fundið sama út, sjá t.d. grein Ericks H. Turner, Roberts Rosenthal o.fl., Selective Publication of Antidepressant Trials and Its Influence on Apparent Efficacy  sem birtist í New England Journal of Medicine snemma árs 2008. Mér finnst svolítið uggvekjandi að sjá niðurstöðurnar um þunglyndislyfið sem ég et, Mirtazapín (Míron), sjá mynd 3 í greininni. Birtar greinar og rannsóknir sýna umtalsvert betri verkan lyfsins en kemur fram þegar allar rannsóknarniðurstöður sem Bandaríska lyfjaeftirlitið hefur fengið um gagnsemi þessa lyfs eru skoðaðar, munurinn er raunar mjög mikill. 

Ég tek fram að ég kann lítið í tölfræði og get því ekki staðið í tölfræðilegum deilum um þetta efni en mér sýndist á þeirri fræðilegu umræðu sem ég skoðaði um rannsókn Turner, Rosentahl o.fl. og skoðanir Kirsch að menn væru yfirleitt að hnotbítast um smáatriði. Raunar eru Turner og Rosentahl ósammála Kirsch í túlkun þótt niðurstöður þeirra um muninn mikla á birtum lyfjafræðirannsóknum og öllum rannsóknum séu nánast samhljóða því þeir telja að þunglyndislyf sýni nokkurn marktækan klínískan mun umfram lyfleysu. (Sjá Efficacy of antidepressants í British Medical Journal apríl 2008.

Málefnalegustu rökin gegn Kirsch finnast mér vera þau að skýringin á því að enginn marktækur munur mælist á virkni algengra þunglyndislyfja og lyfleysu gegn vægu og meðaldjúpu þunglyndi í öllum klínískum rannsóknum sé sú að í hópi þeirra sem prófuðu væru líklega einhverjir sem væru ekkert haldnir þunglyndi heldur bara eitthvað domm af öðrum orsökum. Ef þátttakandi er alls ekki haldinn þeirri boðefnavillu sem á að leiðrétta þá leiðréttist náttúrlega ekki neitt með sérhannaða lyfinu og þ.a.l. mælist enginn árangur. Það að þunglyndislyf sýni nokkuð betri verkun en lyfleysa við djúpu/alvarlegu þunglyndi sýni að þunglyndislyfið virkar. Til að trúa þessum rökum þarf auðvitað að gefa sér að þunglyndi stafi af einhvers konar ójafnvægi í boðefnaskiptum í heila og að í rannsóknarhópa í klínískum rannsóknum á geðlyfjum hafi ekki verið nógu vel valið.

Mótrök Kirsch o.fl. eru að lyfleysa virki almennt og yfirleitt miklu verr á mikið veika þunglyndissjúklinga en þá sem eru haldnir vægu eða meðaldjúpu þunglyndi, sem er svo sem ekkert ótrúlegt miðað við hve maður verður yfirmáta vonlaus á allt eftir endurteknar djúpar þunglyndisdýfur.

En … þetta er byrjunin á vangaveltum um hversu lengi það hefur verið vel vitað að þunglyndislyf skila litlum sem engum bata umfram oblátur (hveitipillur/lyfleysu), hvort borgi sig yfirleitt að eta þunglyndislyf og pælingum um hvenær geðlæknum hefði mátt vera ljóst að kenningar um boðefnarugl í heila sem orsök þunglyndis standast ekki …

Posted in: Geðlyf

Hafa geðsjúklingar ekki málfrelsi, II?

Ég er enn jafn bit á þessum lið í meðferðarsamningi geðdeildar/geðlæknis Landspítalans við Láru Kristínu Brynjarsdóttur, sem ég bloggaði stutt um í gær (sjá feitletruðu klausuna): ““Lára Kristín skuldbindur sig [- – -] Þá mun hún ekki ræða meðferðina í fjölmiðlum eða á samskiptasíðum á netinu.” 

Á opinni Facebook sinni segir Lára Kristín í dag: 

Ég sjálf ! Já ég sit með fleiri spurningar í raun, því ég var rekin frá lækni mínum í gær eftir viðtalið. Hún sagði að refsing fyrir að brjóta samning væri meðferðarfrí í nokkra mánuði, semsagt er það ekki refsing ??? Ég held að þeir séu bara á þrotum að vernda sig fyrir mistökum sem verða í störfum á geðdeildinni ! punktur Allavega stend ég uppi með engan lækni vegna þess að ég sagði frá ! …….. Ég hefði haldið að þá væri verið að hafna mér meðferð; ég er svo heppinn að einhverfuhópurinn hugsi vel um mig núna.

Í DV  í dag er haft eftir Páli Matthíassyni framkvæmdarstjóra geðsviðs Landspítala:

Páll segir slíka samninga oft gerða og þá í þágu sjúklinga: Meðferðarsamningar eru gerðir til þess að skýra línur á milli meðferðaraðila og sjúklings. Hann tiltekur meðferðarúrræðin og hvernig skuli bregðast við í ákveðnum aðstæðum. Svo sem ef til neyðarinnlagnar  kemur og annað slíkt”. [-  – -] Páll  kannast ekki við að Láru Kristínu hafi verið bannað að sækja þjónustu geðsviðs og segir sjúklingum ekki refsað séu samningar sem þessir brotnir. “Það er af og frá, hún mun áfram fá þjónustu og verður ekki vísað frá.” (DV 16. maí 2012, s. 3.)

Það er vissulega gott að fá staðfest að sjúklingi er ekki refsað fyrir að tjá sig í fjölmiðli enda annað óhugsandi í lýðræðissamfélagi. Lára Kristín hlýtur að hafa misskilið sinn geðlækni og sá misskilningur verður væntanlega leiðréttur með hraði. Auðvitað getur Páll Matthíasson ekki tjáð sig um málefni einstakra sjúklinga. En ég sakna svara hans við spurningunni hvernig í ósköpunum stendur á því að sjúklingi geðsviðs Landspítalans er gert að skrifa undir samning sem felur í sér afsal eða brot á stjórnarskrárbundnum rétti sama sjúklings, þ.e. málfrelsi?  

Posted in: Geðheilsa

Hafa geðsjúklingar ekki málfrelsi?

Broskarl með rennilásÉg fjárfesti í DV áðan til að lesa viðtal við Láru Kristínu Brynjólfsdóttur. Hafandi gefið mér að ævinlega eru tvær hliðar á hverju máli og að DV rær á hamfarabloggendamið og gerir út á dramatík las ég viðtalið, sem er góð heimild um hennar upplifun en kannski eru fleiri fletir á sögunni sem ekki koma fram.

En það sem vakti sérstaka athygli mína var tilvitnun í svokallaðan meðferðarsamning sem Láru Kristínu er “ætlað að undirrita”. Af viðtalinu er einna helst að ráða að þessi meðferðarsamningur sé gerður við einhverja deild geðsviðs Landspítalans og að blaðamaður DV hafi skoðað hann. Segir að í sjötta lið samningsins standi eftirfarandi:

“Lára Kristín skuldbindur sig til að ræða beint við meðferðarðila sína ef óánægja kemur upp hjá henni við meðferðina. Treysti hún sér ekki til að ræða þetta beint er henni velkomið að koma skriflegri kvörtun áleiðis í bréfi. Hún mun hins vegar ekki senda tölvupóst á framkvæmdastjóra geðsviðs eða aðra aðila innan spítalans. Þá mun hún ekki ræða meðferðina í fjölmiðlum eða á samskiptasíðum á netinu.” (DV mánudaginn 14. maí 2012, s. 13. Leturbreyting mín.)

Ég get vel skilið að einhverjum starfsmönnum geðdeildar eða geðlækni á Landspítalanum finnist þægilegt og skynsamlegt að gera einhvers konar samning um fyrirhugaða meðferð sjúklings enda kemur fram að í þessum samningi sé að finna “skipulag viðtala og reglur um samráð”. En það að ætlast til að sjúklingur afsali sér stjórnarskrárbundnu tjáningarfrelsi með undirskrift svona samnings finnst mér afar einkennilegt og velti fyrir mér hvort slíkur gjörningur ríkisrekins sjúkrahúss standist lög. (Sama gildir raunar um hvern þann geðlækni sem er.) Getur einhver lesenda svarað þessu? Og vita menn önnur dæmi þess að meðferð sjúklings á ríkisspítala eða hjá starfandi sérfræðilækni innan íslenska heilbrigðiskerfisins sé háð því að sjúklingurinn afsali sér tjáningarfrelsi? Ætli séu dæmi þess að kvensjúkdómalæknar, skurðlæknar, innkirtlasérfræðingar eða aðrir sérfræðilæknar krefjist þess að sjúklingar þeirra grjóthaldi sér saman um meðferðina á Facebook eða hvers kyns netmiðlum og fjölmiðlum og skrifi undir þagnarskyldusamning þar að lútandi?

Posted in: Geðheilsa

Fráhvörf

Á þriðjudaginn steig ég lokatröppuna og hætti alveg Rivotril áti. Það verður að segjast eins og er að fráhvörfin eru viðbjóðsleg! Skv. tröppun til þessa má ætla að þau skáni eilítið eftir tvær vikur en það er svo sem ekki mikil huggun í dag. Í einhverjum benzó-fráhvarfafræðum sá ég að fráhvörf af þessu lyfi voru kölluð “flue-like symptoms” og er alveg sammála þeirri lýsingu: Að hætta á Rivotril er eins og að kalla yfir sig 40 stiga hita vikum og mánuðum saman!

Þetta er sem sagt þriðji mánuðurinn í að hætta. Tröppurnar hafa verið 1 mg oní 0,5 mg, svo oní 0,25 mg og loks niður í 0 mg. Í dag er eins og hausinn á mér sé í skrúfstykki, mig svimar, jafnvægisskynið er truflað (eins gott að ég bý að langri reynslu af Akraborgarferðum), mér er flökurt, ég fæ skelfilegan kölduhroll og tímaskynið hefur fokkast verulega upp; þessi dagur er a.m.k. 72 klst langur.

Einu ráðin í stöðunni eru að pína sig í langa hraðgöngutúra (eigin endorfínframleiðsla slær aðeins á einkennin, liðkar vöðva sem eru í hnút og opnar æðar sem eru líklega samanherptar) og taka einn klukkutíma í einu á þessum ógurlega löngu dögum … eiginlega hlakka ég mest til að sofna í kvöld og sleppa aðeins út úr þessu. Mér dettur ekki í hug að reyna þetta án þess að nota svefnlyf og lít á niðurtröppun af Imovane sem seinni tíma vandamál. Það er annað en segja það að píska sig áfram í langan labbitúr þegar manni líður sem fráveikum af flensu. En endorfínið sem fæst með áreynslunni virkar smá stund á eftir.

Ég hefði ekki trúað því að óreyndu að svo löng og hrikalega slæm fráhvörf fylgdu því að hætta á ekki stærri skammti af þessu helvítis lyfi. En hafi maður tekið Rivotril um langt skeið, í mínu tilviki næstum áratug, má víst búast við þessu. Mér finnst orðið ansi vafasamt að setja fólk á þetta lyf yfirhöfuð þótt ég viðurkenni fúslega að kvíði og ofsakvíðaköst séu svo sem ekkert gamanmál. Svo hugsa ég til þess með hryllingi þegar Rivotril var trappað úr 1,5 mg oní 0,5 mg á nokkrum vikum í síðustu geðdeildarvist; ekki skrýtið að ég hafi skolfið af kulda seinnipartinn og á kvöldin, íklædd hverri peysunni yfir aðra og undir sæng að auki!  Þá var ég stjörf af þunglyndi sem hefur þann eina kost að deyfa kvíða eins og allt annað en linar líklega ekki Rivotril-fráhvörf að ráði. Núna er ég tiltölulega vel haldin af þunglyndinu og finn þá kannski meira fyrir fráhvörfunum … á hinn bóginn gæti ég aldrei gengið í gegnum þennan hrylling ef ég væri ekki sæmilega frísk, hugsa ég.

Ég get ekki ímyndað mér annað en það að hætta að reykja sé létt verk og löðurmannlegt hjá því að hætta á Rivotril. Kannski ég prófi það í haust þegar ég verð orðin vel verseruð í sjálfspyndingum 😉

Posted in: Geðlyf, Þunglyndið

Lokapæling um þunglyndi … að sinni

Áður en ég sný mér að efni færslunnar vil ég taka fram að ég er ekki veik núna þótt ég bloggi um reynslu mína af þunglyndi og læknistilraunum. Fyrir utan helvítis fráhvörfin af Rivotrilinu er ég „bara góð“ (eins og unglingarnir myndu orða það). Þessar færslur eru fyrst og fremst til að festa mér eigin skoðunarskipti í minni og hjálpa mér að glöggva mig betur á sögu minni og þeim ályktunum sem ég get dregið af henni. Ég kenndi nú einmitt árum saman að ein leiðin til að hugsa skipulega um eitthvað sé að orða hugsanir sínar í riti …

Niðurstaðan hefur ekki breyst frá því ég byrjaði að blogga um þetta. Hún er enn sú að lyfjagjöf hafi ekki skilað bata að ráði, að stundum hafi lyfjagjöf verið óhófleg og litið hafi verið um of framhjá slæmum aukaverkunum, og loks sú að lyfjagjöf hafi jafnvel verið til skaða. Sama gildir um tvær raflækningameðferðir, vorin 2006 og 2007. En niðurstaða mín er einnig sú að ég hefði engan veginn getað dregið þessar ályktanir, komist að þeirri niðurstöðu sem ég nú trúi að sé rétt, hefði ég ekki prófað alla þessa lyfjakokteila og stuðin.

Styrmi Gunnarssyni, höfundi Ómunatíðar, verður tíðrætt um að honum og fjölskyldu hans hafi ekki verið stætt á öðru en treysta læknunum. Því er ég alveg sammála. Ég hef í meir en áratug trúað því að þunglyndi væri velrannsakaður sjúkdómur og við því hefðu verið þróuð lyf sem virkuðu. Þetta var prýðilega útskýrt fyrir mér og bæði ég og fjölskylda mín sáum alveg rökin í málinu og þótti þau skynsamleg. Rökin eru til dæmis upplýsingar um boðefnaskipti í heila, hvernig þau geta riðlast, hvernig einstök lyf virka sem blokkar á boðefnaupptaka og „þvinga heilann“ til að framleiða meir af „ferskum“ boðefnum o.s.fr. Hér er líka rétt að taka fram að geðlæknar veita ýmiss konar samtalsmeðferð, tala við sína sjúklinga, halda fjölskyldufundi eða tala við aðstandendur o.þ.h. Ég vona að enginn taki það sem ég hef verið að skrifa sem svo að læknirinn minn hafi einfaldlega ávísað fjölda lyfja orðalaust og ekki gert annað – því fer fjarri. En óneitanlega hefur samt sú meðferð sem mér hefur staðið til boða gegnum tíðina snúist mjög um lyf og meintan mátt þeirra.

Nú mætti segja að ég hafi árum saman haft allar forsendur til að átta mig á því að þótt þunglyndi sé velrannsakaður sjúkdómur er langt í frá að menn skilji þann sjúkdóm almennilega og að þunglyndislyfin eru alls ekki byggð á þeim trausta grunni sem gefið er í skyn, hvað þá ýmis stoðlyf (lyf ætluð við öðrum geðsjúkdómum sem stundum hafa þótt vera til bóta þunglyndissjúklingum). Þær forsendur nýtti ég mér ekki fyrr en nýverið.

GleðipillurMér hefur fundist afar erfitt að rýna í það sem er sársaukafullt og stendur mér mjög nærri, sumsé eigið þunglyndi. Þótt ég geti vel skilið slatta í greinum og rannsóknum um þetta efni forðaðist ég að lesa mér til eins og heitan eldinn. Mér hefur lengstum fundist afskaplega óþægilegt þegar menn á borð við Steindór J. Erlingsson voru að  benda á að raunvísindalegur grunnur geðsjúkdómagreiningar og lyfja væri ekki eins ótvíræður eða traustur og ætla mætti af málflutningi lækna og lyfjaframleiðenda. Málflutningur eins og finna má í fyrirlestrinum Eiga geðlæknisfræði og trúarbrögð eitthvað sameiginlegt?  eða greinunum Hugmyndafræðileg kreppa geðlækninga  og Glímir geðlæknisfræðin við hugmyndafræðilega kreppu? Um vísindi og hagsmuni  (krækt er í Tímarit félagsráðgjafa 1. tbl. 5. árgangur 2011,  greinin hefst á s. 5)  fóru virkilega í taugarnar á mér. Þetta viðhorf má t.d. sjá á minni eigin bloggfærslu í okt. síðastliðnum Eru geðlyf vond og geðlæknar spilltir?  Raunar útskýrir Steindór þetta viðhorf einhvers staðar sjálfur ágætlega, eitthvað á þessa leið: Þegar mikið veikur sjúklingur heyrir efasemdir um gagn lyfjanna sem hann etur í einlægri trú á að þau lækni hann eða lini sjúkdóminn er það sambærilegt við að manni í hjólastól sé sagt að standa upp því dekkin undir stólnum séu hvort sem er ónýt. Það er sumsé erfiður biti að kyngja og ekki skrítið að ég hafi veigrað mér við því að horfast í augu við þá staðreynd að lyf hafa langoftast ekki gagnast mér hætis hót. Mér til málsbóta bendi ég á að aðrir algerlega ógeðveikir, með óbrenglað minni og ályktunarhæfni, hafa líka lengstum trúað þeim vísindalegu rökum sem lyfjagjöfin ku grundvallast á, meira að segja klárt og velmenntað fólk á borð við eiginmann minn.

Ég hef svolítið verið að hugsa þessi mál út frá alkóhólisma. Ég þekki engan sem orðið hefur edrú á bóklegri þekkingu um alkóhólisma eingöngu; Hef aldrei hitt þann alka sem las fullt af tvíblindum rannsóknum sem allar leiddu í ljós að óhófleg drykkja væri skaðleg og hætti þess vegna að drekka áfengi. Nei, allir þeir alkar sem ég hef kynnst þurftu að finna sinn botn og fara í meðferð, sjálfviljugir eða vegna íhlutunar annarra, þegar þeim var ekki stætt á öðru en viðurkenna vanda sinn. Og þess vegna held ég að ég hefði aldrei getað misst trúna á lyfjameðferð, þar á meðal allra handa fjöllyfjameðferð (lyfjakokteilum), og raflækningum ef ég  hefði ekki prófað þetta rækilega og reynt á eigin skinni (öllu heldur eigin heila og kroppi). Mér hugnast vel vísindi byggð á tilraunum og þykja sannfærandi, meira sannfærandi en flest annað. Og það getur vel verið að geðlyf virki á einhverja aðra þunglyndissjúklinga, a.m.k. vona ég það. En þau virka ekki á mig.

Það er samt ótrúlega skrítið að hugsa um hvernig geðlæknir eða geðdeild geti mögulega nýst fólki eða sinnt fólki sem ekki vill taka lyf. Líka þótt um sé að ræða fólk sem er faktískt búið að prófa megnið af þeim lyfjakokteilum sem til greina kemur að hrista handa einum þunglyndissjúklingi. Ég sé þetta ekki almennilega fyrir mér, verð líkast til að komast að því af reynslunni eins og ég hef uppgötvað af reynslunni að pillur úr boxi hafa ekki reynst mér vel.

Þótt í Klínískum leiðbeiningum um þunglyndi og kvíða, sem gefnar voru út í ágúst á liðnu ári, sé hamrað á að bjóða þunglyndissjúklingum eins og mér þunglyndislyf og HAM (hugræna atferlismeðferð) samhliða hefur mér aldrei verið boðin HAM-meðferð á geðsviði Landspítalans til þessa. Mögulega stakk læknirinn minn upp á DAM-viðtalsmeðferð á sálfræðistofu í lok ársins 2009. Ég man ekki hvort okkar átti hugmyndina en sé á blogginu mínu að ég hef verið að velta fyrir mér árvekni (mindfullness) og gjörhygli (DAM) á þessum tíma. Svo hitti ég sálfræðing einu sinni, leist ekki á þetta og ekki varð meira úr.

PavlovEn, sem sagt, eftir því sem ég best man og byggt á gögnum sem ég get flett upp í, þ.m.t. eigin bloggi, hefur megináherslan í lækningatilraunum á mínum sjúkdómi legið á lyfjum. Kannski eru þessar áherslur að breytast eitthvað núna, eftir að þessar klínísku leiðbeiningar fyrir geðsvið Landspítalans tóku gildi?

Á móti kemur að það er mjög stutt síðan ég fékk einhverja trú á að HAM gæti virkað, það gerðist um leið og ég öðlaðist frelsið sem fylgdi því að líta upp úr lyfjaboxinu. Ég tek skýrt fram að ég hef enga tröllatrú á HAM, finnst tilraunir til að „sanna aðferðina vísindalega“ með heilamyndatökum jafn ótrúverðugar og vísindalega „sannaðar“ niðurstöður lyfjaprófana / lyfjarannsókna og trúi því ekki að tæknin ein og sér skipti öllu máli en tengsl við meðferðaraðila engu. Ég get samt ekki vitað hvort HAM virkar eða virkar ekki gegn mínu þunglyndi nema prófa.
 
Niðurstaða mín er aðallega sú að ég hefði ekki getað komist að niðurstöðunni að lyf og rafmagn virka ekki mér til bóta nema vera búin að prófa lyfin og stuðin. Alveg eins og alkóhólisti er aldrei tilbúinn til að  viðurkenna vanmátt sinn gagnvart áfengi fyrr en hann er búinn að drekka sér og öðrum til óbóta. Líklega er engin fær leið að svona niðurstöðu nema reynslan.

Posted in: Geðheilsa, Þunglyndið

Langir eru dagar og enn lengri nætur …

Þessi færsla fjallar um bið. Ég reikna með að flestir þunglyndissjúklingar kannist vel við hina endalausu bið … bið eftir að lyfin fari að virka; bið eftir að þunglyndiskastið láti undan síga; bið eftir að komast inn á geðdeild; bið eftir … hverju?

   

BiðÞunglyndislyf hafa m.a. þann ókost að virknin kemur ekki fram fyrr en tveimur-þremur vikum eftir að byrjað er að taka þau. Svo kemur  stundum í ljós að lyfið virkar ekki og þá þarf að byrja upp á nýtt, byrja að taka nýtt lyf og bíða, milli vonar og ótta, eftir að það virki (eða virki ekki). Allt eins getur verið að lyfið hafi slæmar aukaverkanir og þá hefjast prófanir á öðrum  lyfjum sem gætu kannski slegið á þær, mögulega með eigin aukaverkunum …

Það segir sig sjálft að þegar maður er fárveikur, hver mínúta er kvöl, hæfileikarnir hafa plokkast af manni hver af öðrum og jafnvel er svo komið að maður á erfitt með gang og hreyfingar, mál, getur ekki talað í síma því maður getur í fyrsta lagið ekki valið númerið og í öðru lagi ekki talað, einbeitingarskorturinn er svo alger að lestur, sjónvarpsgláp, jafnvel prjónaskapur er óhugsandi …. þá er biðin óþolandi og líðanin óþolandi: í merkingunni Ó-ÞOLANDI. Samt er ekki um annan kost að velja en þreyja þessa bið.

Í svona ástandi er sjúklingur eins og ég tilbúinn að prófa hvað sem er. Enda vofir sjálfsvígshættan alltaf yfir: Á stundum hefur mér fundist að ég höndlaði ekki eina mínútu í viðbót í þessari kvöl og tilhugsunin um að stimpla sig út úr þessu lífi verður æ meir lokkandi: Eiginlega þráir maður fyrst og fremst að þetta taki enda og er meir fús til að ýta á slökkvarann lífsins.

Mér er, eins og mörgum þunglyndissjúklingum, fullljóst að þunglyndi er lífshættulegur sjúkdómur. Málið væri einfalt ef maður væri einn í heiminum. En í kringum mig eru ástvinir og það er sjálfsögð skylda mín að biðja um innlögn á geðdeild þegar svo er komið að ég treysti mér ekki orðið til að standa gegn sjálfsvígshugsunum. Það gerist alltaf öðru hvoru þegar þrekið er nánast uppurið í slæmu þunglyndiskasti. Og ævinlega hefur staðið til að prófa eitthvað nýtt og bíða svo eftir því að það virki (eða virki ekki).

Ég er heppin að hafa lækni sem hefur getað komið því til leiðar að ég gæti lagst inn þegar ég hef þurft á því að halda. Biðin eftir innlögn hefur samt stundum verið mjög erfið. Mig minnir að oft hafi ég beðið heima … verið var að sjá til hvort mér skánaði ekki eitthvað eða vega og meta hvort ég þyrfti virkilega á geðdeildarvist að halda enda eru plássin fá og mikið veikir sjúklingar margir.

Allar geðdeildardvalir hafa svo snúist mjög um að prófa eitthvað annað, ný lyf, nýja lyfjasamsetningu, raflost … og bíða eftir að mér færi að líða skár, að lyfin eða lostin færu að virka, að bíða og bíða …

Biðin langaÞegar ég lít núna um öxl inn í þokuna sem umlykur síðustu ár í lífi mínu finnst mér ósjálfrátt eins og líf mitt hafi verið meira og minna „á hóld“. Hvers konar líf er það? Hvers konar líf er það að bíða (og vonast) endalaust eftir að „lausnin“ finnist?

Það er talsvert síðan ég missti trú á að ég hlyti algera bót minna meina. En alveg þar til nýverið hef ég samt ríghaldið í trúna á að eitthvað úr hatti geðlæknisfræðanna gæti nú samt linað sjúkdóminn, gert hann bærilegri, grynnkað dýfurnar oní Helvítisgjána o.s.fr. Það er algerlega nýtilkomið að ég velti fyrir mér mögulegum skaða sem lyfin eða lostin kunna að hafa valdið, líka hvort eitthvað af þeim skaða sé óafturkræfar breytingar. Á hinn bóginn sé ég ekki ástæðu til að dvelja mikið við svoleiðis vangaveltur, það þýðir ekki að garfa í „hvað ef“ og „hvað mundi hafa gerst ef“ eða yfirhöfuð að skoða líf sitt í viðtengingarhætti og þáskildagatíð.

Þegar ég gerði skipulegt yfirlit yfir eigin sjúkrasögu fyrir nokkru reyndi ég að átta mig á hvort væri eitthvert samband milli bata og lyfjagjafar eða raflosta. Við fyrstu sýn virðist svo ekki vera. Einhver slembilukka sýnir stundum samhengi en það virðist tilviljunarkennt eins og slembilukkan er. Ég sæi þetta væntanlega betur ef ég setti þetta upp grafískt. En á móti kemur að það sem virðist bati kann að hafa orðið sjálfkrafa þótt hann hitti á sama tíma og einhver ný lyf í það og það skiptið. Eða raflostmeðferð (sú fyrri var talin hafa virkað, sú síðari ekki).

Ég hef aðeins velt því fyrir mér hvort eða hvernig geðdeildardvöl gæti nýst mér ef ég held mig við þá ákvörðun að hætta að taka lyf, á þeim forsendum að lyf hafi hingað til langoftast ekki bætt neitt og mögulega orðið til hins verra á stundum. Geðdeildarvist gæti áfram þjónað þeim tilgangi að passa mig fyrir sjálfri mér þegar ég sé ekki út úr sortanum og lífið er engan veginn þess virði að lifa því. Geðlæknar veita auðvitað nokkra samtalsmeðferð og  líklega getur maður fengið að tala við sálfræðing á geðdeild. En biðinni miklu, biðinni eftir að lyfin fari að virka, biðinni eftir að nýjar tilraunir skili árangri, biðinni eftir einhverri lausn úr pilluglasi eða með rafmagnsgræjum held ég að sé sjálfhætt núna.  Sú langa bið hefur ekki skilað neinu þegar upp er staðið.

Spurningin er: Hvað geri ég næst þegar „beigurinn og geigurinn gríp’um hjartarætur“? Sest í sölvafjöru og græt?

Posted in: Þunglyndið